A menudo comienza con problemas de coordinación, de equilibrio o de vista, en personas jóvenes. Pero la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa y crónica, que en la actualidad no tiene cura y cuyo origen no se conoce, acaba por afectar a prácticamente todos los ámbitos de la vida. En España, 55.000 personas[1] conviven con esta patología, una enfermedad inflamatoria desmielinizante del Sistema Nervioso Central que representa la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes y afecta a las funciones motoras, la sensibilidad, el equilibrio, la palabra, la visión y también el control de los esfínteres. La mayoría de los diagnósticos se producen entre los 20 y los 40 años, con más frecuencia en mujeres, de acuerdo con datos de la Sociedad Española de Neurología
Para dar visibilidad
a la realidad a la que se enfrentan y apoyar a todas las personas que sufren esta
enfermedad neurodegenerativa y a sus familiares, Wellspect muestra su
compromiso con la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que
se conmemora este 18 de diciembre, promovido por las asociaciones de pacientes.
Uno de los problemas
más frecuentes con los que conviven los afectados cuando avanza la enfermedad es
la disfunción vesical e intestinal. El 63% de las personas con esclerosis múltiple
vive con problemas de continencia urinaria y/o fecal. Por un lado, la patología
provoca afectaciones vesicales en un 90% de los casos. Por otro, el 68%
presenta estreñimiento y/o incontinencia fecal .
Entre las personas con esclerosis múltiple, se observa
una frecuencia de alteraciones urinarias que oscila entre el 5% y el 10%
en las primeras fases de la enfermedad. Varios estudios publicados indican
que, durante la evolución de la afección, el 84% de las personas con
EM afirman tener algún grado de disfunción vesical.
Algunos autores afirman que, durante el curso de la
enfermedad, hasta el 70% de los afectados padece algún episodio de alteración
intestinal en forma de incontinencia fecal.
El nuevo estudio
ICONO, esponsorizado por Wellspect, señala que uno de los principales
obstáculos con los que se encuentran los afectados por esclerosis múltiple para
su plena inclusión son los problemas de continencia. Bajo el título “Estudio
del impacto y la atención sanitaria de la continencia de origen neurógeno”, la
investigación, que acaba de ser presentada, recoge los testimonios de alrededor
de un millar de pacientes neurológicos (de esclerosis múltiple, lesión medular
y espina bífida). La mayoría de los participantes en el estudio (un 53%), son
afectados de esclerosis múltiple, con un perfil mayoritario de mujer, de 44
años, que fue diagnosticada a los 27 años de edad.
Se diseñó una encuesta dirigida a personas con
alteraciones de la continencia de origen neurógeno. El 90% de la muestra de
pacientes con esclerosis múltiple refiere tener problemas por la necesidad
urgente de orinar, el 83% sienten la necesidad de orinar muchas veces y poca
cantidad, y el 71% sufre estreñimiento. Sin embargo, los resultados también
señalan un infradiagnóstico, pues únicamente el 35% de los pacientes con
esclerosis múltiple tiene diagnóstico de disfunción vesical y el 16%, de
disfunción intestinal.
Impacto laboral, educativo, social y
emocional
El estudio apunta a que
estas alteraciones afectan a su vida laboral (el 40% de los encuestados con
esclerosis múltiple es trabajador activo) y al ámbito educativo, algo relevante
en una discapacidad que se diagnostica a menudo entre personas muy jóvenes.
Además, el impacto que refieren los pacientes de esclerosis múltiple es, en
general, mayor al de los otros pacientes neurológicos analizados. A pesar de
que el impacto generado por la necesidad de permanecer cerca de un lavabo
cuando están fuera de casa es considerable en los tres grupos analizados, las
personas con esclerosis múltiple lo sufren en mayor proporción (68% frente al
59% de lesionados medulares y el 49% de pacientes con espina bífida), así como
sucede con respecto a no aguantar las ganas de ir al baño (73% de esclerosis
múltiple y por debajo del 44% en los otros dos grupos).
Pero quizá los datos
más llamativos del estudio son los relativos al impacto emocional de las
alteraciones de la continencia. En este caso, las personas con esclerosis múltiple
también sufren en mayor medida las repercusiones emocionales, y hasta siete de
cada diez refieren este tipo de problemas. En concreto, el 72% de los pacientes
de esclerosis múltiple encuestados se sienten avergonzados por sus dificultades
de continencia, mientras que en los otros grupos se sitúan por debajo del 60%.
