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08 April 2019

Los informadores de salud advierten sobre la proliferación de bulos y sus peligros para la población


 Los bulos son un peligro para la salud de los ciudadanos, cuya proliferación está provocando el abandono de los tratamientos e incluso muertes, según han coincidido en señalar los participantes en el XV Congreso de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), que se ha celebrado en el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, en Oviedo. Una advertencia a la que se ha sumado la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social María Luisa Carcedo, que ha inaugurado el congreso y que ha reconocido que la Administración tiene parte de responsabilidad por “inacción” frente a los bulos.
Comunicadores de salud, representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios e informáticos han participado en una mesa de debate en colaboración con la iniciativa #SaludsinBulos. En ella han coincidido en que el incremento de los bulos se debe a la extensión de las redes sociales, la progresiva reducción de la lectura de noticias a los titulares; el clickbait o contenidos alarmistas destinados a generar ingresos publicitarios; y los bots o sistemas automáticos de generación de contenidos en redes.
El área donde más bulos se producen es en alimentación, según destaca Miguel Ángel Lureña, doctor en Ciencia y Tecnología de los Alimentos y cazabulos de #SaludsinBulos. “La alimentación nos preocupa cada vez más porque estamos tomando conciencia de la estrecha relación que guarda con la salud. Sin embargo, somos víctimas de lo que podríamos llamar la gran paradoja alimentaria: tenemos un enorme volumen de información sobre alimentación a nuestro alcance y la consultamos con frecuencia, pero a pesar de ello estamos completamente despistados a la hora de alimentarnos. Son muchos los factores que contribuyen a esta situación; aunque sin duda, uno de los más importantes es la difusión de información poco rigurosa o directamente falsa. Los bulos alimentarios están a la orden del día y corren como la pólvora por Internet”, señala.
La acción coordinada en redes sociales para identificar y desmontar las llamadas fake news; la formación a pacientes, profesionales sanitarios y escolares y la ayuda de la tecnología son algunas de las líneas de actuación que los participantes en el congreso consideran clave para luchar contra los bulos de salud, y en las que participa #SaludsinBulos, en colaboración con ANIS y otras 30 sociedades científicas, colegios profesionales y asociaciones de pacientes y de periodistas.

Grupo para recomendaciones en World Wide Web Consortium
Una de las novedades que se han presentado en el congreso es la próxima creación de un grupo de debate, coordinado por #SaludsinBulos, dentro del World Wide Web Consortium (W3C), la comunidad internacional que vela por los estándares en la Red, sobre ética e Inteligencia Artificial en salud, con el objetivo de hacer propuestas de actuación sobre información veraz en salud. Para Jimena Pascual, Wellbeing & Active Ageing Unit Manager en CTIC / W3C España, “se necesitan leyes que dificulten el clickbait, rediseñar los sistemas de manera que cambien los incentivos y más investigación para comprender los sistemas existentes y modelar posibles nuevos sistemas o modificar los que ya tenemos”.
También el profesor José Emilio Labra, investigador principal WESO (Web Semantics Oviedo), señala que si bien la Inteligencia Artificial aún no puede analizar un contenido de salud para comprobar si es información veraz o no, sí se pueden detectar qué webs se hacen eco de bulos.
Por su parte, María Gálvez, directora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, indica que lo que las asociaciones de pacientes pueden hacer para combatir los bulos de salud es ofrecer información contrastada y guiar en la búsqueda de esa información, trabajar por mejorar la relación con el profesional sanitario, escuchar, acompañar, ofrecer un espacio seguro (sin juicios), y analizar el cómo, el cuándo y el porqué.
Los profesionales sanitarios deben poder recomendar páginas web y aplicaciones de salud, según conclusiones del informe EHON ¿Cómo actuar frente al Dr. Google?, editado por el Instituto #SaludsinBulos y la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), que se ha presentado en el congreso por José Antonio Plaza, vicepresidente de la asociación Comunicabiotec.
En este sentido, la farmacéutica Mª José Cachafeiro, miembro de la directiva de AIES, resalta los cinco criterios para recomendar una web o una aplicación de salud: calidad de la información (contrastada y de fuentes rigurosas), comprensible para el usuario, con autores identificables, sin conflicto de interés; que se actualice y que sea segura. 
Desde la Asociación de Profesionales de la Comunicación de la Industria Farmacéutica (ACOIF), su presidenta Doris Casares, asegura que “como industria farmacéutica tenemos la responsabilidad de difundir a la población información rigurosa, fiable y de calidad”. A su juicio, “es imprescindible identificar los canales para formar parte de la conversación y llegar a cada vez más epacientes y sociedad en general”. Y para ello, la capacidad de divulgación es un elemento clave, apunta.
En la misma línea se manifiesta Carolina García Selfa, directora de comunicación del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, quien apuesta porque los profesionales sanitarios sepan divulgar sus conocimientos para evitar la desinformación en salud.

