Médicos, farmacéuticos y pacientes analizan las necesidades de las personas que padecen enfermedades raras

Las enfermedades raras son las que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las enfermedades poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Se estima que en España existen más de 3 millones de personas que las padecen.

El Área de Defensor del Colegiado del Colegio de Médicos de Málaga (Commálaga) organizó una mesa de trabajo bajo el título ‘Actualidad Asistencial en materia de enfermedades raras’. Tras la misma, llegaron a las siguientes conclusiones y plantearon diversas propuestas:

• Creación de un Fondo Estatal para financiar la administración de medicamentos huérfanos. Se considera medicamento huérfano el que se destina a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad que no afecte a más de cinco personas por cada diez mil en la Comunidad. También es “huérfano” el dirigido al tratamiento de una enfermedad grave o incapacitante, cuando sea improbable que, sin incentivos, la comercialización de dicho medicamento genere suficientes beneficios para justificar la inversión necesaria.
• Potenciación del Registro de Enfermedades Raras, que debe estar unificado a nivel nacional. La mesa plantea que ha de ser el médico de Familia el que facilite la información a dicho registro.
• El único criterio en la prescripción del tratamiento debe estar basado en el rigor clínico del médico. No puede ser la Gerencia de un centro sanitario el que decida el medicamento a aplicar.
• Necesidad de avanzar en la constitución de centros y equipos de referencia para estas patologías, de manera que se facilite la derivación de pacientes a los mismos y para que los profesionales puedan contactar con ellos para su información, formación y asesoramiento

• Dado que la cuestión política es la mayor barrera para el avance en la gestión de las enfermedades raras ¿es posible dejar de lado esta cuestión para que se cumplan nuestros derechos como ciudadanos?

El Colegio de Médicos de Málaga, por su parte, se comprometió a ayudas en la difusión entre sus colegiados, 7.400 en Málaga y provincia, de las enfermedades raras y colaborar con las asociaciones lo máximo posible.

A la mesa de trabajo ‘Actualidad Asistencial en materia de enfermedades raras’:

§  Juan José Bretón , defensor del colegiado del Commálaga

§  Manuel Pérez Fernández, presidente del Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

§  Carmen Vargas Zaragoza, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico.   

§  Álvaro Villar, representante de la Asociación Epidermolisis Bullosa de España. 

§  Trinidad Rico Ríos, representante de la Asociación del Síndrome de Turner de Andalucía. 

§  Aurora Puche, secretaria técnica del Área de Profesionalismo del Commálaga.