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Este
programa de becas tiene como objetivo favorecer la inclusión social y laboral
de las personas que viven con estas enfermedades con el fin de que puedan
lograr las mismas oportunidades en educación. Toda la información está en www.becasbiomarin.es
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Las
dos asociaciones aseguran que estas ayudas suponen un gran incentivo para todos
aquellos afectados a la hora de mejorar la inclusión educativa y a nivel de
visibilidad para conseguir una mayor aceptación de las dificultades que
conllevan estas enfermedades
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas
Hereditarias (FEEMH) y la Fundación ALPE Acondroplasia han decidido
lanzar, en colaboración con BioMarin y por segundo año consecutivo,
cuatro becas de formación educativa para jóvenes con enfermedades metabólicas y
genéticas. Este programa de becas tiene como objetivo favorecer la inclusión
social y laboral de las personas que viven con estas patologías con el fin de
que puedan lograr las mismas oportunidades en educación. Hay más de 1.400
enfermedades metabólicas hereditarias y más de 6.000 enfermedades raras
conocidas, como la PKU, la MPS o la acondroplasia. Muchas de estas patologías
son graves y pueden tener manifestaciones físicas y neurocognitivas que afectan
a la capacidad funcional e independencia de los pacientes.(1,2,3)
Este
programa de becas está abierto a jóvenes residentes en España que sufran una
enfermedad metabólica o genética y que se vayan a matricular en un grado, un
máster o cualquier otro tipo de formación académica en el año 2022/2023. Las
candidaturas deben enviarse a través de la web https://www.becasbiomarin.es y serán recibidas
por la Secretaría Técnica de la FEEMH y ALPE entre el 4 de julio y el 31 de
agosto. Estas personas tendrán que argumentar por escrito con que finalidad
solicitan la beca y como les ayudaría recibirla. Cada uno de los cuatro
ganadores será escogido por un panel de expertos de las dos asociaciones y
recibirá 2.000€. Los nombres se darán a conocer en octubre de 2022. Toda la
información y los requisitos para presentarse están en www.becasbiomarin.es
“La
formación de nuestros jóvenes es algo fundamental en nuestra sociedad. Pero
mucho más, si cabe, para los afectados por enfermedades metabólicas
hereditarias porque se enfrentan a una carga extra que, en muchas ocasiones,
les dificulta el acceso a formación, recursos, viajes u otras actividades”,
afirma Aitor Calero, presidente de la FEEMH. Asimismo, “estas becas envían un
mensaje muy esperanzador de solidaridad para un colectivo que tiene una
visibilidad muy baja. Saber que hay organizaciones que se preocupan por ellos y
tratan de ayudarles es muy alentador”, añade Calero.
Por
su parte, la directora de ALPE, Susana Noval, asegura que estas becas no
solamente son importantes para los jóvenes, sino también para sus familias, “ya
que tener un hijo con discapacidad supone un gasto de recursos personales y
económicos muy importantes, y tampoco es fácil a veces motivarles cuando llegan
a una determinada edad, por lo que la inclusión educativa es fundamental”. A
nivel de visibilidad, concluye, “estas becas ayudan a conocer y respetar las
dificultades a las que se enfrentan estas personas y conseguir una mayor
normalización”.
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