El abordaje multidisciplinar y una correcta clasificación de los subtipos en cáncer de mama, aspectos clave para los especialistas




  • Para la Dra. Elena Galve, coordinadora científica del encuentro y oncóloga del Hospital de Basurto, reuniones como esta contribuyen a mejorar la práctica clínica diaria con las pacientes 

  • El subtipo que más se podrá beneficiar de la inmunoterapia es el triple negativo, asegura el Dr. Joaquín Gavilá, coordinador científico del encuentro y oncólogo del Instituto Valenciano de Oncología (IVO)

  • En Euskadi, la mortalidad por cáncer de mama descendió un 1,5% entre 2009 y 2013, según los últimos datos del Registro de Cáncer de Euskadi 
El segundo evento regional del año del grupo académico de investigación clínica en cáncer de mama SOLTI ha sido el Scientific Outreach ‘Avances en cáncer de mama: ¿qué haré mañana en la consulta?’ que se ha celebrado por tercer año consecutivo en Bilbao y ha contado con la presencia de numerosos especialistas que han hablado sobre la necesidad de un enfoque multidisciplinar en el abordaje del cáncer de mama, el manejo de los diferentes subtipos de tumores existentes y los ensayos y proyectos en marcha de SOLTI.   

Los doctores Elena Galve, oncóloga del Hospital de Basurto, y Joaquín Gavilá, oncólogo del Instituto Valenciano de Oncología (IVO), ambos coordinadores científicos del Scientific Outreach, han inaugurado el encuentro, haciendo hincapié en la importancia del abordaje multidisciplinar, la necesidad de llevar a cabo ensayos clínicos y la necesidad de contar con un consenso en el manejo de los subtipos de esta patología.

“De lo que se trata con reuniones como esta es de poder extrapolar los conocimientos adquiridos a una mejora en la práctica clínica. En este Scientific Outreach, hemos revisado la situación de los tumores HER2+, analizado las novedades que se están produciendo en el ámbito quirúrgico, radiológico y a nivel de tratamiento sistémico y hemos repasado los ensayos clínicos que se están llevando a cabo por parte de SOLTI”, ha explicado la Dra. Galve.

Una reunión en la que también se ha hablado del presente y el futuro de los tratamientos y la investigación. De hecho, en palabras del Dr. Gavilá un aspecto relevante de este encuentro ha sido destacar la importancia de detectar a aquellas pacientes con una alteración o sobreexpresión de la proteína HER2 (un 20% de todos los cánceres de mama), ya que “este grupo se puede beneficiar de manera muy específica de terapias dirigidas como son trastuzumab, pertuzumab u otras terapias anti HER2”. 




Gracias al juego de la rayuela, Novartis dona 6.000 euros a la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) para financiar tratamientos de neurorrehabilitación


                                      


La Casa del Lector del Matadero Madrid ha acogido el pasado viernes y sábado una rayuela benéfica destinada a recaudar fondos para financiar tratamientos de neurorrehabilitación integral dirigidos a las personas con Esclerosis Múltiple (EM) que acuden al nuevo centro de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), centro pionero en el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas en la Comunidad de Madrid. Esta iniciativa se ha enmarcado en la VIII reunión Ágora, encuentro organizado por Novartis que ha congregado a neuroexpertos de toda España con el objetivo de intercambiar experiencias en EM y analizar los retos y oportunidades de progresión que experimenta esta enfermedad. Por cada persona que completase la rayuela, Novartis ha destinado 10 euros a financiar parte de estos tratamientos de neurorrehabilitación integral hasta alcanzar el objetivo de los 6.000 euros.