Además, tienen menor autoestima que el resto de los pacientes: el 67% asegura
que las alteraciones de la continencia afectan a este aspecto, frente al 50 y
55% en los otros dos grupos. En cuanto a la capacidad de disfrutar de la vida,
el 69% de los pacientes de esclerosis múltiple participantes en el estudio afirma
que se ve afectada por la disfunción vesical e intestinal, un porcentaje
también superior al de los otros pacientes.
Necesidad de
información
El Dr. Miguel Ángel
Llaneza, Jefe de Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario
de Ferrol y coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes
de la Sociedad Española de Neurología, ha colaborado en el estudio ICONO y
confirma que los datos obtenidos corroboran que los pacientes con esclerosis
múltiple tienen una considerable merma en su calidad de vida motivada por las
alteraciones de la continencia urinaria y fecal tal como ellos mismos ponen de manifiesto
en la asistencia clínica rutinaria en
las consultas de neurología. Más aún, en muchas ocasiones los enfermos no
consultan a este respecto por la vergüenza o el estigma que les ocasiona
abordar dicha sintomatología de manera que, ante los resultados obtenidos en el
estudio, es primordial que sea el propio personal sanitario, los neurólogos y
el personal de enfermería, el que adopte una actitud proactiva en la valoración
de estas manifestaciones clínicas ya que su adecuado control, habitualmente a
través de un equipo multidisciplinar en el que habrán de integrarse urólogos,
ginecólogos, rehabilitadores y fisioterapeutas, redundará en una mejora
sustancial en el normal desarrollo de las actividades cotidianas del paciente.
Para el Dr. Carlos
Müller, urólogo del Comité Científico del estudio ICONO y representante de la SINUG
(Sociedad Iberoamericana de NeuroUrología y UroGinecología), ”uno de los
aspectos más relevantes en los resultados es la necesidad de información,
expresada por los pacientes en las encuestas, sobre los aspectos relacionados
con la continencia: los pacientes necesitan información científica adecuada,
adaptada, accesible que les permita conocer y explicar sus síntomas y poder ser
partícipes en las decisiones del tratamiento”. Por el impacto de la continencia
en la calidad de vida “esta información debe ser recibida de forma precoz, evitando
que la vergüenza y el miedo se conviertan en barreras para la atención”. Por
ello, se muestra partidario de emplear el Día Nacional de la Esclerosis
Múltiple para dar visibilidad a la enfermedad y a sus síntomas, “tanto para los
que no la conocen, para que puedan entender mejor a los pacientes que lo
padecen; como para los propios pacientes, para que sean partícipes en las
decisiones y formen un canal de información para llegar a otros”. En cualquier
caso, más allá del 18 de diciembre, “las acciones deben permanecer todo el
año”.
Por su parte, la
enfermera Rosa Güell, representante de la Sociedad Española de Enfermería
Neurológica, considera que “el estudio ICONO nos proporciona una información
muy valiosa al personal sanitario para saber cómo podemos mejorar la atención a
las personas que sufren incontinencia, en concreto a aquellas personas que
sufren patología neurológica, como la esclerosis múltiple, y que además de esta
disfunción presentan otras problemáticas, y así continuar avanzando hacia una
atención integral y de calidad“.
Para Pedro Carrascal,
director de Esclerosis Múltiple de España, “es tan importante la gestión y
tratamiento adecuados de estos síntomas como la comprensión por parte de los
que rodeamos a las personas con Esclerosis Múltiple. Solo así evolucionaremos
desde el tabú a convivir con estas dificultades con una mayor naturalidad”.
El estudio ICONO cuenta
con el aval de la Asociación Española de Urología, la Sociedad Española de
Cirugía Pediátrica, la Sociedad Española
de Neurología, la Sociedad Española de Paraplejia, la Sociedad Iberoamericana
de Neurourología y Uroginecología, la Asociación Española de Enfermería
Especializada en Lesión Medular, la Sociedad Española de Enfermería Neurológica,
así como de las asociaciones de pacientes Esclerosis Múltiple de España, la
Federación Nacional de ASPAYM y la Asociación Valenciana de Espina Bífida.
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