La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, a través de la plataforma web “Fabry, ahora también nosotras”(www.fabryahora.com ) pone en marcha el Concurso Solidario de relatos literarios: “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir”, dirigido a un público mayor de 18 años, con el objetivo de dar a conocer esta patología desconocida y minoritaria que padecen entre 8.000 y 10.000 personas en todo el mundo, así como apoyar a los afectados y sus familiares.
El contenido de estos relatos será de temática libre, con una extensión máxima de mil palabras y deberán incluirse en alguna de las tres categorías en las que se divide el concurso: Conocer, Aceptar o Compartir. Los participantes podrán presentar un número ilimitado de obras hasta el día 7 de enero de 2014, inclusive, a través del enlace www.fabryahora.com/relatos, donde tendrán que rellenar un formulario y adjuntar los relatos, la imagen o dibujo (en caso de incluirse) y sus datos personales.
Los relatos serán evaluados, en una primera fase, por los usuarios y visitantes de la plataforma, quienes otorgarán a cada trabajo una puntuación de entre 1 y 5 mariposas. Los usuarios podrán votar todos los relatos que quieran pero solo una vez por texto hasta el 23 de enero de 2014.
Aquellas obras que reciban una puntuación mínima de 20 mariposas pasarán a la fase de votación del jurado, que estará formado, entre otros, por la escritora argentino-española Clara Obligado, fundadora del Taller de Escritura Creativa de Clara Obligado y colaboradora en diversos medios de comunicación. Además, todos los relatos que pasen a la fase del jurado serán publicados en un libro recopilatorio, que se venderá posteriormente por un precio simbólico y cuyos beneficios irán destinados íntegramente a MPS España, que los destinará a la financiación de proyectos de investigación y a la ayuda de familias de afectados que lo puedan necesitar.
Por cada categoría habrá un vencedor que recibirá un diploma, un e-book y sus relatos serán los primeros de su categoría en el libro recopilatorio y estarán diferenciados del resto como ganadores. También, habrá un cuarto premio, “Premio del Público”, que corresponderá al relato que más votos de los usuarios de internet haya obtenido.
Asimismo, paralelamente se desarrollará otro concursode microrrelatos en Twitter. En este, podrán participar todos aquellos mensajes con una extensión máxima de 140 caracteres, precedidos por el hashtag #relatosfabryy que incluyan la mención @Fabry_Ahora, en el plazo anteriormente indicado. De todos aquellos que cumplan estas normas, el jurado elegirá un ganador, el cual recibirá un diploma y una camiseta decorada con suMicrorrelato y, además abrirá la sección de“Microrrelatos” en el Libro Recopilatorio.
En definitiva, el concurso es una iniciativa que MPS España, con la colaboración de Shire, pone en marcha para ayudar a concienciar a la sociedad y a los propios pacientes sobre la importancia de un diagnóstico precoz y de un tratamiento temprano en la enfermedad deFabry.
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