En este sentido, Carmen Valls, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, ha destacado que iniciativas de este tipo “brindan la oportunidad de analizar la ‘enfermedad de las mil caras’, con el objetivo de visibilizarla, sensibilizar en torno a ella y comunicar que es posible llevar una vida normalizada con Esclerosis Múltiple”. Con esta rayuela “se busca poner de manifiesto las principales reivindicaciones que, tanto personas como entidades abanderan, como el reconocimiento del 33% de la discapacidad en el mismo momento del diagnóstico ya que, actualmente, solo se inicia este trámite cuando existen secuelas visibles de la patología, siendo característicos de esta enfermedad los síntomas ‘invisibles’ que la definen (fatiga, espasticidad, dolor neuropático, deterioro cognitivo…)”, ha señalado la directora.

La FEMM es una entidad sin ánimo de lucro creada con el propósito de mejorar la atención socio-sanitaria de los afectados por Esclerosis Múltiple y sus familias, así como fomentar la investigación. “Desde FEMM brindamos apoyo en todos los ámbitos: social, laboral y de la salud para lo que contamos con un equipo multidisciplinar de profesionales especializados en todas las áreas de afectación de la enfermedad que llevan a cabo un tratamiento rehabilitador integral y personalizado. A los que se unen los profesionales de atención social y laboral”, en palabras de Carmen Valls. En este sentido, la asistencia sociosanitaria que ofrecen asociaciones como FEMM tiene por objetivo “proporcionar calidad de vida al afectado y a sus familiares”.

El nuevo centro de rehabilitación integral de FEMM dispone de servicios y recursos como fisioterapia neurológica, fisioterapia en pelviperineología, neuropsicología, logopedia o psicología y está asociado a la Red de Atención de la Dependencia de la Comunidad de Madrid. Además, cuenta con el aval de las consejerías de Sanidad y Políticas Sociales y Familia, respectivamente.

La enfermedad de las mil caras

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta de forma crónica al sistema nervioso central (SNC) y que va asociada a una perdida acumulativa de la función física y cognitiva. Afecta a un total de 2,8 millones de personas en el mundo y, según estima la Sociedad Española de Neurología (SEN), 47.000 personas tienen EM en nuestro país, con una incidencia de unos 1.800 casos nuevos anuales1. Las personas afectadas tienen, en un 70% de los casos, entre 20 y 40 años, lo que la convierte en la enfermedad del sistema nervioso más común en adultos jóvenes y la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes en España, solo por detrás de los accidentes de tráfico.

El reto principal de los afectados por la EM es “desdramatizar el diagnóstico para normalizar la enfermedad” según señala Carmen Valls. En este sentido, la directora de FEMM afirma que “el diagnóstico es, en la mayoría de los casos, un shock emocional para la persona afectada y para su familia y entorno. Hay desconocimiento, falta de información, culpabilidad, miedo, soledad, tristeza… Ante estas sensaciones previas es importante brindar el apoyo adecuado desde las asociaciones de pacientes, evitando caer en la sobreprotección y normalizando la convivencia con la enfermedad”. Por estos motivos, la integración social y laboral se presentan como prioridades tanto para los pacientes como paras las asociaciones de pacientes que trabajan con ellos.

Por su parte, Novartis lleva trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la EM más de 10 años y más de 70 desarrollando e investigando fármacos en el campo de la neurología.  En este sentido, Basilio Hernández, responsable médico de neurociencias en Novartis España, ha señalado que “esta iniciativa responde al reto que asume Novartis de prolongar la vida de las personas desarrollando medicamentos y reimaginando las neurociencias con el objetivo de cubrir las necesidades médico-sanitarias no resueltas de las personas con EM”. En este sentido, ha continuado que “como compañía dedicada al cuidado de la salud de las personas, nuestro compromiso va más allá de los tratamientos farmacológicos, por lo que nos esforzamos en actualizar los conocimientos de los especialistas y mejorar el abordaje y la calidad asistencial de los pacientes con EM”.



