El pasado fin de semana la Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE) celebró su V Congreso anual donde se concentró un gran número de afectados de todo el territorio naiconal. Tras la propuesta del gobierno del Real Decreto para conceder indemnizaciones a los afectados, casi se ha triplicado el número de socios así como se han recibido más de dos mil llamadas
El pasado fin de semana la Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE), celebró su V Congreso anual donde se concentró un gran número de afectados de toda España.
Como piedra angular de este congreso se abordaron los temas del reciente Real Decreto propuesto por el Estado así como la enorme afluencia de nuevos socios, a partir de la divulgación de esta medida por todos los medios de comunicación del país, el pasado mes de marzo.
“Esta situación ha llevado a la asociación a casi triplicar su número de asociados, y recibir más de dos millares de llamadas solicitando información de personas que sospechaban pudieran ser también afectadas, y que corroboran las premisas de AVITE con el posible número de afectados que pudieran existir en España, dada la cantidad de compuestos vendidos con esta droga (7 marcas diferentes) y durante más tiempo que en otros países”, señaló Jose Riquelme, presidente de AVITE.
El pasado fin de semana la Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE), celebró su V Congreso anual donde se concentró un gran número de afectados de toda España.
Como piedra angular de este congreso se abordaron los temas del reciente Real Decreto propuesto por el Estado así como la enorme afluencia de nuevos socios, a partir de la divulgación de esta medida por todos los medios de comunicación del país, el pasado mes de marzo.
“Esta situación ha llevado a la asociación a casi triplicar su número de asociados, y recibir más de dos millares de llamadas solicitando información de personas que sospechaban pudieran ser también afectadas, y que corroboran las premisas de AVITE con el posible número de afectados que pudieran existir en España, dada la cantidad de compuestos vendidos con esta droga (7 marcas diferentes) y durante más tiempo que en otros países”, señaló Jose Riquelme, presidente de AVITE.
-Indemnizaciones
El primer tema a tratar ha sido el Real Decreto propuesto por el Gobierno para indemnizar a los 24 afectados que ha reconocido, con indemnizaciones que oscilan entre los 30.000 y los 100.000 € dependiendo del grado de minusvalía del afectado. “Este fue anunciado por el Gobierno a bombo y platillo, el pasado mes de marzo y a fecha de hoy AVITE desconoce absolutamente cuando se va a realizar su aprobación por parte del Consejo de Ministros, y a la vez su publicación en el B.O.E., lo cual permitiría a los afectados reconocidos solicitar sus derechos. En principio la escasa información recibida desde fuentes oficiales indica que el Real Decreto ha pasado todos los trámites oportunos y esta a la espera de entrar en agenda de Consejo de Ministros, pero se nos prometió que entraría en vigor antes del verano, y obviamente ya no va a ser así. Creando las lógicas suspicacias a los miembros de la asociación después de 50 años esperando”, explicó Rafael Basterrechea, representante de la zona centro de AVITE.
Del mismo modo, también se trato en profundidad el número de personas afectadas reconocidas, y la situación actual del protocolo aplicado por el Centro de Investigación de Anomalías Congénitas (CIAC) ,dependiente del Instituto Carlos III y dirigido por la Dra. Mº Luisa Martínez-Frías, con el objetivo de determinar las personas afectadas.
A este respecto y en lo referente al número de nuevas incorporaciones, se abordó el cierre del protocolo llevado a cabo por el CIAC en el año 2008 a los posibles afectados “Este asunto va a ser uno de los frentes más inmediatos de AVITE, ya que los nuevos posibles afectados han de ser evaluados en igualdad de condiciones a los demás. Y bien el propio CIAC por orden del Ministerio de Sanidad, o este mismo, tendrán que dar cumplida cuenta a los nuevos socios de AVITE, analizando sus malformaciones y determinando si son, o no, afectados por el fármaco. Y adquiriendo el que fuera reconocido los mismos derechos a indemnizaciones que el resto de los miembros”, aclaró el representante centro de AVITE.
Por otro lado, desde AVITE se denunció lo poco que se ha conseguido para los afectados en comparación con las reivindicaciones que se han solicitado, y que “no son, sino, fiel reflejo de lo que llevan recibiendo el resto de afectados de Europa y el Mundo hace más de 40 años”, subrayó el presidente de AVITE.
