Especialistas españoles de distintas áreas elaboran el primer consenso europeo multidisciplinar en enfermedad de Andrade

La prestigiosa revista ‘Medicina Clínica’ ha publicado el primer documento sobre recomendaciones acerca del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Andrade. Elaborado y consensuado por 18 expertos españoles de 7 especialidades distintas, este documento es el primero en Europa que refuerza la necesidad de un abordaje multidisciplinar de esta polineuropatía rara, degenerativa y de origen genético que cursa con síntomas muy distintos en cada caso.

La enfermedad de Andrade, denominada científicamente como polineuropatía amiloidótica familiar por transtiretina (PAF-TTR), presenta una gran variabilidad clínica en sus manifestaciones, que pueden ser de tipo neuropático, pero también pueden ser de tipo  gastrointestinal, cardiovascular o renal, entre otras. De hecho, la afectación de distintos órganos y la dificultad para un diagnóstico correcto han sido la motivación principal para la elaboración de este documento que pretende avanzar en el abordaje multidisciplinario y el diagnóstico precoz de esta patología. "Por eso, en nuestro compromiso con las enfermedades poco frecuentes y ante la imperiosa necesidad de un diagnóstico temprano de esta patología, Pfizer decidió dar el apoyo logístico a este grupo de expertos para la elaboración de este documento" comenta el doctor Juan Álvarez, Director Médico de Pfizer.

A causa de la gran variedad de síntomas con los que cursa, en ocasiones, la PAF-TTR no se diagnóstica hasta varios años después de la aparición de los primeros síntomas. “El diagnóstico precoz es fundamental en el manejo del paciente ya que se trata de una enfermedad progresiva e irreversible. Además, el tratamiento farmacológico está indicado sólo en los estadíos tempranos, por lo que adelantar el diagnóstico aumenta las posibilidades terapéuticas del paciente”, explica eldoctor Pablo García Pavía, de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Puerta de Hierro.

El objetivo de este trabajo es, por lo tanto, proporcionar una serie de recomendaciones prácticas que resulten de utilidad en la práctica clínica diaria para abordar el diagnóstico, el seguimiento del paciente y el tratamiento de la PAF-TTR. Tal y como subraya el doctor García Pavía, estas recomendaciones“unifican y protocolizan por primera vez en España el diagnóstico y seguimiento del paciente con enfermedad de Andrade estableciendo un mínimo de pruebas y su periodicidad”.

Con estas metas, el consenso se dirige a especialistas de distintas áreas. “Se trata de un documento pensado para el día a día de los diferentes médicos especialistas que pueden encontrarse con estos pacientes”, asegura la doctora Lucía Galán, de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del hospital Clínico San Carlos (Madrid). “El objetivo es que cualquier médico en su práctica diaria sea capaz de diagnosticar esta enfermedad y, una vez diagnosticada, que sea capaz de seguirla y tratarla adecuadamente”, añade.

Así, además de facilitar la identificación del diagnóstico -que puede establecerse a través de la identificación de una mutación en el gen de la TTR y en base a la clínica compatible y los antecedentes familiares-, esta serie de recomendaciones establecen también pautas para el seguimiento de la enfermedad: en función de la alteración sensitivomotora; según la afectación a nivel cardiovascular, gastrointestinal, genitourinaria y de otros órganos; y teniendo en cuenta si el paciente ha sido sometido a un trasplante hepático o se encuentra bajo tratamiento farmacológico[i].

Para facilitar la lectura ejecutiva, el documento incluye a modo de conclusión un listado con las preguntas más frecuentes que se pueden plantear los profesionales sanitarios a la hora de manejar esta polineuropatía. “Dado que se trata de una enfermedad poco frecuente, este consenso facilitará a aquellos médicos que tengan menos experiencia con la patología la posibilidad de actuar de una manera consensuada por otros profesionales que sí son expertos en el manejo de Andrade”, concluye la doctora Galán.