05 April 2019

La edición genética de los embriones y otros avances de la medicina reproductiva, a debate en el 8th IVIRMA Congress

El Palacio de Congresos de Mallorca ha acogido hoy la rueda de prensa oficial del 8th International IVIRMA Congress sobre Medicina Reproductiva, un congreso bienal en el que se han dado cita más de 1600 asistentes de 71 países. Este acto ha contado con la presencia del presidente del congreso y director de IVI Mallorca, el Dr. Javier Marqueta; el director científico, el Dr. Juan Antonio García-Velasco; y el Dr. Dagan Wells, miembro del comité científico.
“Para nosotros es un orgullo recibir en Mallorca a los mayores representantes de la investigación y las buenas prácticas en reproducción asistida”, ha declarado el Dr. Marqueta, presidente del congreso. “IVI ha nacido y crecido gracias a nuestra apuesta por la ciencia, por mantener nuestras instalaciones, técnicas y personal a la última; y esto solo se consigue teniendo como pilar básico la investigación”, añade.
Durante el congreso se han abordado los últimos descubrimientos y tendencias en el ámbito de la medicina reproductiva, como la edición genética de los embriones, la influencia del metabolismo y el estudio de las vesículas extracelulares como elemento de investigación en la mejora de la selección embrionaria.
En este sentido, el Dr. García-Velasco, director científico, ha recalcado los esfuerzos de la organización por orientar el programa hacia los temas más relevantes para los asistentes: “Edición tras edición, vemos cómo el interés por acudir a nuestro congreso aumenta, lo que supone una motivación más para traer a los mejores investigadores y así poder debatir sobre las últimas tendencias de este campo”.

Edición genética de embriones
Como en la última edición, en la que destacó la presentación del Dr. Juan Carlos Izpisúa sobre las posibilidades de la terapia génica para frenar el envejecimiento y curar enfermedades congénitas, la edición genética ha tenido un papel relevante, esta vez de la mano del Dr. Dagan Wells, miembro del comité científico del 8th International IVIRMA Congress. Esta técnica se lleva a cabo gracias a la tecnología CRISPR, que –como si se tratara de unas tijeras moleculares– permite sustituir las partes dañadas del ADN (que puedan dar lugar a enfermedades hereditarias), por otras sanas. Así, analizando las células del embrión antes de su transferencia al útero materno, es posible detectar e incluso corregir estas alteraciones, aumentando las probabilidades de embarazo de un bebé sano.
“Este tipo de avances generan una gran controversia social, como vimos recientemente con la noticia del nacimiento de una bebé china cuyo ADN había sido modificado”, ha contextualizado el Dr. Wells, miembro del comité científico. “Encuentros como el IVIRMA Congress sirven como plataforma de debate de los beneficios y problemas, también éticos, que pueden suponer avances tecnológicos como la edición genética”, ha añadido, “y en este sentido la participación de la comunidad científica es vital”.
 “Por el momento, se trata de una técnica que desde el grupo IVI vamos a estudiar, no porque contemplemos su aplicación clínica en un futuro inmediato, sino porque nos permitirá responder a preguntas básicas de la biología y el desarrollo de los embriones humanos”, ha comentado el especialista, que también es el director del centro de investigación básica de IVIRMA Innovation en Oxford. “Además –destaca– técnicamente es mucho más práctico hacer este análisis en embriones de pocas células que en bebés o adultos, que cuentan con millones de células”.
 

Cruz Roja y Laboratorios Servier presentan las exposiciones del Dexpresionismo

El Dexpresionismo nace de la mano de Cruz Roja y Laboratorios Servier como iniciativa para la visibilización y concienciación social de la depresión, con el  objetivo de dar una vía de expresión a través del arte a las personas que la padecen. Y es que hay una relación larga y prolífica entre arte y depresión: un gran número de artistas han utilizado la creación artística para expresar su visión y su experiencia de la enfermedad, y como terapia para superarla.

El célebre pintor e ilustrador Ricardo Cavolo ha redactado el Manifiesto Dexpresionista, el documento que recoge las bases fundacionales de este movimiento artístico. Cavolo también es el embajador de esta iniciativa, coordinando los talleres creativos que se han realizado en diferentes ciudades españolas a lo largo de 2019 (Madrid, Alicante, A Coruña, Sevilla, Bilbao y Barcelona) en los que varios pacientes en fase avanzada de recuperación, junto a médicos y artistas, han podido expresarse a través del arte, la expresión corporal y la fotografía. Gracias a la participación de todos ellos la sociedad ha podido conocer su experiencia personal y ha sido testigo de que la recuperación es posible.

Durante los próximos meses se van a realizar exposiciones en las diferentes ciudades donde se han realizado los talleres, con las obras producidas por pacientes y profesionales del mundo de la medicina (psiquiatras y atención primaria).

