CIBERES pone en marcha un nuevo programa de investigación en hipertensión pulmonar

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias CIBERES, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha puesto en marcha un Programa Corporativo de Investigación, PCI, sobre hipertensión pulmonar, con el objetivo de identificar marcadores que ayuden en el diagnóstico y a encontrar nuevas dianas terapéuticas para esta enfermedad.

Joan Albert Barberà, coordinador de este PCI e investigador del Hospital Clínic de Barcelona y del CIBERES, explica que entre estos objetivos concretos se quiere alcanzar, además, “la utilización de las nuevas técnicas de imagen para el diagnóstico precoz, la evaluación del papel de los cambios epigenéticos y la investigación en enfoques farmacológicos innovadores dirigidos a nuevas vías de señalización”.

En el PCI de hipertensión pulmonar participan 16 grupos de investigación del CIBERES, pertenecientes a siete institutos de investigación sanitaria, cuatro departamentos universitarios, cuatro hospitales universitarios y el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC).

Amplia colaboración

Este nuevo PCI del CIBERES colaborará también con el Registro REHAP, el Registro REHIPED y la Red de Investigación Cardiovascular; a nivel internacional, con investigadores del Reino Unido, Estados Unidos, Austria, Países Bajos y Alemania; lo hará, asimismo, con asociaciones de pacientes como la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

Este nuevo programa investigará en distintas formas de hipertensión pulmonar como la hipertensión arterial pulmonar (HAP), la hipertensión pulmonar asociada a enfermedades respiratorias y la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica. La HAP y la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica son enfermedades de baja prevalencia, 27 y 9 casos por millón de población, respectivamente. Entran en el concepto de enfermedades raras, pero son las que tienen peor pronóstico y requieren un proceso diagnóstico y tratamiento más intensivos.

Los farmacéuticos de Andalucía ofrecerán apoyo a los pacientes de hepatitis C

El Consejo Andaluz de Colegios de Farmacéuticos, CACOF, con la colaboración de la compañía farmacéutica Janssen, ha puesto en marcha una iniciativa merced a la cual los profesionales del sector ofrecerán, a partir de ahora, un apoyo más completo a los pacientes afectados por la hepatitis C, de forma que éstos podrán comprender mejor el desarrollo de su patología y mejorar el seguimiento de sus correspondientes tratamientos.

Con este fin, el Consejo organizó unas jornadas para facilitar al colectivo de profesionales farmacéuticos andaluces los conocimientos necesarios para logren concienciar a los usuarios de las oficinas de farmacia, sobre la conveniencia de adoptar hábitos de vida saludables, evitar prácticas de riesgo y solicitar atención médica cuando hay riesgo de infección o no la reciben por desconocimiento.

El Dr. Manuel Macías, del Hospital Puerta del Mar de Cádiz y ponente en las jornadas, explica que si bien los medicamentos para tratar la hepatitis C son de dispensación hospitalaria, “los farmacéuticos que desempeñan su labor en una oficina de farmacia desempeñan un papel complementario esencial en la atención a estos pacientes. Dado que los boticarios son el personal sanitario de mayor accesibilidad y cercanía, su consejo puede ser fundamental para un paciente que acude a su botica a solicitar información, por ejemplo, sobre la posología del tratamiento antiviral”.

Tratamientos complejos

Por su parte Antonio Mingorance, presidente del CACOF, abunda en que  “muchos de los tratamientos empleados son complejos, se toman por largos periodos de tiempo y tienen efectos secundarios, factores todos ellos que dificultan la adherencia y generan angustia, ansiedad o dudas al paciente”.

“Con iniciativas como esta”, añade Mingorance, “la población andaluza aprovecha parte del potencial que la red de oficina de farmacias andaluza ofrece a sus pacientes. Muchas veces, con el centro médico más cercano a varios kilómetros de distancia, estos pueden encontrar la atención necesaria para cumplimentar correctamente sus tratamientos, así como conocer y comprender mejor las características de su patología”.

Elevada incidencia

El virus de la hepatitis C afecta a un 2,5% de la población española. El 70% de los portadores de anticuerpos, en torno a unas 900.000 personas, presentan infección crónica del virus. Dada la ausencia de síntomas hasta fases avanzadas, se estima que hasta el 50% pueden no haber sido aún diagnosticadas. Estos porcentajes aplicados a Andalucía, señalan que más de 200.000 andaluces se encuentran infectados por virus de la hepatitis C.

