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17 diciembre 2020

El Día Nacional de la Esclerosis Múltiple recuerda las dificultades en la vida diaria a las que se enfrentan los 55.000 afectados en España

 A menudo comienza con problemas de coordinación, de equilibrio o de vista, en personas jóvenes. Pero la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa y crónica, que en la actualidad no tiene cura y cuyo origen no se conoce, acaba por afectar a prácticamente todos los ámbitos de la vida. En España, 55.000 personas[1] conviven con esta patología, una enfermedad inflamatoria desmielinizante del Sistema Nervioso Central que representa la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes y afecta a las funciones motoras, la sensibilidad, el equilibrio, la palabra, la visión y también el control de los esfínteres. La mayoría de los diagnósticos se producen entre los 20 y los 40 años, con más frecuencia en mujeres, de acuerdo con datos de la Sociedad Española de Neurología 

Para dar visibilidad a la realidad a la que se enfrentan y apoyar a todas las personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa y a sus familiares, Wellspect muestra su compromiso con la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora este 18 de diciembre, promovido por las asociaciones de pacientes.

 

Uno de los problemas más frecuentes con los que conviven los afectados cuando avanza la enfermedad es la disfunción vesical e intestinal. El 63% de las personas con esclerosis múltiple vive con problemas de continencia urinaria y/o fecal. Por un lado, la patología provoca afectaciones vesicales en un 90% de los casos. Por otro, el 68% presenta estreñimiento y/o incontinencia fecal .

Entre las personas con esclerosis múltiple, se observa una frecuencia de alteraciones urinarias que oscila entre el 5% y el 10% en las primeras fases de la enfermedad. Varios estudios publicados indican que, durante la evolución de la afección, el 84% de las personas con EM afirman tener algún grado de disfunción vesical.

Algunos autores afirman que, durante el curso de la enfermedad, hasta el 70% de los afectados padece algún episodio de alteración intestinal en forma de incontinencia fecal.

El nuevo estudio ICONO, esponsorizado por Wellspect, señala que uno de los principales obstáculos con los que se encuentran los afectados por esclerosis múltiple para su plena inclusión son los problemas de continencia. Bajo el título “Estudio del impacto y la atención sanitaria de la continencia de origen neurógeno”, la investigación, que acaba de ser presentada, recoge los testimonios de alrededor de un millar de pacientes neurológicos (de esclerosis múltiple, lesión medular y espina bífida). La mayoría de los participantes en el estudio (un 53%), son afectados de esclerosis múltiple, con un perfil mayoritario de mujer, de 44 años, que fue diagnosticada a los 27 años de edad.

 

Se diseñó una encuesta dirigida a personas con alteraciones de la continencia de origen neurógeno. El 90% de la muestra de pacientes con esclerosis múltiple refiere tener problemas por la necesidad urgente de orinar, el 83% sienten la necesidad de orinar muchas veces y poca cantidad, y el 71% sufre estreñimiento. Sin embargo, los resultados también señalan un infradiagnóstico, pues únicamente el 35% de los pacientes con esclerosis múltiple tiene diagnóstico de disfunción vesical y el 16%, de disfunción intestinal.

Impacto laboral, educativo, social y emocional

El estudio apunta a que estas alteraciones afectan a su vida laboral (el 40% de los encuestados con esclerosis múltiple es trabajador activo) y al ámbito educativo, algo relevante en una discapacidad que se diagnostica a menudo entre personas muy jóvenes. Además, el impacto que refieren los pacientes de esclerosis múltiple es, en general, mayor al de los otros pacientes neurológicos analizados. A pesar de que el impacto generado por la necesidad de permanecer cerca de un lavabo cuando están fuera de casa es considerable en los tres grupos analizados, las personas con esclerosis múltiple lo sufren en mayor proporción (68% frente al 59% de lesionados medulares y el 49% de pacientes con espina bífida), así como sucede con respecto a no aguantar las ganas de ir al baño (73% de esclerosis múltiple y por debajo del 44% en los otros dos grupos).

