Takeda acaba de lanzar “myHAE”, la primera aplicación móvil internacional diseñada específicamente para que los pacientes con angioedema hereditario (HAE) puedan tener un mayor control sobre su enfermedad y, de esta forma, experimentar una mejora en su calidad de vida. Al mismo tiempo, al facilitar el registro detallado y al día de cualquier cambio en la enfermedad, la app es una herramienta muy útil también para los profesionales sanitarios, que disponen de mucha más información para elaborar un plan de atención y unos objetivos terapéuticos más personalizados para cada paciente.
“En
Takeda, estamos absolutamente comprometidos no solo con la investigación de
nuevas opciones terapéuticas para los pacientes con enfermedades raras, sino
también con trabajar con el sistema de salud en
mejorar la calidad de vida de estos pacientes”,
ha subrayado Carmen
Montoto, directora médica de Takeda España. “Con esta
nueva app, buscamos ayudar a proporcionar
herramientas a los profesionales para que los pacientes con angioedema
hereditario logren un mayor control sobre su enfermedad y su calidad de vida”,
concluye.
La aplicación permite al paciente incluir la localización, frecuencia y
duración de los brotes de la enfermedad, así como el tratamiento utilizado y
los posibles desencadenantes, que no siempre son fáciles de identificar y es
uno de los principales problemas que reportan estos pacientes. Una información
que logra dibujar una imagen mucho más completa de la enfermedad y que, por
tanto, puede ayudar tanto al médico como al paciente a identificar pautas
preventivas que eviten la aparición de estos brotes inesperados.
Además, la herramienta permite subir imágenes de la hinchazón para que
el profesional sanitario pueda después valorar su gravedad y facilita la
inclusión de comentarios relacionados con la percepción del paciente sobre su
propia vida con respecto a la enfermedad. Esta información es valiosa para el
profesional sanitario a la hora de plantear una gestión integral porque, muchas
veces, el paciente no reporta todos los síntomas o brotes de su enfermedad al
considerarlos normales o de naturaleza no especialmente grave.
Asimismo, para no perder ninguna información importante, la app incluye
también una sección de preguntas y respuestas que intenta recoger las
principales dudas o preocupaciones que pueden surgir entre los pacientes en
torno a las principales opciones terapéuticas en angioedema hereditario o a la
aparición de nuevos síntomas, entre otras cuestiones de interés.
Una
enfermedad rara que provoca la hinchazón temporal de partes del cuerpo
El AEH es una enfermedad genética rara que
afecta a una de cada 50.000 personas en el mundo y que se encuentra actualmente
infrarreconocida, infradiagnosticada e infratratada.i,ii Esta
patología se produce por la deficiencia o mal funcionamiento del inhibidor de
la proteína C1, lo que provoca la hinchazón temporal de partes del cuerpo como
el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos o la garganta. Además, esta hinchazón se produce en la mayoría de las
ocasiones sin una causa aparente, lo que provoca un impacto importante en la
calidad de vida. La hinchazón a nivel de la laringe es especialmente grave por
el riesgo potencial de asfixia.
De acuerdo con diferentes estudios, los
pacientes con AEH tienen tres veces más riesgo de sufrir una depresión y hasta
diez veces más riesgo de sufrir ansiedad que la población general. Estas
personas ven condicionadas sus actividades fuera de casa y sus relaciones
personales por el miedo a sufrir un brote de su enfermedad y, en muchas
ocasiones, la enfermedad puede limitar incluso su carrera profesional.
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