La infección por el virus de la hepatitis C pocas veces da lugar a los síntomas típicos de la hepatitis aguda, aunque se cronifica en más de la mitad de los casos. Salvo excepciones, la infección crónica permanece silente, sin repercusión clínica, aunque un 10-20% de los pacientes desarrolla una cirrosis hepática en un plazo de 20 años, lo que en un 10-20% de estos casos suele dar lugar a complicaciones que pueden hacer necesario un trasplante de hígado. El riesgo de desarrollar cirrosis es mayor en pacientes que consumen bebidas alcohólicas y en aquellos coinfectados por otros virus como el de la hepatitis B o el del VIH.

Cyclenium y la Fundación MEDINA colaboran para el descubrimiento de nuevos medicamentos

La compañía Cyclenium Pharma y la Fundación MEDINA de Andalucía han anunciado, el pasado 23 de febrero, un acuerdo de colaboración para el descubrimiento de nuevos medicamentos; el objetivo de la colaboración se centra en descubrir nuevos candidatos a fármacos eficaces frente a diferentes patógenos bacterianos y fúngicos de relevancia en la clínica.

“Estamos realmente entusiasmados por esta nueva colaboración con la Fundación MEDINA para el descubrimiento de nuevos fármacos en una de nuestras áreas terapéuticas de principal interés”, afirmó el Dr. Helmut Thomas, presidente y director ejecutivo de Cyclenium, que también destacó que la combinación entre la experiencia de la Fundación MEDINA, con la tecnología  CMRT y el éxito en el desarrollo de macrociclos llevados a cabo por Cyclenium garantizan una excelente oportunidad para la investigación de nuevos fármacos que respondan a las necesidades de los tratamientos.

Por otra parte la Dra. Olga Genilloud, directora científica de la Fundación MEDINA, destacó la importancia de la colaboración entre ambas entidades para la identificación de nuevos medicamentos en el área de enfermedades infecciosas y resaltó que  “MEDINA aporta la experiencia y las herramientas necesarias para maximizar las probabilidades de éxito en la colaboración con Cyclenium y en el descubrimiento de compuestos para el tratamiento de infecciones multi-resistentes a los medicamentos.”

Esta colaboración también supone la integración de la plataforma tecnológica de última generación QUEST Library, librería de compuestos macrocíclicos de Cyclenium y sus capacidades de optimización de hits a candidatos clínicos con la Fundación MEDINA en el descubrimiento de nuevos fármacos para enfermedades infecciosas.

El Hospital 12 de Octubre crea una web sobre adicción a las drogas

El Área de Gestión Clínica en Psiquiatría y Salud Mental (AGCPySM) delHospital Universitario 12 de Octubre de Madrid ha desarrollado Assístete , la primera página web en español en la que el usuario puede detectar su grado de adicción a sustancias tóxicas como alcohol, tabaco y drogas, y conocer si está o no en situación de riesgo. 

Además, ofrece una serie de consejos y recomendaciones que el propio usuario puede seguir para disminuir o suprimir el consumo. Assístete es una herramienta online de cribado e intervención breve guiada para la detección precoz y tratamiento inicial de problemas relacionados con el consumo de sustancias de abuso. Se trata de una primera aproximación que en ningún caso sustituye a la consulta con el especialista, ya que está especialmente diseñada para usuarios en los que su adicción no sea un problema grave. 

Esta web incorpora, por un lado un test de evaluación, basado en el modelo Assist desarrollado y validado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), y, por otro, recomendaciones que permiten al usuario luchar contra su problema. El test incorpora varias preguntas relacionadas con la sustancia que ha consumido y con la frecuencia, de las que resulta un informe de riesgo para cada una de ellas: bajo, moderado o grave. 

En función de los resultados, se le ofrece la posibilidad de realizar una intervención breve online que le ayuda a eliminar o reducir el consumo de la sustancia seleccionada. Esta segunda opción consta de tres sesiones guiadas en las que se ofrecen consejos e información para profundizar, entender y solucionar la adicción. En todo momento la participación es anónima, asignando un usuario y contraseña de acceso, lo que también facilita que la intervención se haga cuando el interesado quiera y al ritmo que desee. 

El AGCPySM es referente en el diagnóstico y tratamiento de pacientes dependientes del alcohol. Entre las últimas acciones desarrolladas destacan la puesta en marcha de un Programa de Asistencia Integrada (PAI) para los problemas relacionados con el alcohol que integra los niveles de Atención Primaria, Especializada, Salud mental y las Asociaciones de Mutua ayuda.

