Los pacientes con Angioedema Hereditario (AEH), una enfermedad minoritaria
caracterizada por edemas recurrentes (inflamaciones dolorosas), tardan una media de 10 a 15 años en ser diagnosticadas, según declaró la
Dra. Mª Concepción López Serrano, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid con motivo del encuentro sobre
Evidencia en el tratamiento precoz del AEH organizado por Shire. Este retraso en el diagnóstico se debe, entre otros motivos, al desconocimiento que existe en torno a la enfermedad, tanto en la sociedad como entre los propios profesionales.
“No todos los médicos ven en su día a día a este tipo de pacientes, no lo sospechan o confunden los síntomas con un edema causado por una simple alergia. De ahí
la importancia de esta clase de reuniones que ponen al día a los alergólogos, implicados en el manejo y diagnóstico de estos pacientes, sobre los avances realizados y sobre la enfermedad”,
afirma la Dra. López Serrano.
En esta ocasión, la reunión contó con la presencia del
Dr. Marco Cicardi, profesor de Medicina Interna de la Universidad de Milán y doctor del Departamento de Biomedicina y Ciencias del hospital Luigi Sacco en Milán. Según el
Dr. Cicardi, experto en AEH de prestigio internacional, estas reuniones son importantes porque los avances en cuanto a tratamiento “le han dado una mayor responsabilidad al médico, que debe utilizarlos de manera adecuada, por lo que la educación
de los médicos es totalmente necesaria”.
El 58% de los pacientes con AEH ve afectado su desarrollo profesional
El AEH es una enfermedad genética causada por la deficiencia en el gen que controla una proteína sanguínea llamada inhibidor C1. Los síntomas son edemas, es decir,
la piel o la mucosa (en los casos laríngeos e intestinal) se engrosan progresivamente provocando dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal. Actualmente, no se conoce un factor que indique cuándo y en qué grado tendrá
lugar el ataque, y esta imprevisibilidad es lo que más afecta la calidad de vida del paciente. Asimismo, la deformación causada por estos edemas ha hecho que el 69% de los pacientes se vea incapaz de considerar ciertos trabajos, como los de cara al público,
o que el 58% vea afectada el desarrollo de su carrera profesional[ii].
Según explicó la
Dra. Mar Guilarte del Servicio de Alergia del Hospital Vall D’Hebrón en Barcelona, el impacto en la calidad vida y en el día a día del paciente es el factor que indica la gravedad de la enfermedad. Ésta puede ser leve cuando no afecta a la vida cotidiana
del paciente y a su calidad de vida, moderado cuando le afecta pero no le incapacita y grave cuando le incapacita, independientemente de la localización.
La
Dra. López Serrano añade que si se trata precozmente y se lleva correctamente el paciente puede hacer una vida completamente normal durante muchos años, pero tiene que tener la medicación disponible (es aconsejable que el paciente cuente con dos
dosis del tratamiento en casa).
El tratamiento reduce hasta 4 veces menos la duración del ataque
Actualmente, existen cuatro fármacos para el tratamiento de los ataques agudos de angioedema hereditario: el concentrado plasmático del inhibidor de la C1 esterasa
humana, un bloqueante del receptor tipo 2 de bradicinina, un inhibidor de la C1 esterasa humana recombinante y un inhibidor de la calicreína plasmática- (este último comercializado sólo en Estados Unidos).
Los avances han permitido que algunas de estas terapias puedan ser autoadministradas por el propio paciente, previa formación por parte del médico.
“Esta autoadministración permite un tratamiento precoz al inicio del ataque y así acortar considerablemente la duración de los ataques y disminuir la gravedad de los mismos. Como consecuencia se reduce también el riesgo de mortalidad de los ataques de angioedema
localizados en la vía aérea superior y la morbilidad producida por los ataques, con una disminución del absentismo laboral y escolar y aumento de la calidad de vida de los pacientes” explica la
Dra. Teresa Caballero, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
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