Los síntomas de la psoriasis afectan a la vida diaria del 70% de pacientes

Tres de cada cuatro  pacientes de psoriasis, un 68%, aseguran que síntomas como el dolor, el picor, las grietas y la descamación afectan a su vida diaria y un 36% de ellos admite que a causa de esta enfermedad presenta falta de autoestima y un 24% sufre tristeza. Por otro lado, el 61% de las personas encuestadas afirma que la psoriasis ha interferido de alguna manera su vida cotidiana, sobre todo en las actividades sociales, en un 69%. La visibilidad de las lesiones cutáneas provocadas por la enfermedad puede generar rechazo en otras personas, y esto genera afectaciones en ámbitos como las relaciones íntimas, en un 57%, o en su carrera profesional, en un 50%.

Estas son algunas de las conclusiones del Informe Acción 2014, la encuesta más amplia realizada hasta ahora a personas afectadas por esta enfermedad crónica de la piel impulsada por Acción Psoriasis con el apoyo de Novartis. La psoriasis afecta al del 2’3% de la población mundial y en España hay diagnosticados 1.080.000 casos. Como se comprueba en los resultados de esta encuesta, produce un impacto físico, psicológico, social y económico importante en las personas afectadas.

La psoriasis está provocada por un desajuste en la renovación de las células de la piel. En las personas que sufren esta enfermedad, ese proceso se ve alterado porque las células muertas que tienen que dar paso a las células vivas forman placas rojas que rompen la barrera protectora de nuestro tejido cutáneo. La enfermedad provoca picor, rojeces y grietas en la piel, a menudo en partes visibles y a veces en áreas extensas.

1.474 personas han participado en este estudio online entre diciembre de 2013 y abril del 2014. Concretamente, 896 pacientes completaron la encuesta en su totalidad. El perfil mayoritario corresponde a una persona de entre 30 y 60 años, casada, sin hijos, trabajador a tiempo completo y con formación universitaria. En él han participado personas de todo el territorio español y un 8% de Latinoamérica. El 59% de los encuestados son socios de la Asociación de Pacientes  “Acción Psoriasis”,  entidad que ha llevado a cabo el estudio.

 

En cuanto al tipo de psoriasis, la muestra se ajusta a la presencia de la enfermedad en la  población española: el 75% de los encuestados padece psoriasis cutánea, el 21 cutánea y articular y el 1% sólo articular. Por otro lado, el 56% de los pacientes utiliza tratamientos tópicos (psoriasis leve), un 16% biológicos (afectación grave) y un 13% sistémicos clásicos (lesiones moderadas).

 

Impacto físico de los síntomas: molestias graves que perjudican la vida cotidiana

Tres de cada cuatro pacientes, el 68%, considera que el dolor de las placas generadas en la piel por la psoriasis le afecta mucho o bastante en su vida diaria, un 46% el picor y el 33% las grietas en la superficie de la dermis. Además el 49% de los encuestados afirmaron padecer descamación en la piel, y el 47% en el cuero cabelludo, una área normalmente muy visible.

Las Jornadas de Farmacia Activa de STADA llegan a la quinta edición centrándose en la innovación y el servicio

STADA, laboratorio especializado en medicamentos genéricos y productos para el autocuidado de la salud, presenta una nueva edición de las Jornadas de Farmacias Activa, la quinta, que en esta ocasión prevé reunir de nuevo a cerca de 3.000 farmacéuticos de toda España.

La farmacia actual afronta el reto de incorporar nuevas ideas y formas de trabajar, orientando su servicio a satisfacer las necesidades de los pacientes, y potenciando la excelencia profesional y la innovación para establecer nuevas relaciones con una sociedad ya no sólo preocupada por la salud sino también por el bienestar. Para ello, seis expertos en distintas áreas aportarán las claves para el desarrollo del servicio centrado en el paciente en el proceso hacia la excelencia y la diferenciación, presentando proyectos de éxito aplicables a todo tipo de farmacias.

