Synageva BioPharma, compañía biofarmacéutica
americana fundada en 2008, se ha incorporado a la Asociación Española de Laboratorios de
Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), la entidad española de referencia en el campo de la investigación y
desarrollo de terapias para el tratamiento de las enfermedades raras y
ultra-raras.
Luís Cruz, presidente de AELMHU, ha valorado muy positivamente esta nueva incorporación, “es un honor poder contar con un laboratorio más en la asociación, ya que
nuestro objetivo es sumar esfuerzos para dar visibilidad a las características especiales de las
enfermedades raras y ultra-raras, informar sobre el valor que aportan los
medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos y facilitar el acceso de estos medicamentos a
los afectados”.
Con esta nueva incorporación, la asociación ya agrupa un total de 12
laboratorios: Actelion, Alexion, Biomarin, Chiesi, CSL Behring, Genzyme, Ipsen,
Orphan Europe, Shire, SOBI, Synageva y Vertex.
A día de hoy, los medicamentos desarrollados por estos laboratorios
tratan alrededor de 50 enfermedades raras, como las inmunodeficiencias primarias; las Mucopolisacaridosis, el Síndrome
Hemolítco Urémico atípico (SHUa), la Fenilcetonuria; el síndrome de
Lambert-Eaton; el Angioedema Hereditario; la Enfermedad de Fabry o la Enfermedad de
Gaucher, entre otras.
Synageva BioPharma, con sede central en Lexinton, Massachusetts (Estados
Unidos), y presencia en Madrid, se dedica a la investigación, desarrollo y
comercialización de medicamentos para pacientes con enfermedades poco comunes y
con necesidades aún no cubiertas. Actualmente, la compañía biofarmacéutica se
encuentra en fase de desarrollo para el tratamiento de la Deficiencia de Lipasa
Acida Lisosomal, Mucopolisacaridosis IIIB, y en fase preclínica de otros
fármacos aún pendientes de comunicar.
Según Alberto
Vicent, Country Manager en España de Synageva BioPharma,
“estamos muy contentos de poder formar parte de AELMHU
porque la asociación está haciendo un gran trabajo de concienciación social
fomentando las sinergias entre los diferentes actores sociales en mejorar la
calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias y
promoviendo la equidad en el acceso de estos fármacos”.
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