La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y
Ultra-huérfanos (AELMHU) ha celebrado hoy su III Desayuno de trabajo con el
objetivo de poner sobre la mesa los principales retos a los que se enfrenta a
día de hoy el sector. El encuentro, celebrado en el hospital La Fe de Valencia,
ha contado con la presencia más de 35 participantes, entre los cuales se
encontraban investigadores, especialistas médicos y farmacéuticos, gerentes
sanitarios, representantes políticos y representantes de asociaciones de
pacientes para debatir sobre el acceso y la sostenibilidad en las enfermedades
raras y ultra-raras.
Según
Luis Cruz, vicepresidente de AELMHU, “con
estos desayunos queremos contribuir a generar un debate productivo y una mayor
coordinación entre todos los actores del sector; desde las asociaciones de
pacientes hasta la administración pública, pasando por los centros sanitarios y
el sector farmacéutico, con el objetivo final de conseguir que en un futuro
próximo existan menos barreras y un acceso más equitativo a los tratamientos por
parte de los pacientes de enfermedades raras y ultra-raras”.
La
ponencia principal de la jornada ha ido a cargo del Dr. José Luis Poveda,
presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria. En su presentación
el Dr. Poveda ha disertado sobre la gestión de las enfermedades raras, sus retos
y sus oportunidades.
Según
el Dr. José Luis Poveda, “las
enfermedades son raras pero los pacientes son personas normales. Merecen que sus
enfermedades tengan más visibilidad, más financiación y más formación para que
los médicos de atención primaria sean capaces de identificarlas desde el primer
síntoma. Centralizar los tratamientos en hospitales de referencia también haría
el camino más fácil para los pacientes, que están demasiado acostumbrados a
encontrar obstáculos”.
Entre
las conclusiones de la jornada, se ha puesto de manifiesto que España se
encuentra a la cola de Europa en la aprobación de medicamentos huérfanos.
Mientras en Europa hay 64 medicamentos huérfanos reconocidos, en España hay 44,
un 30% menos.
El
gasto que generan los medicamentos huérfanos en todos los hospitales españoles
es aproximadamente el 12% del total de gasto en medicamentos. Sólo en España, se estima que existen más de
3 millones de pacientes de
enfermedades raras potencialmente mortales o
debilitantes de forma crónica, que suponen un gasto mensual por
familia de entre € 500 y € 700.
Según
Luis Cruz, vicepresidente de AELMHU, “hay
la necesidad de crear un sistema de compensación para equilibrar el impacto de
los primeros diagnósticos, que generan unos gastos no presupuestados, para no
destrozar las finanzas de los organismos que deciden invertir en la
investigación de medicamentos huérfanos.”
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