La Casa del Lector del
Matadero Madrid ha acogido el pasado viernes y sábado una rayuela benéfica
destinada a recaudar fondos para financiar tratamientos de neurorrehabilitación
integral dirigidos a las personas con Esclerosis Múltiple (EM) que acuden al nuevo
centro de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), centro pionero en
el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas en la Comunidad de Madrid.
Esta iniciativa se ha enmarcado en la VIII reunión Ágora, encuentro organizado
por Novartis que ha congregado a neuroexpertos de toda España con el objetivo
de intercambiar experiencias en EM y analizar los retos y oportunidades de
progresión que experimenta esta enfermedad. Por cada persona que completase la
rayuela, Novartis ha destinado 10 euros a financiar parte de estos tratamientos
de neurorrehabilitación integral hasta alcanzar el objetivo de los 6.000 euros.
En este sentido, Carmen
Valls, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, ha destacado
que iniciativas de este tipo “brindan la oportunidad de analizar la ‘enfermedad
de las mil caras’, con el objetivo de visibilizarla, sensibilizar en torno a
ella y comunicar que es posible llevar una vida normalizada con Esclerosis
Múltiple”. Con esta rayuela “se busca poner de manifiesto las principales
reivindicaciones que, tanto personas como entidades abanderan, como el
reconocimiento del 33% de la discapacidad en el mismo momento del diagnóstico
ya que, actualmente, solo se inicia este trámite cuando existen secuelas
visibles de la patología, siendo característicos de esta enfermedad los
síntomas ‘invisibles’ que la definen (fatiga, espasticidad, dolor neuropático,
deterioro cognitivo…)”, ha señalado la directora.
La FEMM es una entidad
sin ánimo de lucro creada con el propósito de mejorar la atención
socio-sanitaria de los afectados por Esclerosis Múltiple y sus familias, así
como fomentar la investigación. “Desde FEMM brindamos apoyo en todos los
ámbitos: social, laboral y de la salud para lo que contamos con un equipo
multidisciplinar de profesionales especializados en todas las áreas de
afectación de la enfermedad que llevan a cabo un tratamiento rehabilitador
integral y personalizado. A los que se unen los profesionales de atención
social y laboral”, en palabras de Carmen Valls. En este sentido, la asistencia
sociosanitaria que ofrecen asociaciones como FEMM tiene por objetivo
“proporcionar calidad de vida al afectado y a sus familiares”.
El nuevo centro de
rehabilitación integral de FEMM dispone de servicios y recursos como
fisioterapia neurológica, fisioterapia en pelviperineología, neuropsicología,
logopedia o psicología y está asociado a la Red de Atención de la Dependencia
de la Comunidad de Madrid. Además, cuenta con el aval de las consejerías de
Sanidad y Políticas Sociales y Familia, respectivamente.
La enfermedad de las
mil caras
La Esclerosis Múltiple
(EM) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta de forma crónica al sistema
nervioso central (SNC) y que va asociada a una perdida acumulativa de la
función física y cognitiva. Afecta a un total de 2,8 millones de personas en el
mundo y, según estima la Sociedad Española de Neurología (SEN), 47.000 personas
tienen EM en nuestro país, con una incidencia de unos 1.800 casos nuevos
anuales1. Las personas afectadas tienen, en un 70% de los casos,
entre 20 y 40 años, lo que la convierte en la enfermedad del sistema nervioso
más común en adultos jóvenes y la segunda causa de discapacidad en personas
jóvenes en España, solo por detrás de los accidentes de tráfico.
El reto principal de
los afectados por la EM es “desdramatizar el diagnóstico para normalizar la
enfermedad” según señala Carmen Valls. En este sentido, la directora de
FEMM afirma que “el diagnóstico es, en la mayoría de los casos, un shock
emocional para la persona afectada y para su familia y entorno. Hay
desconocimiento, falta de información, culpabilidad, miedo, soledad, tristeza…
Ante estas sensaciones previas es importante brindar el apoyo adecuado desde
las asociaciones de pacientes, evitando caer en la sobreprotección y
normalizando la convivencia con la enfermedad”. Por estos motivos, la
integración social y laboral se presentan como prioridades tanto para los pacientes
como paras las asociaciones de pacientes que trabajan con ellos.
Por su parte, Novartis
lleva trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por
la EM más de 10 años y más de 70 desarrollando e investigando fármacos en el
campo de la neurología. En este sentido, Basilio Hernández, responsable
médico de neurociencias en Novartis España, ha señalado que “esta iniciativa
responde al reto que asume Novartis de prolongar la vida de las personas
desarrollando medicamentos y reimaginando las neurociencias con el objetivo de
cubrir las necesidades médico-sanitarias no resueltas de las personas con EM”.
En este sentido, ha continuado que “como compañía dedicada al cuidado de la
salud de las personas, nuestro compromiso va más allá de los tratamientos
farmacológicos, por lo que nos esforzamos en actualizar los conocimientos de
los especialistas y mejorar el abordaje y la calidad asistencial de los
pacientes con EM”.
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