El diagnóstico precoz es fundamental para evitar complicaciones en los pacientes
con inmunodeficiencias primarias (IDP), según advierte la Sociedad
Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP). Con
motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, que se celebra
del 22 al 29 de abril, la SEICAP quiere concienciar sobre este grupo de
enfermedades consideradas raras, de las que se han identificado alrededor de 250
déficits inmunitarios diferentes, y que afectan a una de cada 500 personas, más
de 20 millones de personas en el mundo.
Las inmunodeficiencias o déficits inmunitarios son “una serie de
enfermedades en las que hay un funcionamiento inadecuado de las defensas del
organismo frente a las infecciones, entre otras manifestaciones”, explica la
doctora Pilar Llobet, coordinadora del grupo de trabajo de Inmunología Clínica
de la SEICAP, que precisa que afectan a uno de cada 2000 niños nacidos vivos.
Además, esta especialista resalta que los pacientes sufren más infecciones de lo
habitual. “Las infecciones se hacen más severas, más prolongadas, responden mal
a los tratamientos habituales, y aparecen también con microbios relativamente
inofensivos en las personas sin inmunodeficiencias”,
apunta.
Sin embargo, y pese a la gravedad de estas patologías entre un 70 y un
80% de las IDP no se diagnostican, según la Asociación Española de Déficits
Inmunitarios Primarios (AEDIP). “Las inmunodeficiencias primarias son
enfermedades raras y graves para las que el diagnóstico precoz es fundamental
para evitar complicaciones”, explica, por su parte, la doctora Laia Alsina,
coordinadora de la unidad de IDP del Hospital Sant Joan de Déu. “Son
enfermedades eminentemente pediátricas aunque también pueden aparecen en la edad
adulta. Con tratamiento y diagnóstico correcto, es posible mejorar la calidad de
vida hasta poder llevar una actividad prácticamente normal”,
añade.
Un estudio estadounidense publicado el pasado mes de marzo en la
revista Clinical
Pediatrics revelaba que un 84% de los
pediatras no eran conscientes de que existen directrices profesionales para
diagnosticar las IDP, mientras que más de un tercio se sentían incómodos de cara
a reconocer y diagnosticar dichas patologías. Este trabajo concluye que los
pacientes se beneficiarían de un mejor reconocimiento de las enfermedades por
los pediatras para facilitar un diagnóstico más temprano y optimizar la terapia
en curso.
Signos de aviso
Desde la SEICAP alertan sobre los diez síntomas que pueden avisar de que
un niño padece alguna inmunodeficiencia primaria. Cuando se presentan dos o más
de ellos la sospecha de padecer una IDP es alta:
- Ocho o más otitis en un año.
- Dos o más sinusitis graves en un año.
- Dos o más meses tomando antibióticos con mal resultado.
- Dos o más neumonías en un año.
- No aumentar de peso y talla con normalidad.
- Abscesos profundos (infecciones con pus) repetidos en piel o en órganos internos.
- Hongos persistentes en la boca o en la piel en mayores de un año.
- Necesidad de antibióticos intravenosos para eliminar infecciones.
- Dos o más infecciones invasivas graves.
- Historia familiar de inmunodeficiencia primaria.
Actos conmemorativos
Durante la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias habrá
diversos actos para ayudar a la concienciación sobre estas enfermedades, que
suelen ser “crónicas, graves y pueden resultar mortales por el riesgo aumentado
de infecciones que conllevan”, apunta la doctora Llobet. Así, el 22 de abril a
las 13.00 horas se realizará el Global
Ballon Launch, con la participación de diversos centros hospitalarios a
nivel mundial, entre los que se encuentran el Hospital Vall D’Hebron, el
Hospital St. Joan de Déu de Barcelona o el Hospital General Universitario
Gregorio Marañón de Madrid. Este evento, coordinado por la Fundación Jeffrey
Modell, consistirá en una elevación de globos simbólica que realizarán
pacientes, familiares y profesionales sanitarios para sensibilizar a la
población sobre las inmunodeficiencias primarias.
Además, habrá jornadas de formación para médicos residentes y para
profesionales de enfermería en la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de
Cataluña y Baleares. Así como actos lúdicos de concienciación sobre estas
enfermedades llevados a cabo con la ayuda de las asociaciones de pacientes
afectos de IDP (AEDIP y ACADIP) en diversos escenarios como las ciudades de Vic
y Terrassa, en el torneo Conde de Godó de tenis, donde se instalará un stand
informativo, o en el derbi catalán de fútbol entre el RCD Espanyol y el FC
Barcelona del próximo sábado 25 de abril.
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