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La
compañía farmacéutica ha transformado el tiempo acumulado en una donación económica
de 25.000€ para FEDER, que se destinará a la investigación en enfermedades
raras y a mejorar las necesidades no cubiertas de los pacientes, entre las que
destaca la reducción del tiempo de diagnóstico
· Se estima que las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de personas en España
Alexion, el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, ha anunciado
la superación del reto #UnPasoaTiempo puesto en marcha con la colaboración de la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco de su día
mundial. Este reto se ha superado con éxito, alcanzando más de 4 millones de
minutos, lo que supone cerca de 9 años. Con la superación de este, Alexion
ha donado 25.000€ a FEDER, para invertirlo en la investigación de las
enfermedades raras y en las necesidades no cubiertas de los pacientes, entre
las que se encuentra la reducción del tiempo de diagnóstico1.
La iniciativa #UnPasoaTiempo, cuyo objetivo es
concienciar sobre la importancia de la investigación y el diagnóstico precoz de
las enfermedades raras, invitaba a sumar 2.102.400 minutos en un reloj
de arena alojado en la web www.3millonesyanoesraro.com/un-paso-a-tiempo. Estos
minutos corresponden a la media de 4 años que espera un paciente hasta ser
diagnosticado3 y se acumulaban en el reloj mediante la reproducción
de un vídeo que reflejaba la realidad que viven estos pacientes hasta conseguir
su diagnóstico.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación ha
mostrado su agradecimiento a la compañía farmacéutica y ha destacado su
compromiso con las personas que viven con enfermedades raras y su entorno más
cercano, “iniciativas como esta nos permiten dar un paso más en la
investigación, conocimiento y visibilidad de las enfermedades raras, aspectos
esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una
de estas enfermedades en nuestro país y se enfrentan a dificultades como el
retraso en el diagnóstico”.
Por su parte, Leticia Beleta, General Manager
Spain & Portugal de Alexion ha añadido “nuestra misión es transformar
la vida de las personas afectadas por enfermedades raras. Colaboramos
activamente con asociaciones de pacientes, sociedades científicas,
profesionales sanitarios e instituciones públicas para reducir el tiempo de
diagnóstico y mejorar las necesidades no cubiertas de los pacientes. Muchas
gracias a todos los que se han sumado a nuestro reto y por supuesto, a FEDER,
actor imprescindible para avanzar en la investigación de las enfermedades
raras, de quien aprendemos cada día”.
“Un
paso a tiempo” en el diagnóstico precoz
La iniciativa “Un paso a tiempo” pone en
valor cómo la vida de los pacientes con enfermedades raras puede verse
paralizada hasta alcanzar el correcto diagnóstico de su enfermedad. Este
aspecto se pone de relieve en el vídeo principal de la campaña y se
ejemplifica, además, en tres vídeos testimoniales donde pacientes de Hipofosfatasia (HPP) y de Neurofibromatosis de tipo 1 (NF1), y el doctor Francesc Palau Martínez, relatan su
experiencia en primera persona. Todas ellas coinciden en el cambio en la
calidad de vida que experimentan los pacientes tras la obtención de su diagnóstico.
Además de estos vídeos testimoniales, la campaña
ha tenido una gran acogida en redes, donde numerosos personajes públicos,
asociaciones de pacientes y figuras políticas han dado su apoyo a la campaña
bajo el hashtag #UnPasoaTiempo. A través de sus propios relatos, han explicado
qué significaría para ellos poder contar con los 4 años de media que esperan
los pacientes hasta ser diagnosticados.
Necesidades
de los pacientes con enfermedades raras
Aunque cada una de las 7.000 distintas
enfermedades raras que conocemos afectan a un pequeño número de
personas, en total existen 3 millones de personas en España que
conviven con estas patologías. Debido a la rareza y complejidad de las
enfermedades, los pacientes se enfrentan regularmente a enormes dificultades,
entre las que destaca el retraso en el diagnóstico.
La principal prueba diagnóstica para la detección
precoz de las enfermedades raras es el cribado neonatal, también conocido como
“la prueba del talón”. Más del 92% de las enfermedades detectadas a través de
esta prueba son enfermedades raras. No obstante, existen
inequidades en el número de patologías incluidas en los programas de cribados
neonatales de las comunidades autónomas, ya que en algunas de ellas se llegan a
incluir el diagnóstico de hasta 40 patologías, mientras que otras tan solo
cuentan con las 7 establecidas por el Sistema Nacional de Salud.
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