Este año la Asociación de Pacientes
con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna en España (HPNE), ofrece la posibilidad
de colaborar con la entidad mediante la compra de participaciones de Lotería de
Navidad del número 77558. Todos los beneficios que se obtengan a partir de esta
iniciativa irán íntegramente destinados a seguir ayudando a los pacientes que
padecen esta enfermedad ultra-rara y potencialmente mortal, actualmente unos
220 en España.
El precio de cada participación de lotería
es de 3 euros, donde se juegan 2’40 euros. El 0’60 restante supondrá una
donación para la asociación de pacientes con HPN. En total, se han marcado como
objetivo recoger 3.750 euros este año. “Confiamos en la solidaridad de la
sociedad para poder seguir ofreciendo esperanza y continuar con nuestra labor
de apoyo y ayuda a los pacientes que deben convivir con esta enfermedad
ultra-rara, aún muy desconocida pero que es muy real, igual que las personas
que la padecen”, afirma Jordi Cruz, Presidente de HPNE.
Las participaciones de Lotería
Nacional para el sorteo extraordinario de Navidad que se celebra el próximo 22
de diciembre ya pueden adquirirse contactando directamente con la Asociación de
Pacientes con HPN, bien a través de su página web www.hpne.org
o bien a través de su correo electrónico gestión@hpne.org.
La HPN es una enfermedad sistémica catalogada
como ultra-rara, porque afecta a muy pocos pacientes en todo el mundo –menos de
1 caso por cada 50.000 personas-, y muy grave que pone en serio peligro la vida
del paciente. Su principal consecuencia es el riesgo constante de trombosis en cualquier
órgano vital, desde el cerebro hasta el corazón o los pulmones, y que causa
entre el 40% y el 67% de las muertes si la HPN no se diagnostica a tiempo y no se
le aplica un tratamiento adecuado precozmente.
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