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05 February 2014

La Fundación Sistemas Genómicos y la asociación de pacientes D´Genes, unidas en la lucha frente a las enfermedades raras

La Fundación Sistemas Genómicos y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D'Genes) han unido sus fuerzas a través de un acuerdo que pretende establecer nuevas líneas de colaboración entre ambas entidades. El convenio ha sido suscrito por Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, como presidenta de la Asociación D'Genes, y por el Dr. Félix Prieto García, como presidente de la Fundación Sistemas Genómicos.
            Como principales líneas de trabajo, se han fijado el objetivo de colaborar en la investigación médica para avanzar en la prevención, el diagnóstico genético y el tratamiento de las enfermedades raras.
Más concretamente, se garantizan con este acuerdo una serie ventajas para los socios de D´Genes en los estudios genéticos que implementa la empresa valenciana Sistemas Genómicos, enfocados en la prevención y diagnóstico de enfermedades genéticas (con un significativo descuento en las pruebas genéticas). Es más, se ha fijado una consulta de asesoramiento genético para atender por un bajo coste a todos los socios interesados de D´Genes y a sus familiares.
            En el acuerdo también se contempla la posibilidad de establecer colaboraciones con otras asociaciones de pacientes de enfermedades raras, tanto españolas como extranjeras. Igualmente, se fomentará la divulgación de los avances científicos en enfermedades raras mediante el desarrollo de reuniones con expertos, la colaboración científica en el Congreso Nacional de Enfermedades Raras y la comunicación con socios de D´Genes a través de la web de la Fundación Sistemas Genómicos.

Sobre D´Genes
            La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D'Genes) es una entidad sin ánimo de lucro, que nace en la región de Murcia, cuyo objetivo primordial es contribuir a mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras. Agrupa a más de medio millar de pacientes, con más de 80 patologías diferentes.
Está compuesta por padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen estos trastornos.

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