“Se han caído del carro por criterio unilateral del gobierno, las pensiones vitalicias que ayuden a los afectados a llevar una vida digna y poder financiarse los asistentes personales, las adaptaciones de domicilios, vehículos, etc.; la gratuidad en prótesis, ortoprótesis, sillas de ruedas adecuadas, etc.; la creación de una unidad médica de referencia especializada en deformaciones por talidomida, que ayude a los afectados a paliar la infinidad de dolencias óseas, musculares, etc. ;la creación de unidades de ayuda psicológica a las víctimas y a sus familiares, sobre todo madres, que arrastran el peso de la culpabilidad; la gratuidad en los medicamentos debido a lo crónico de nuestra situación, que no tiene cura posible, y que obliga a muchos miembros (si no todos) a tener que asumir un gran coste en medicamentos, sobre todo calmantes, antidepresivos, relajantes musculares, infiltraciones, etc.”, puntualizó Basterrechea.
Finalmente el presidente de AVITE, Jose Riquelme, agradeció el compromiso de la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, con las víctimas de la talidomida. “No obstante, falta mucho camino por andar, y AVITE está dispuesto a hacerlo, con este, y con los gobiernos venideros, hasta conseguir el 100% de sus reivindicaciones”, señaló Riquelme.
El primer tema a tratar ha sido el Real Decreto propuesto por el Gobierno para indemnizar a los 24 afectados que ha reconocido, con indemnizaciones que oscilan entre los 30.000 y los 100.000 € dependiendo del grado de minusvalía del afectado. “Este fue anunciado por el Gobierno a bombo y platillo, el pasado mes de marzo y a fecha de hoy AVITE desconoce absolutamente cuando se va a realizar su aprobación por parte del Consejo de Ministros, y a la vez su publicación en el B.O.E., lo cual permitiría a los afectados reconocidos solicitar sus derechos. En principio la escasa información recibida desde fuentes oficiales indica que el Real Decreto ha pasado todos los trámites oportunos y esta a la espera de entrar en agenda de Consejo de Ministros, pero se nos prometió que entraría en vigor antes del verano, y obviamente ya no va a ser así. Creando las lógicas suspicacias a los miembros de la asociación después de 50 años esperando”, explicó Rafael Basterrechea, representante de la zona centro de AVITE.
Del mismo modo, también se trato en profundidad el número de personas afectadas reconocidas, y la situación actual del protocolo aplicado por el Centro de Investigación de Anomalías Congénitas (CIAC) ,dependiente del Instituto Carlos III y dirigido por la Dra. Mº Luisa Martínez-Frías, con el objetivo de determinar las personas afectadas.
A este respecto y en lo referente al número de nuevas incorporaciones, se abordó el cierre del protocolo llevado a cabo por el CIAC en el año 2008 a los posibles afectados “Este asunto va a ser uno de los frentes más inmediatos de AVITE, ya que los nuevos posibles afectados han de ser evaluados en igualdad de condiciones a los demás. Y bien el propio CIAC por orden del Ministerio de Sanidad, o este mismo, tendrán que dar cumplida cuenta a los nuevos socios de AVITE, analizando sus malformaciones y determinando si son, o no, afectados por el fármaco. Y adquiriendo el que fuera reconocido los mismos derechos a indemnizaciones que el resto de los miembros”, aclaró el representante centro de AVITE.
Por otro lado, desde AVITE se denunció lo poco que se ha conseguido para los afectados en comparación con las reivindicaciones que se han solicitado, y que “no son, sino, fiel reflejo de lo que llevan recibiendo el resto de afectados de Europa y el Mundo hace más de 40 años”, subrayó el presidente de AVITE.
“Se han caído del carro por criterio unilateral del gobierno, las pensiones vitalicias que ayuden a los afectados a llevar una vida digna y poder financiarse los asistentes personales, las adaptaciones de domicilios, vehículos, etc.; la gratuidad en prótesis, ortoprótesis, sillas de ruedas adecuadas, etc.; la creación de una unidad médica de referencia especializada en deformaciones por talidomida, que ayude a los afectados a paliar la infinidad de dolencias óseas, musculares, etc. ;la creación de unidades de ayuda psicológica a las víctimas y a sus familiares, sobre todo madres, que arrastran el peso de la culpabilidad; la gratuidad en los medicamentos debido a lo crónico de nuestra situación, que no tiene cura posible, y que obliga a muchos miembros (si no todos) a tener que asumir un gran coste en medicamentos, sobre todo calmantes, antidepresivos, relajantes musculares, infiltraciones, etc.”, puntualizó Basterrechea.
Finalmente el presidente de AVITE, Jose Riquelme, agradeció el compromiso de la Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, con las víctimas de la talidomida. “No obstante, falta mucho camino por andar, y AVITE está dispuesto a hacerlo, con este, y con los gobiernos venideros, hasta conseguir el 100% de sus reivindicaciones”, señaló Riquelme.
**Noticia extraida de la OMC
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