Viajes: Ámsterdam se convierte en la capital de denim en abril

Si no sabes vivir sin tus vaqueros y tienes por una segunda piel esta prenda de vestir, no te puedes perder los ‘Amsterdam Denim Days’. Este evento, que celebra su segunda edición en la capital holandesa del 13 al 18 de abril, reúne las últimas novedades del denim como tejido imprescindible en el mundo de la moda. Desde exposiciones hasta música en directo, pasando por mercadillos vintage y seminarios, Ámsterdam se tiñe de azul índigo por una semana.

Los días 15 y 16 de abril los profesionales de la moda vaquera se reunirán en la feria Kingpins para conocer las últimas novedades en el sector a nivel mundial. Este evento, que también se celebra dos veces al año en Nueva York, Los Ángeles y Hong Kong, se ha convertido, sin duda, en cita obligada para los profesionales del sector.

Blueprint será, un año más, el espacio abierto al público amante de todo lo relacionado con el denim.  El 17 y 18 de abril marcas de renombre como Pepe Jeans London, G-Star, Denham or Kings of Indigo ofrecerán interesantes muestras y talleres, música en vivo, puestos de comida y ofertas irresistibles en moda denim, tanto vintage como la más actual.

La apertura oficial de la Denim City (Ciudad Denim) tendrá lugar el 16 de abril. Este campus de innovación servirá de punto de encuentro para profesionales del denim que tendrán la posibilidad de aprender sobre las últimas técnicas utilizadas en la fabricación de prendas vaqueras. El campus estará abierto para el público general los días 17 y 18 de abril.

Durante toda la semana del 13 al 18 de abril, los amantes del denim también podrán disfrutar de diferentes eventos organizados en multitud de tiendas especializadas en moda vaquera del centro de Ámsterdam. Presentaciones de nuevos productos y colecciones, exposiciones, fiestas y, por supuesto, ofertas especiales en los establecimientos son sólo algunas de las sorpresas que esperan a los que visiten la capital holandesa durante los ‘Amsterdam Denim Days’. 

Ámsterdam se erige como el anfitrión perfecto para este evento ya que cuenta con la más alta concentración de marcas de moda vaquera a nivel mundial.  Pepe Jeans London, Tommy Hilfiger, Levi’s, G-Star y Denham, son solo algunas de las marcas que tienen sus oficinas centrales en esta ciudad.

Para más información: http://www.amsterdamdenimdays.com/

La Junta de Andalucía destina 77,6 millones de euros al equipamiento clínico y general del Hospital Campus de la Salud de Granada

El Consejo de Gobierno ha autorizado el expediente de contratación, renovación y mantenimiento del equipamiento clínico y general del Hospital Campus de la Salud de Granada, por un importe total de 77,6 millones. La decisión da continuidad al proceso de apertura progresiva de este centro sanitario, iniciada el pasado mes de enero con las dependecias de los laboratorios. El proyecto en su conjunto ha supuesto una inversión de más de 261,1 millones de euros en obra y equipamiento, así como la creación de 625 puestos de trabajo durante su construcción.

El contrato, con empresas especializadas del sector, garantizará que el nuevo hospital sea referente en avances tecnológicos. Además de la adquisición, sus cláusulas incluirán también los trabajos de mantenimiento, la formación de los profesionales y el traslado de los actuales equipos del Hospital San Cecilio conforme a un plan que asegure la continuidad de la actividad, así como la valoración de los mismos para determinar su posible renovación. Las firmas adjudicatarias, en colaboración con el Servicio Andaluz de Salud, se encargarán también de las obras de instalación y puesta en marcha. Del importe total previsto, las principales partidas corresponden al nuevo equipamiento (42 millones) y a su reposición durante los ocho años de vigencia del contrato (5,2 millones).

El material incluye equipos de monitorización y soporte vital, quirófanos, dotaciones de laboratorios y consultas, mobiliario clínico y general, instrumental y aparatos de alta tecnología. Entre estos últimos destacan dos mamógrafos, cinco ecógrafos, dos telemandos, cuatro equipos de radiología digital, uno de tórax automático, un ortopantógrafo, tres TACS, dos resonancias magnéticas, tres gammacámaras, dos aceleradores lineales y un quirófano y dos habitaciones de alta dosis de braquiterapia.

Vinculado al Parque Tecnológico de la Salud, el nuevo complejo hospitalario granadino será uno de los mayores de España y Europa, con una población de referencia de más de un millón de habitantes. Sus instalaciones, de más de 160.000 metros cuadrados de superficie total, albergarán más de 380 habitaciones y unas 130 consultas, así como espacios diseñados para optimizar los desplazamientos de los pacientes y de los 3.250 profesionales que inicialmente trabajarán en el centro.

