El primer sábado de cada mes de mayo la espondilitis anquilosante celebra su Día
Mundial, que este año, por tanto, tendrá lugar el 7 de mayo. En esta ocasión, la Coordinadora Española de
Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis (CEADE) quiere llamar la atención sobre las dificultades que tienen
muchos de los pacientes para afrontar el tipo de tratamiento necesario para su enfermedad, que engloba tanto el
farmacológico como en no farmacológico.
En el caso del no farmacológico, los especialistas recomiendan a estos pacientes tratamiento de fisioterapia
combinado con ejercicios específicos para la espalda, como natación o pilates.
“En combinación con nuestro
tratamiento farmacológico, la rehabilitación nos ayuda a reducir el dolor y aumenta nuestra capacidad de
movimiento”, destaca Pedro Plazuelo, presidente de CEADE. Muchas de las personas que padecen esta
enfermedad presentan también manifestaciones extraarticulares, como uveítis (inflamación de la úvea, que es la
membrana que recubre el ojo; enfermedad inflamatoria intestinal; afectaciones psoriásicas; o manifestaciones
cardiovasculares).
La espondilitis anquilosante y el conjunto de manifestaciones extraarticulares que en muchos casos conlleva puede
producir un alto grado de discapacidad, un hecho que dificulta la integración laboral de los pacientes, por lo que
afrontar los costes del tratamiento “supone un impacto económico que, en muchas ocasiones, el paciente no
puede permitirse”, señala Pedro Plazuelo. CEADE estima el coste anual de cada paciente en tratamientos no
farmacológicos en torno a los 1800 euros por paciente.
Carga familiar de la espondilitis
La espondilitis tiene, además, un componente hereditario, por lo que en muchas familias son varios los miembros
que la padecen. Como es una enfermedad en la que el diagnóstico suele ser producto de una larga travesía, en
ocasiones hay familias donde alguno de los miembros la padecen pero no está diagnosticado, por lo que desde
CEADE, con la colaboración de AbbVie, se ha promovido la campaña Mira por su espalda
(www.miraporsuespalda.com) para concienciar a los pacientes de este componente hereditario para que, en los
casos necesarios, acudan al médico para poder recibir un diagnóstico.
Pedro Plazuelo señala el “retraso diagnóstico” como uno de los retos a los que se enfrenta esta enfermedad, “ya
que nos seguimos encontrando con pacientes que tardan más de seis años en ser diagnosticados”.
Durante este
tiempo la enfermedad evoluciona y provoca limitaciones de movilidad muy importantes en el paciente, por lo que
“es fundamental acortar el tiempo de diagnóstico para que la enfermedad pueda comenzar a ser tratada”, destaca
el presidente de CEADE.
CEADE ha recopilado los problemas más relevantes a los que se enfrentan los pacientes en un decálogo sobre las
espondiloartritis (que es el nombre del grupo de enfermedades en el que se encuentra la espondilitis), con la
intención de presentarlo en el futuro a la administración pública y tratar de encontrar solución a estas cuestiones:
1. Es necesario fomentar la formación en espondiloartrtitis entre los profesionales sanitarios, especialmente
médicos de Atención Primaria, traumatólogos y fisioterapeutas, para ayudar en la detección precoz de
estas enfermedades, entre las que se encuentra la espondilitis anquilosante.
2. El paciente tiene derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica,
consensuada por las sociedades científicas, asociaciones de pacientes y administraciones sanitarias.
3. La atención fisioterápica, indispensable en la mayoría de los casos, debería estar financiada por el
sistema sanitario público.
4. Los pacientes reumáticos tienen derecho a ser informados de forma veraz, clara y concisa, y en un
lenguaje comprensible, sobre la enfermedad y su tratamiento.
5. Es necesario aumentar la conciencia social sobre las espondiloartritis para que se conozcan las
limitaciones que provocan en las esferas física, psicológica y social.
6. Las asociaciones de pacientes son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social, por
lo que deben ser potenciadas y respaldadas por parte de los profesionales de la salud y sus
administraciones.
7. Las administraciones deben contemplar las espondiloartritis de la misma forma que otras patologías
crónicas.
8. Es necesario promover la investigación para conseguir nuevos tratamientos que frenen la evolución de
estas enfermedades.
9. Debe asegurarse que se suministran los tratamientos adecuados en función de las patologías y que no
primen criterios económicos.
10. Es fundamental velar por la disminución de los desequilibrios territoriales entre las CCAA en la atención
de las espondiloartritis en lo referente a los profesionales y servicios de atención sanitaria.
El papel de CEADE para la protección del paciente con espondilitis
Ante los problemas a los que se enfrentan los pacientes de esta enfermedad, la asociación que les representa,
CEADE, favorece, atiende y promociona los intereses de los pacientes de espondiloartritis, defendiendo sus
intereses ante las administraciones públicas y facilitando su acceso a los tratamientos necesarios pero que
actualmente no cuentan con financiación pública.