Las V Jornadas de Farmacia Activa arrancarán el próximo 21 de mayo en Madrid y seguirán en Valencia el próximo 4 de junio, contando con la participación de Ramón Freixa, chef dos estrellas Michelin en el restaurante Ramón Freixa de Madrid (Hotel Único), Asun Arias, directora de Asun Arias Consultores, y farmacéuticos comunitarios como Javi Baquero, Emilio García Jiménez, Diego Sarasketa y Beatriz Collado. A lo largo del mes de octubre llegarán a Barcelona, Bilbao y Sevilla.

“Es una gran satisfacción poder presentar la quinta edición de las Jornadas de Farmacia Activa y hacerlo con el apoyo de miles de farmacéuticos que a lo largo de estos años han convertido el encuentro en algo imprescindible para todos aquellos que desean formarse e inspirarse de la mano de los mejores expertos”, señala Mar Fábregas, Directora General de STADA. “Apostamos por la formación adaptada a las necesidades de la farmacia como un elemento imprescindible y diferenciador. Cada año más 5.000 farmacéuticos participan en los programas de formación de STADA”.

Desde 2011, las Jornadas de Farmacia Activa representan uno de los foros más importantes relacionados con la gestión de la oficina de farmacia que anualmente acogen a los mejores ponentes, aportando un espacio de análisis y reflexión acerca de las nuevas tendencias del sector. 

El asma es la enfermedad crónica más frecuente entre los niños

El asma es la patología crónica más frecuente en niños y adolescentes: uno de cada diez la sufre. Y el incremento en la prevalencia de esta patología registrado en los últimos años se debe a los cambios de hábitos que se han producido en la población, según el estudio ISAAC (The International Study of Asthma and Allergies in Childhood), una de las principales fuentes de información mundial sobre prevalencia de asma. De hecho, el entorno y cómo nos relacionamos con él influyen decisivamente en los síntomas y en la prevalencia de la enfermedad, ya que esta patología se desencadena cuando determinados contaminantes ambientales actúan sobre nuestros genes.

Así lo sugieren múltiples estudios de cohortes que siguen a poblaciones expuestas a ellos incluso desde antes de nacer. Un claro ejemplo que ilustra la relación existente entre asma y entorno es la reducción en hasta un 10% de las hospitalizaciones de niños por asma tras la implantación de la Ley Antitabaco en España. Otro ejemplo es la mejora de la función pulmonar registrada a lo largo de veinte años en niños de California tras reducirse la contaminación ambiental, de acuerdo con uno de los últimos estudios elaborados al respecto.

Por ello, los buenos hábitos de vida y un entorno saludable son fundamentales, especialmente durante la infancia, ya que como explica el doctor Manuel Praena, coordinador del Grupo de Vías Respiratorias de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) y miembro del comité asesor de la Fundació Roger Torné, en los niños el impacto del medio ambiente es mayor al estar su organismo en desarrollo y responder de forma más limitada a las agresiones, por lo que son más vulnerables. En este sentido, la exposición al humo de tabaco durante el embarazo es un factor de riesgo para desarrollar asma, ya que aumenta la probabilidad de sibilancias en la infancia, y también lo es la contaminación por tráfico, que influye en los síntomas asmáticos y otras enfermedades respiratorias.

Otro factor de riesgo en las ciudades es la pobreza por la combinación de elementos que favorecen el asma, como viviendas de peor calidad situadas en vías de alta densidad de tráfico, peor calidad de los alimentos y carencias de conocimientos sobre dietas equilibradas. Además, las familias desfavorecidas tienen menos oportunidades de salir de las ciudades para realizar a actividades en contacto con la naturaleza. No obstante, el asma se puede controlar con la medicación adecuada, el seguimiento y la educación de los pacientes y la familia. En este sentido, la lactancia materna, la dieta mediterránea, la exposición a la luz solar y estar más en contacto con la naturaleza influyen positivamente sobre esta patología. 

VI Jornada: ‘Influencia del entorno en el asma’

Para los asmáticos, tener información es clave para mejorar su calidad de vida. Por ello, y con motivo del Día Mundial del Asma, la Fundació Roger Torné y la AEPap organizan conjuntamente la mesa redonda “Influencia del entorno en el asma”, la VI Jornada sobre Salud Infantil y Medio Ambiente de la Fundació Roger Torné. El acto tendrá lugar el martes 5 de mayo en el Palau Macaya, de 10.30 a 13.00h.

