La directora de Zona de Vithas Costa del Sol, Mercedes Mengíbar, y
la directora de la ONG DEBRA-Piel de Mariposa, Evanina de Morcillo, han firmado
un acuerdo de colaboración según el cual Vithas Costa del Sol (formado por los
hospitales Vithas Xanit Internacional de Benalmádena, Vithas Parque San Antonio
de Málaga y 8 centros médicos), ayudará a dar visibilidad a la labor que realiza
este colectivo en su lucha contra esta enfermedad genética poco frecuente e
incurable hasta la fecha.
Vithas Costa del Sol prestará su apoyo a
la asociación colaborando en dar a conocer su actividad y, en concreto, al
proyecto “Estar Bien” a través del cual enfermeras, trabajadoras sociales y
psicóloga de la Asociación brindan apoyo diario a unas 300 familias en toda
España. Además, Vithas Costa del Sol se sumará a la celebración del Día
Internacional de la Piel de Mariposa el próximo 25 de octubre.
“En Vithas Costa del Sol somos
conscientes de que la sociedad necesita empresas socialmente responsables y que
transmitan valores solidarios. Nosotros colaboramos con más de 40 ONGs, entre
las que se encuentra la ONG DEBRA-Piel de Mariposa, un colectivo que viene
desarrollando una magnífica labor con aquellos pacientes que padecen la
enfermedad y sus familiares”, explica Mercedes Mengíbar.
Piel tan frágil como las alas de mariposa
La Piel de Mariposa, técnicamente
conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco
frecuente e incurable. Su principal y más visible característica es la extrema
fragilidad de la piel de quienes la sufren, tan frágil como las alas de
mariposa. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como
caminar o comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la
piel y muchísimo dolor.
Según los últimos datos de DEBRA
Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos
afectados por cada millón de nacimientos. Quienes la padecen tienen que
someterse a “curas” de entre 1 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días
alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la
totalidad del cuerpo. Además, la enfermedad también afecta a otras partes del
cuerpo menos visibles, pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos
que existen en los ojos, la boca o el tubo digestivo.
“Para nosotros, contar con la
colaboración de centros hospitalarios como Vithas Costa del Sol es fundamental
para dar continuidad a los programas que tenemos en marcha y que tienen como
objetivo apoyar, formar y acompañar tanto a familias como a profesionales. La
vida es más fácil si compartimos el camino”, afirma la directora de DEBRA-Piel
de Mariposa, Evanina de Morcillo. “Sensibilizamos sobre la enfermedad con un
sueño concreto: que llegue el día en el que nadie se aleje de una persona con
Piel de Mariposa por pensar que la enfermedad es contagiosa”, añade.
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