Para ello se va a contar con la colaboración de Carrefour Property, filial inmobiliaria del Grupo Carrefour, que va a facilitar varios espacios expositivos en Centros Comerciales. El acuerdo se enmarca dentro de la larga trayectoria de colaboración entre Cruz Roja y Carrefour para la realización de proyectos sociales a través de la Fundación Solidaridad Carrefour.

Antes de cada exposición se realizará una rueda de prensa con pacientes, equipos médicos y artistas. Esta iniciativa cuenta también con una web de referencia, y con el apoyo de varias personalidades influyentes que se han sumado al proyecto. El Dexpresionismo está teniendo un gran seguimiento en redes sociales. Con 2.208 seguidores en instagram, 63.972 2.431 sesiones en la web dexpresionismo.es y un alcance total de 2.214.756 personas. Los dos hashtags de la campaña han sumado más de 700 publicaciones en Instagram.

La exposición de Madrid es la primera de las diferentes exposiciones que se van a llevar a cabo en algunas de las principales ciudades españolas.

Madrid, 4-7 de abril. Centro comercial Plaza Aluche, Av. de los Poblados, 58.
Alicante, 11-14 de abril. Centro Comercial Puerta de Alicante-Avinguda de Alcalde Lorenzo Carbonell, s/n.
A Coruña, 9- 12 de mayo. Centro Comercial Carrefour Alfonso Molina- Calle Francisco Pérez Carballo, 5.
Sevilla, 30 mayo - 2 de junio. Centro Comercial Carrefour San Pablo - Calle José Jesús García Díaz, 1.
Bilbao, 16 - 19 de mayo. Carrefour Erandio - Asua, Lataondo Bidea, 2.
Barcelona, 13 - 16 de junio. Centro Comercial Glories. Avinguda Diagonal, 155.

Con el Dexpresionismo se quiere contribuir a disipar el estigma y la incomprensión de una enfermedad en expansión que, según las previsiones, en 2030 será la primera causa de discapacidad.
*Fuente: Agencia EFE. 23 de febrero de 2017, citando un informe de la OMS de la misma fecha.

Sevilla acoge la celebración del 75 Aniversario de la cardiología española y americana






erca de 200 cardiólogos, procedentes de España y América, se han dado cita hoy para celebrar 75 años de investigación y formación en cardiología de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), el Instituto de Cardiología de México (INCM) y la Sociedad Interamericana de Cardiología (SIAC). El Real Alcázar de Sevilla ha acogido el acto conmemorativo institucional “1944-2019, La cardiología late en español”, inaugurado por el alcalde de Sevilla, D. Juan Espadas, y clausurado por Raquel Yotti, directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

Durante su discurso de inauguración, el alcalde de Sevilla ha declarado que “para la ciudad de Sevilla, es un evento de gran importancia acoger esta conmemoración, que une a las sociedades de cardiología de España y Latinoamérica, precisamente cuando estamos en plena celebración del quinto centenario de la primera vuelta al mundo. Estamos avanzando en el posicionamiento internacional de Sevilla y, especialmente, en estrechar los lazos con los países del continente americano”.

“Se ha elegido la ciudad de Sevilla por su estrecha relación con el continente americano, ya que fue puerto y puerta de América. Además, conmemoramos 75 años de conocimiento en cardiología en España y América, utilizando como vínculo común nuestro idioma, el español”, ha explicado, durante el acto, el Dr. José María Cruz, presidente del Comité Organizador del 75 Aniversario. En 1944, tras celebrarse el primer congreso español de cardiología, y antes de establecerse la cardiología como una especialidad médica, se creó la SEC. Paralelamente, al otro lado del Atlántico, se constituyeron el INCM y la SIAC, ambas impulsadas por el cardiólogo mejicano D. Ignacio Chávez.

La SEC se creó, hace 75 años, como una organización científica y profesional, sin ánimo de lucro, con las mismas metas que conserva a día hoy: incrementar el estado del conocimiento sobre el corazón y el sistema circulatorio; avanzar en la prevención y tratamiento de sus enfermedades; y mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes cardiacos.