La Jornada cuenta con la colaboración y participación de la Agència de Salut Pública de Barcelona, la Federación de Asociaciones de Matronas de España (FAME) y la Associació Asmatològica Catalana. La delegada de Salud de l’Ajuntament de Barcelona, Cristina Iniesta, será la encargada de abrir el acto, estructurado en torno a una mesa redonda en la que participarán el  responsable del Grupo de Vías Respiratorias de la AEPap, el doctor Manuel Praena; la presidenta de la FAME, Cristina Martínez y la doctora en Psicología Isabel Sierra.

En su XV aniversario, la Fundación Grünenthal galardonada en la categoría de “Salud y Calidad de Vida” en la XVI Edición Premios CIUDADANOS

La XVI edición de los Premios CIUDADANOS ha galardonado en su XV aniversario a la Fundación Grünenthal en la categoría de “Salud y Calidad de Vida”. Estos premios se conceden a las personas, proyectos o instituciones cuya trayectoria les convierte en referentes de los valores de ciudadanía.

En esta ocasión, el jurado ha valorado el compromiso de la Fundación en su XV aniversario, en reconocimiento a su perseverancia por mejorar la calidad asistencial cooperando con las autoridades sanitarias y educativas, por su apoyo a la formación de los estudiantes de Medicina y de los profesionales de la salud, así como por sus proyectos de investigación en el área del dolor.

 “Este premio nos enorgullece y nos motiva para seguir trabajando con la misma ilusión, empeño y entusiasmo que hasta ahora. Mejorar la calidad de vida de los pacientes con dolor es posible y es nuestro compromiso”, señaló Christoph Stolle, presidente de la Fundación Grünenthal.

Así, la Fundación Grünenthal pasa a formar parte de un selecto grupo de premiados a lo largo de las XVI ediciones de los Premios CIUDADANOS.

El jurado, compuesto por representantes de colectivos sociales y ciudadanos, instituciones públicas y privadas, premiados de ediciones anteriores y medios de comunicación, ha tenido en cuenta: los valores humanos, la educación, la salud, las trayectorias personales, el compromiso y los proyectos con personas en riesgo de vulnerabilidad, así como las trayectorias europeas en salud y bienestar social.

LOS PROFESIONALES DE ELECTROMEDICINA RECLAMAN PERSONAL CUALIFICADO

La obsolescencia de los equipos de tecnología sanitaria instalados en España, sumado al descenso del nivel de servicios de mantenimiento, puede comprometer la seguridad de los profesionales sanitarios y pacientes. Por este motivo, “es cada vez más necesario que las autoridades sanitarias sean conscientes de la importancia de dotar a los centros de servicios propios de Electromedicina que cuenten con personal cualificado en la materia, que se encargan tanto del mantenimiento como de la gestión y renovación de estos equipos”.

Así lo ha puesto de manifiesto la Sociedad Española de Electromedicina e Ingeniería Clínica (SEEIC), tras la publicación del estudio Perfil Tecnológico Hospitalario en España, elaborado por el Sector de Tecnología y Sistemas de Información Clínica de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), actualizado a diciembre de 2014, que ha puesto de manifiesto que uno de cada cuatro equipos de diagnóstico, monitorización y terapia en los hospitales de las distintas comunidades autónomas en nuestro país puede considerarse obsoleto.

Janssen, galardonada en la categoría “Salud y Calidad de Vida” en los XVI Premios CIUDADANOS

La Asociación Premios CIUDADANOS concede estos reconocimientos a las personas o Instituciones que durante el año se comprometieron con su esfuerzo y dedicación en proyectos de apoyo y solidaridad con los ciudadanos a nivel nacional e internacional

·         En esta edición, el jurado de estos premios ha valorado el compromiso de Janssen con la investigación y la innovación en el desarrollo de medicamentos innovadores y eficaces para los profesionales sanitarios, los pacientes y sus familiares