Pero quizá los datos más llamativos del estudio son los relativos al impacto emocional de las alteraciones de la continencia. En este caso, las personas con esclerosis múltiple también sufren en mayor medida las repercusiones emocionales, y hasta siete de cada diez refieren este tipo de problemas. En concreto, el 72% de los pacientes de esclerosis múltiple encuestados se sienten avergonzados por sus dificultades de continencia, mientras que en los otros grupos se sitúan por debajo del 60%. Además, tienen menor autoestima que el resto de los pacientes: el 67% asegura que las alteraciones de la continencia afectan a este aspecto, frente al 50 y 55% en los otros dos grupos. En cuanto a la capacidad de disfrutar de la vida, el 69% de los pacientes de esclerosis múltiple participantes en el estudio afirma que se ve afectada por la disfunción vesical e intestinal, un porcentaje también superior al de los otros pacientes.

Necesidad de información

El Dr. Miguel Ángel Llaneza, Jefe de Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol y coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología, ha colaborado en el estudio ICONO y confirma que los datos obtenidos corroboran que los pacientes con esclerosis múltiple tienen una considerable merma en su calidad de vida motivada por las alteraciones de la continencia urinaria y fecal tal como ellos mismos ponen de manifiesto en la asistencia  clínica rutinaria en las consultas de neurología. Más aún, en muchas ocasiones los enfermos no consultan a este respecto por la vergüenza o el estigma que les ocasiona abordar dicha sintomatología de manera que, ante los resultados obtenidos en el estudio, es primordial que sea el propio personal sanitario, los neurólogos y el personal de enfermería, el que adopte una actitud proactiva en la valoración de estas manifestaciones clínicas ya que su adecuado control, habitualmente a través de un equipo multidisciplinar en el que habrán de integrarse urólogos, ginecólogos, rehabilitadores y fisioterapeutas, redundará en una mejora sustancial en el normal desarrollo de las actividades cotidianas del paciente.

Para el Dr. Carlos Müller, urólogo del Comité Científico del estudio ICONO y representante de la SINUG (Sociedad Iberoamericana de NeuroUrología y UroGinecología), ”uno de los aspectos más relevantes en los resultados es la necesidad de información, expresada por los pacientes en las encuestas, sobre los aspectos relacionados con la continencia: los pacientes necesitan información científica adecuada, adaptada, accesible que les permita conocer y explicar sus síntomas y poder ser partícipes en las decisiones del tratamiento”. Por el impacto de la continencia en la calidad de vida “esta información debe ser recibida de forma precoz, evitando que la vergüenza y el miedo se conviertan en barreras para la atención”. Por ello, se muestra partidario de emplear el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple para dar visibilidad a la enfermedad y a sus síntomas, “tanto para los que no la conocen, para que puedan entender mejor a los pacientes que lo padecen; como para los propios pacientes, para que sean partícipes en las decisiones y formen un canal de información para llegar a otros”. En cualquier caso, más allá del 18 de diciembre, “las acciones deben permanecer todo el año”.

Por su parte, la enfermera Rosa Güell, representante de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, considera que “el estudio ICONO nos proporciona una información muy valiosa al personal sanitario para saber cómo podemos mejorar la atención a las personas que sufren incontinencia, en concreto a aquellas personas que sufren patología neurológica, como la esclerosis múltiple, y que además de esta disfunción presentan otras problemáticas, y así continuar avanzando hacia una atención integral y de calidad“.

Para Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple de España, “es tan importante la gestión y tratamiento adecuados de estos síntomas como la comprensión por parte de los que rodeamos a las personas con Esclerosis Múltiple. Solo así evolucionaremos desde el tabú a convivir con estas dificultades con una mayor naturalidad”.

El estudio ICONO cuenta con el aval de la Asociación Española de Urología, la Sociedad Española de Cirugía Pediátrica, la  Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Paraplejia, la Sociedad Iberoamericana de Neurourología y Uroginecología, la Asociación Española de Enfermería Especializada en Lesión Medular, la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, así como de las asociaciones de pacientes Esclerosis Múltiple de España, la Federación Nacional de ASPAYM y la Asociación Valenciana de Espina Bífida.

 

 

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