“Es una de las sociedades científico-médicas más destacadas y con mayor actividad formativa, científica e investigadora del país, lo que ha contribuido al gran reconocimiento de la cardiología española en todo el mundo”, ha destacado, durante el discurso de bienvenida, el Dr. Manuel Anguita, presidente de la SEC. De hecho, la revista The Lancet publicó, el pasado año, un estudio en el que se evaluó la atención sanitaria según la accesibilidad de la población a los tratamientos y la calidad de éstos en 32 enfermedades. En dicho estudio, la cardiología española fue posicionada como una de las 10 mejores del mundo.[i]

El acto ha contado con la presencia del Premio Nacional de Historia y catedrático de Historia Contemporánea de la Universidad de Deusto, el Dr. Fernando García de Cortázar, que ha participado junto al Dr. Eduardo de Teresa, catedrático de Cardiología de la Universidad de Málaga, en el coloquio científico-humanista, “Viaje al corazón de España: Diálogo entre las ciencias y las letras”. La mesa redonda ha versado sobre temas como el estado de la cardiología, la historia y la cultura en España; América y su relación con sus hermanos en el idioma de Cervantes; o el futuro de dicha especialidad.

Por un lado, El Dr. de Teresa ha ahondado en la parte científico-médica del corazón. Para ello, ha hecho un repaso de la historia de la cardiología, desde sus inicios, pasando por la actualidad, hasta llegar a los retos de futuro con los que se encuentra la especialidad. “Los acelerados cambios sociales y tecnológicos nos permiten sospechar que el futuro, en cierto sentido, vive ya entre nosotros”. Uno de los mayores desafíos de la cardiología en los próximos años será “abrazar la tecnología para dirigirla de forma adecuada, y aprovechar la descarga que pueda suponer en el trabajo, para profundizar en la relación empática con los pacientes”. 

Por su parte, el Dr. Fernando García de Cortázar ha profundizado en el significado más humanista del corazón de la sociedad española. “Es verdad que distintas dolencias acompañan la historia de España, pero no es menos verdad que diversidad, aluvión, contagio, préstamo, mosaico… son palabras de la lengua talladas por el gramático Nebrija, que sirven para describir la misma historia que palpita en Séneca, San Isidoro de Sevilla, Moses Ibn Ezra, Averroes, Alfonso X, Cervantes, Garcilaso, Rubén Darío, Antonio Machado… Sombras plurales, voces diversas que encarnan Hispania, Toledo, Al Andalus, Sefarad, España y América”.


La huella de América en Sevilla

En línea con esta temática, el Prof. Ramón Serrera Contreras, investigador y profesor emérito de Historia de América de la Universidad de Sevilla, impartió ayer la conferencia “El corazón de la historia: la Sevilla Americana”, en el Paraninfo de la Universidad.

El profesor hizo un recorrido por la huella artística, cultural y arquitectónica que dejó América en la ciudad hispalense. Para ello, analizó algunos de los monumentos más emblemáticos de la ciudad, como el Archivo de Indias, que contiene más de 80.000 páginas de documentos originales procedentes de América; o el convento de Nuestra Señora de los Remedios, de donde partió la vuelta al mundo de Magallanes. “Como dijo Fernand Braudel, uno de los mayores historiadores del S.XX, ‘Sevilla era donde latía el corazón del mundo’”, citó el profesor durante su conferencia.

A lo largo de 2019, la SEC está llevando a cabo una serie de actividades científico-culturales, en los que están participando representantes del arte, la cultura y la ciencia —como Juan Luis Arsuaga, Bieito Rubido, D. Alfonso Guerra, el Dr. Valentín Fuster o Agatha Ruiz de la Prada — y que concluirán con el Congreso Nacional de las Enfermedades Cardiovasculares 2019, el próximo octubre en Barcelona.




