Diez consejos para padres con hijos que tienen una enfermedad reumática

 

 

Las enfermedades reumáticas infantiles son, en muchos casos, enfermedades crónicas que pueden afectar a la vida social, emocional y física de los niños y sus familias.

Con motivo del curso “Lo Mejor del Año en Reumatología Pediátrica 2021” de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se ha celebrado los días 11 y 12 de junio y ha contado con la colaboración de Roche y Sobi, hemos desarrollado un decálogo de consejos para padres que tengan hijos en edad pediátrica con estas enfermedades.

1)                Es muy importante seguir el calendario vacunal de su hijo, salvo si existen contraindicaciones concretas que le explicará su especialista de Reumatología.

2)                ¡Haga anotaciones! Apunte en un cuaderno los episodios de fiebre o de otros síntomas relacionados con la enfermedad del niño, esta información puede ayudar al especialista.

3)                Mantenerse activo y dormir lo suficiente. La actividad física y el descanso nocturno son muy importantes para los niños, especialmente en estas enfermedades. El objetivo es lograr una vida normal para su hijo.

4)                Adherencia al tratamiento. Seguir el tratamiento como se lo han pautado es clave para conseguir una mayor eficacia de los medicamentos, anote las fechas del tratamiento en un calendario para ayudar a recordarlo mejor.

5)                Seguimiento con el especialista de Reumatología. No olvide mantener el seguimiento de la enfermedad de su hijo en un centro especializado, incluso cuando la patología se encuentre bien controlada por un largo periodo de tiempo.

6)                ¡Ojo con el Dr. Google!  Internet contiene mucha información, pero no se adapta a los casos concretos. Consulte la información en sitios avalados científicamente, como inforeuma.com y, si tiene cualquier duda, pregunte por su situación concreta a su especialista.

7)                Las enfermedades crónicas son un viaje largo. Algunas enfermedades reumatológicas infantiles son crónicas, lo que significa que deben ser controladas también en la edad adulta. Las consultas de transición ayudan a coordinar adecuadamente este cambio entre las consultas infantiles y las consultas de adultos.

8)                Múltiples citas. En muchas ocasiones se necesita seguimiento por varios especialistas, por ejemplo, oftalmólogos, rehabilitadores, etc… Su especialista en Reumatología le orientará sobre este aspecto.

9)                No ocultar información. Es preferible que su hijo sepa qué le sucede. Evite ocultarle información, es muy oportuno hablar con él y resolver todas sus preguntas. Puede ser conveniente que su reumatólogo le explique directamente a él o a ella aspectos que le preocupen en relación con su enfermedad.

10)           El especialista, su gran aliado. Ante cualquier duda sobre los tratamientos o nuevos síntomas relacionados con la enfermedad consulte con su reumatólogo.

* Decálogo realizado con la colaboración de los coordinadores del curso “Lo Mejor del Año en Reumatología pediátrica”. Dra. Alina Boteanu, reumatóloga en el Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid) y el Dr. Juan Carlos Nieto, reumatólogo en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid).    

 

Sobre el Curso SER “Lo Mejor del Año en Reumatología Pediátrica 2021”

Durante los días 11 y 12 de junio, los reumatólogos pediátricos se han reunido de forma virtual en una de las actividades más interesantes del año organizada por la Sociedad Española de Reumatología, con la colaboración de Roche y Sobi.

En su tercera edición, ha vuelto a contar con expertos nacionales e internacionales en temas muy novedosos y actuales como los avances terapéuticos en cuanto a nuevas dianas, fármacos o estrategias terapéuticas en varias enfermedades reumatológicas infantiles como la artritis idiopática juvenil o lupus eritematoso sistémico, además de prestar atención a aspectos relevantes de varias patologías raras como la enfermedad de Behçet infantil, el síndrome de Sjögren o la fiebre mediterránea familiar, entre otros asuntos.

“Dado que las enfermedades reumáticas infantiles son en su gran mayoría crónicas, cuyo curso se va a prolongar a lo largo de los años, también se ha realizado una actualización de temas como la evolución durante la edad adulta de estas patologías o el embarazo”, apunta la Dra. Alina Boteanu, coordinadora de este encuentro formativo y reumatóloga en el Hospital Universitario Ramón y Cajal.

Como cabía esperar, tampoco ha faltado en el programa “la nueva entidad relacionada con la enfermedad por COVID-19 (PIMPS) y los aspectos que la diferencian de una de las vasculitis más frecuentes de la infancia, el síndrome Kawasaki”, apunta el Dr. Juan Carlos Nieto, también coordinador del curso y reumatólogo en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

En este sentido, ambos coordinadores han coincidido en que, a pesar de las importantes interferencias en la actividad habitual en el campo de la Medicina durante la pandemia, la actividad investigadora en el campo de la Reumatología pediátrica ha seguido su curso, habiendo este año numerosas novedades como el descubrimiento de nuevas enfermedades autoinflamatorias (ej VEXAS), resultados de fármacos en fase de investigación o registros nacionales e internacionales.  Además, “el síndrome inflamatorio multi-sistémico pediátrico asociado al SARS-CoV-2 (PIMPS) ha sido un reto más para los médicos durante la pandemia, disponiendo actualmente y gracias a los esfuerzos internacionales de guías de diagnóstico y tratamiento”, recuerda el Dr. Nieto.