La Fundación Sistemas
Genómicos y la Asociación de Enfermedades Raras y
otros Trastornos Graves del Desarrollo (D'Genes) han unido sus fuerzas a través de un acuerdo
que pretende establecer
nuevas líneas de colaboración entre ambas entidades.
El convenio ha sido suscrito
por Naca Eulalia Pérez
de Tudela Cánovas, como presidenta de la Asociación
D'Genes, y por el Dr.
Félix Prieto García,
como presidente de la Fundación Sistemas Genómicos.
Como
principales líneas de trabajo, se han fijado el objetivo de
colaborar en la
investigación médica para avanzar en la prevención, el
diagnóstico genético y el tratamiento de las enfermedades
raras.
Más concretamente, se garantizan con este
acuerdo una serie ventajas para los socios de D´Genes en
los estudios genéticos que implementa la empresa
valenciana Sistemas Genómicos, enfocados en la
prevención y diagnóstico de enfermedades genéticas (con un significativo
descuento en las pruebas genéticas). Es más, se ha
fijado una consulta
de asesoramiento genético para atender por un bajo coste a
todos los socios interesados de D´Genes y a sus familiares.
En
el
acuerdo también se contempla la posibilidad de establecer
colaboraciones con otras asociaciones de pacientes de
enfermedades raras, tanto españolas como extranjeras.
Igualmente, se
fomentará la divulgación de los avances científicos en
enfermedades raras mediante el desarrollo de reuniones
con expertos, la colaboración
científica en el Congreso Nacional de Enfermedades Raras
y la comunicación
con socios de D´Genes a través de la web de la Fundación
Sistemas Genómicos.
Sobre D´Genes
La Asociación de
Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del
Desarrollo (D'Genes) es una entidad sin ánimo de
lucro, que nace en la región de Murcia, cuyo objetivo
primordial es contribuir
a mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas
que padecen enfermedades raras. Agrupa a más de medio millar de
pacientes, con más de 80 patologías diferentes.
Está compuesta por padres,
familiares, profesionales de todos los ámbitos con el
propósito de crear espacios de intercambio y convivencia
entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras y
sensibilizar sobre la problemática de salud pública que
suponen estos trastornos.
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