Científicos y periodistas piden límites a la edición genética de seres humanos


Expertos en bioética, genética y comunicación pedirán hoy límites éticos a la edición genética de seres humanos, en el XV Congreso de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), que se celebra en el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega, en Oviedo. La inauguración corre a cargo de la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social María Luisa Carcedo; el consejero de Sanidad del Principado de Asturias, Francisco del Busto; el presidente del Instituto Fernández-Vega, Luis Fernández-Vega; y Emilio de Benito, presidente de ANIS. El lema de esta edición es El desafío de una sanidad digital e inclusiva.
170 periodistas y comunicadores de salud procedentes de toda España participan en las primeras actividades del congreso: un encuentro-debate con la ministra de Sanidad, una mesa redonda sobre los conflictos bioéticos que están surgiendo con la utilización de nuevas herramientas de edición genética y una sesión sobre avances en oftalmología.
En la mesa de conflictos bioéticos, Marcelo Palacios, presidente del comité científico de la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI) pondrá de manifiesto que la bioética no tiene conflictos, son las biotecnologías las que los crean: la bioética delibera de forma informada y argumentada sobre las biotecnologías, y hace propuestas sobre, por ejemplo, el ámbito de la genética.
Afirma que los genes “han sido domesticados por el ser humano, pues se identifican, se cortan, se trasladan, se pegan a estructuras similares, y se trasladan de unas células a otras  de forma intraespecífica o  entre especies”. Y las posibilidades de actuación pueden modificar el genoma y hasta a la especie humana, como ha sucedido -para evitar la trasmisión del SIDA- con la aplicación reciente del CRISPR en China.
Desde su punto de vista, existen tres requisitos inexcusables en la aplicación de las biotecnologías, en particular al ser humano: deben ser seguras, eficaces y éticamente aceptables. Desde hace más de 20 años viene “considerando la necesidad de llegar a un compromiso mundial sobre el uso racional de las biotecnologías, una toma de conciencia sobre la actitud científica en el presente y para el futuro, en que se respeten los contenidos de las normas internacionales y nacionales al respecto, y se lleven a término para evitar hechos consumados indeseados”. Estos aspectos serán tratados en el XI Congreso Mundial de Bioética a celebrar en Gijón en junio de 2020.
En el debate también participa Pilar Nicolás, profesora de Derecho Penal de la Universidad del País Vasco e investigadora de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la citada universidad. Desde su punto de vista, las nuevas técnicas genéticas no han generado aspectos bioéticos novedosos.
“Son los mismos problemas que ya se planteaban con las técnicas de manipulación genética. Pero, ahora, al ser más barato y más fácil, tenemos los problemas encima: las preguntas son las mismas y giran en torno a si hay un interés en proteger la integridad genética del ser humano, si el genoma es intangible y no debe tocarse pensando en las generaciones futuras y si aceptable modificar no solo para curar sino también para prevenir e, incluso, para mejorar. El principio fundamental debe ser la seguridad de las técnicas que se aplican tanto en investigación como las que se usan como medida terapéutica”, recalca.
Y, como ha recordado, en España es delito modificar el genoma con una finalidad no terapéutica, “lo que abre el debate sobre lo que es una finalidad no terapéutica, lo que es salud y lo que es enfermedad”.  
Nuevos interrogantes
César Nombela es catedrático emérito de Microbiología de la facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid y fue presidente del comité asesor de ética en la investigación científica y tecnológica del Ministerio de Ciencia y Tecnología (2002-2005). Como señala, existen todavía numerosos interrogantes sobre nuevas técnicas de edición genética como CRISPR.
“La tecnología CRISPR se revela como la novedad de mayor impacto biomédico de los últimos años. A mi juicio, CRISPR aportará la gran solución para la terapia génica tan esperada desde hace 30 años. Será muy útil para enfermedades monogénicas, muchas de ellas incluidas entre las enfermedades raras. Existen incertidumbres sobre si los resultados son exclusivamente los pretendidos o si hay algunos colaterales, lo que plantea interrogantes éticos sobre su uso en determinados casos. Las posibilidades son inmensas y los interrogantes están ahí”, advierte.
La mesa se ha cerrado con la participación del investigador de epigenética del cáncer Mario Fernández Fraga, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas-Fundación para la Investigación y la Innovación Biosanitaria del Principado de Asturias (CSIC-FINBA). “El panorama, con estas herramientas genéticas, está cambiando mucho: ahora podemos hacer lo que no podíamos hacer antes y ahora es relativamente sencillo. E, incluso, se están utilizando para el tratamiento de algunos tumores. La cuestión es cómo utilizarlas y hasta dónde y cualquiera puede hacerlo en humanos, como ha sucedido en China. Se tienen que tomar medidas serias. Y, aunque se tomen en Europa o Estados Unidos, siempre se pueden sortear en otras partes del mundo”, subraya.
La primera jornada del congreso ha concluido con una sesión de cirugía en directo de catarata y una conferencia sobre el presente y el futuro del tratamiento de la retina, impartida por el doctor Álvaro Fernández Vega.

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