En España cerca de 3.000
personas padecen hemofilia, alrededor de 780
en la Comunidad de Madrid. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que tiene lugar mañana, 17 de abril, la Asociación de
Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), con el apoyo de Novo Nordisk, quiere sensibilizar a la sociedad, mejorar el conocimiento sobre dicha enfermedad y otras
coagulopatías congénitas, y dar
visibilidad a las
necesidades de este colectivo.
“La
hemofilia es una enfermedad crónica que nos acompaña durante toda la vida”, afirma
Fernando Poderoso, presidente de
Ashemadrid, quien considera necesario “el apoyo psicosocial a la población
con hemofilia, lo que pasa por incrementar el conocimiento de la sociedad sobre
esta enfermedad rara. Es importante que los ciudadanos conozcan qué es la
hemofilia, ya que siguen pensando en tópicos simplistas que no nos ayudan”.
Entre
esas falsas creencias aún hoy persiste “que la hemofilia puede contagiarse, que
no afecta a las mujeres o que hay una asociación entre hemofilia y VIH, lo que
puede estigmatizar a los pacientes en sus centros de trabajo”, opina la doctora Mª Teresa Álvarez Román, Jefe de
Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz.
Súmate al #retolagota
Este
año, dada la situación actual en España con motivo de la COVID-19 y las medidas
de confinamiento puestas en marcha, el programa de actividades del Día Mundial
de la Hemofilia ha se ha trasladado al plano digital y a las redes sociales.
Así, se
continua con la campaña #retolagota
para sensibilizar a la población sobre la enfermedad. Unirse a esta iniciativa
y apoyarla es sencillo: basta con compartir
en redes sociales la foto de una gota –pintada, recortada, con las manos en
forma de gota...- añadiendo los hashtags
#retolagota, #DíaMundialHemofilia y #Ashemadrid o @hemofiliamadrid. Se quiere animar también a la participación de
los niños para que creen sus dibujos y sus familias los compartan en las redes.
Además, Ashemadrid, en
colaboración con Novo Nordisk, quiere promover que
durante el viernes 17
de abril se vista alguna prenda de color rojo y se
cuelgue un pañuelo
también rojo en
las ventanas y balcones, simbolizando
así el apoyo a las familias.
Desde la Asociación también se
difundirá información y materiales divulgativos a través de su canal de YouTube
y redes sociales con el fin de desterrar falsos mitos y mejorar el conocimiento social de esta enfermedad, lo que en opinión de la Dra. Álvarez
“ayudará mucho para que los pacientes tengan una mayor integración en su vida
escolar y laboral, facilitará las relaciones sociales y el afrontamiento de la
enfermedad".
Además, la Dra. Álvarez cree
que "si la sociedad supiese que el paciente con hemofilia requiere de un
tratamiento intravenoso, en algunos casos cada 48 horas, o que el sangrado es
frecuente en las articulaciones, siendo necesario el reposo durante días, comprendería
la carga de la enfermedad y el esfuerzo que le supone llevar una vida normal".
Por su parte, el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, considera importante que “se
pueda valorar algún grado de discapacidad porque no estamos en las mismas
condiciones que otras personas a la hora de estudiar, acceder al primer empleo,
etc.”.
Como
explica Olga Espallardo, directora de
Relaciones Institucionales de Novo Nordisk, “el compromiso de nuestra
compañía con la calidad de vida de quienes viven con hemofilia pasa también por
su plena inclusión social, favoreciendo el conocimiento y sensibilización sobre
esta enfermedad poco frecuente entre la sociedad. Citas como el Día Mundial de
la Hemofilia son uno de los momentos del año más esperados por todos los que
día a día trabajamos por la normalización de esta patología”.
Retos en Hemofilia
En los últimos años el
rápido avance en el desarrollo de nuevas estrategias y
opciones terapéuticas para las personas con hemofilia,
en particular, y con coagulopatías, en general, está permitiendo mejorar su calidad
de vida. Fernando Poderoso señala además que “uno de los retos fundamentales
que tenemos la población con hemofilia, es sin duda el acceso a los nuevos
medicamentos, donde nos gustaría tener un papel más activo en la toma de
decisiones".
Para la Dra. Álvarez, “el paciente con hemofilia ha hecho un gran esfuerzo por estar
integrado en todos los ámbitos: escolar, social y laboral. Pero la sociedad
debería conocer este esfuerzo y ayudar a su plena integración social”.
En este contexto,
Cambiar la Hemofilia es el compromiso adquirido por Novo Nordisk para abordar,
más allá de la medicina, las necesidades no cubiertas en el cuidado de la
hemofilia. Con esta premisa la compañía no sólo contribuye, desde hace más
de 30 años, al desarrollo de fármacos efectivos y seguros, sino que también
trabaja por un mejor acceso al diagnóstico, a una atención multidisciplinar y, en
definitiva, para que las personas con hemofilia puedan vivir con las menores
limitaciones posibles. Todo ello con la colaboración de las organizaciones de
pacientes y las sociedades médicas.
Sobre la hemofilia
La
hemofilia, enfermedad rara y de carácter
genético, está ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres
y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de
coagulación de la sangre. Así, se habla de hemofilia de tipo A, la más frecuente -con una prevalencia en torno
al 85% de los afectados-, cuando el factor deficitario es el VIII, y de tipo B cuando el factor deficitario es
el IX. Su complicación más común es
la artropatía hemofílica, producida
por los sangrados en las articulaciones. El daño en las mismas se puede prevenir en la actualidad gracias al tratamiento en profilaxis durante la
infancia. Este método consiste en administrar regularmente el factor
deficitario en el paciente.