MPS España pide a Sanidad que garantice el acceso de los pacientes con Síndrome de Morquio a la única opción terapéutica específica de esta enfermedad

MPS España y la Federación Española de Enfermedades Raras han pedido al Ministerio de Sanidad que tome las medidas oportunas para garantizar la continuidad del tratamiento con elosulfasa-alfa a aquellos pacientes con Síndrome de Morquio (MPS IV A) que ya lo han iniciado bajo la modalidad de uso compasivo. En total son ocho las personas a las que BioMarin -laboratorio promotor de los ensayos clínicos internacionales MOR-004 y MOR-005- decidió subvencionar el fármaco durante un periodo de ocho meses-a partir de mayo de 2014-, en previsión de que habría tiempo suficiente para su aprobación en nuestro país por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Desgraciadamente, esto no se ha producido todavía a día de hoy.

Una vez finalizado dicho periodo de ocho meses y en línea con las recomendaciones del Grupo Español de Síndrome de Morquio (GEMS), MPS España ve necesario que se habilite un procedimiento de urgencia que permita la continuación del tratamiento con este nuevo fármaco de aquellas personas afectadas que han empezado a tomarlo bajo la modalidad de uso compasivo. Asimismo, solicita que se acelere el proceso de evaluación del medicamento por parte del Ministerio de Sanidad para aprobarlo definitivamente en nuestro país y permitir el acceso al mismo al resto de pacientes con esta enfermedad rara que están esperando la oportunidad de poder recibir la única opción terapéutica específica de su dolencia que existe en la actualidad.

Se estima que podría haber en torno a veinticinco casos de Morquio en nuestro país a día de hoy. “Ya en 2011 se publicaron datos genéticos de quince familias de España”, afirma la doctora Mari Luz Couce, del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, quien tiene a su cargo a uno de los ocho pacientes españoles que han iniciado el tratamiento con el nuevo medicamento bajo la modalidad de uso compasivo. La experta asegura que “ha mejorado sustancialmente” su situación con incremento de un 25% en los resultados de las pruebas de resistencia de la marcha y subir escaleras. En los otros 7 casos “parece que ha ocurrido también una mejoría significativa en las pruebas de resistencia”. Así, el doctor Guillem Pintos, del grupo Español de GEMS y que también tiene a su cargo uno de estos pacientes con respuesta positiva, afirma que está en proceso de recoger los resultados de este grupo de pacientes para poderlos presentar en una comunicación científica y ante las autoridades sanitarias..

Los datos publicados con estudios internacionales prolongados y a doble ciego demuestran que el tratamiento enzimático sustitutivo con elosulfasa-alfa “cumple con los objetivos de reducir el acúmulo de keratan sulfato y mejorar los síntomas y signos de la enfermedad, penetrando en la placa del cartílago de crecimiento”, apunta el Dr Pintos. “Las pruebas de resistencia mejoran notablemente, así como la velocidad de crecimiento en los más pequeños, y se normaliza la eliminación de glicosaminoglucanos, evitando su acúmulo en exceso en otros órganos”, añade. La retirada momentánea del fármaco “puede hacer retroceder la mejoría lograda en estos pacientes, con las consiguientes repercusiones  negativas en su salud y calidad de vida”.

Aprobación ralentizada por motivos económicos

Según Jordi Cruz, presidente de MPS España y miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, “la aprobación con precio en el mercado español “es demasiado lenta” y, en este caso concreto, “se está ralentizando todavía más por motivos meramente económicos”, explica. Además, “hay médicos que han solicitado el uso compasivo sin obtener respuesta alguna a día de hoy, lo que deja a sus pacientes en una delicada situación, especialmente a los que ya habían empezado a tratarse con el nuevo fármaco”. Aunque no cura la enfermedad, sí constituye una gran ayuda en tanto en cuanto minimiza toda la sintomatología asociada, con todo lo que ello conlleva de ahorro sanitario.

La enfermedad de Morquio o MPS IV A forma parte del grupo de las mucopolisacaridosis, que son trastornos genéticos de depósito lisosomal. Está causada por la falta o deficiencia de la actividad de la enzima N-acetylgalactosamina-6 sulfatasa (GALNS). Es una patología minoritaria autosómica recesiva de carácter progresivo que se caracteriza por importantes alteraciones osteoarticular y músculo-esquelética que conduce a una afectación clínica multisistémica devastadora, con severa limitación de la movilidad y de las funciones respiratorias y cardiovasculares, y a la muerte precoz –la mayoría de los casos antes de los 30 años-. Hasta ahora solo existían tratamientos de soporte y sintomáticos, además de la rehabilitación.