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28 February 2014

Las 14 propuestas de la FEDER para las enfermedades raras 2014

Para mejorar la vida de 3 millones de personas con Enfermedades Raras

1. Marco Jurídico para proteger los derechos de las personas con ER
Que las Enfermedades Raras, siendo de interés prioritario en Salud Pública habitualmente enfermedades crónicas,tengan un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las personas que las padecen.

2.  Acceso a medicamentos y tratamientos vitales para las ER
Que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud, impulsando medidas concretas en Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios, ortesis y otras prestaciones del ámbito ortopédico en cualquier parte del territorio nacional con presupuestos específicos para los tratamientos en todas las CCAA. Así mismo, que los criterios económicos no sean los únicos que se analicen para justificar su financiación, se articulen mecanismos estables que garanticen la financiación y se abrevien los procedimientos de autorización, y se eviten revocaciones de medicamentos por motivos no sanitarios.

3. Cobertura de las ER en la Cartera Común Básica del SNS
Que la Cartera Común Básica del SNS prevea con carácter obligatorio revisiones periódicas a la misma y que en la misma se incluya expresamente el acceso a las personas con ER para las siguientes prestaciones: La rehabilitación básica(fisioterapia),  rehabilitación en pacientes con déficit funcional, atención a la salud psicológica, logopedia y atención temprana.  Asímismo, que se elimine el copago de medicamentos dispensados en farmacia ambulatoria y hospitalaria.

4. Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en ER y Ruta de Derivación
Que se publique el Mapa de las Unidades Clínicas de Experiencia en ER,  con el mecanismo oficial de ruta de derivación, para garantizar el efectivo tránsito(autonómico e inter autonómico) a todas las personas con ER a través de la geografía española.

5. Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y Unidades de Atención a las ER en cada CCAA
Que se acrediten y se agilice el proceso de acreditación de, nuevos Centros, Servicios yUnidades de Referencia (CSUR)  para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2014, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.   Que seestablezcan en cada Comunidad Autónoma Unidades Multidisciplinares de Atención General a las personas con ER, a fin de atender de forma real y efectiva a los afectados por ER, mejorando la asistencia a nivel regional.

6. Programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en el SNS
Que se impulse un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con largo peregrinaje médico en el seno del SNS que coordine la acción de todas las Comunidades Autónomas  y que se profundice en las causas del no diagnóstico. 

7. Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria
Que se elabore un protocolo para la atención de personas con ER en las urgencias hospitalarias. Y se impulse la elaboración/difusión de los protocolos clínicos de urgencia en las diferentes patologías así como el protocolo DICE APER ((Diagnóstico,Información, Coordinación, Epidemiología en Atención Primaria en ER) en el ámbito de la atención primaria.

8. Marco legal al Registro Nacional de Enfermedades Raras e impulso investigación
Que secree el marco legal que corresponda para que el Registro Nacional de Enfermedades Raras sea una realidad donde todas las CCAA e investigadores colaboren, garantizándose su sostenibilidad, para el impulso de la investigación en ER.

9. Puesta en marcha de los resultados de Conferencia EUROPLAN en España.
Que el Gobierno Español se implique en la Conferencia EUROPLAN que se realizará en junio de 2014, haciendo vinculantes sus recomendaciones a través de supuesta en marcha a través de la  Estrategia Nacional de ER.

10. Atención a las personas con ER que requieran traslado a otro Estado de la UE
Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro de la UE, cuando sea preciso, a través de la normativa española que desarrolla la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza, incluyendo las peticiones de FEDER.

11. Protocolo de valoraciónde la discapacidad en ER en todas las CCAA
Que se publiquen los nuevos baremos para la calificación de discapacidad, de acuerdo a la Ley General de la discapacidad,  y se establezca un protocolo de valoración de las ER similar en todas las Comunidades Autónomas.

12. Acceso de personas con ER a educación reglada y asegurar atención temprana
Favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todos susniveles y asegurar una atención integraltemprana.  Intensificando la relevancia de su inclusión en los centros educativos ordinarios a través dediferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes.

13. Agilizar reconocimientode Dependencia y prestaciones a personas ER
Que se agilicen los trámites en el reconocimiento de la situación dedependencia para las personas con ER y el derecho a las prestaciones que se precise, independientemente del grado que cada persona presenta.  

14. Inclusión laboral para las personas con ER y sus cuidadores
Que se asegure la inclusión laboral mediante laflexibilización de los horarios, la adaptaciónde las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.

INICIATIVAS TRANSVERSALES PARA EL 2014 de Cooperación internacional por las ER:
  • Que se promueven acciones de cooperación internacionalen 2014, por parte del Gobierno Español, con los países latinoamericanos através de la Alianza Iberoamericana de enfermedades Raras.
  • Que se apoye el 2019 como Año Europeo de lasEnfermedades Raras, por parte de España.

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