Traductor

16 October 2013

Los actores vinculados a la gestión de las enfermedades raras piden más visibilidad, financiación y conocimiento

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) ha celebrado hoy su III Desayuno de trabajo con el objetivo de poner sobre la mesa los principales retos a los que se enfrenta a día de hoy el sector. El encuentro, celebrado en el hospital La Fe de Valencia, ha contado con la presencia más de 35 participantes, entre los cuales se encontraban investigadores, especialistas médicos y farmacéuticos, gerentes sanitarios, representantes políticos y representantes de asociaciones de pacientes para debatir sobre el acceso y la sostenibilidad en las enfermedades raras y ultra-raras.

Según Luis Cruz, vicepresidente de AELMHU, “con estos desayunos queremos contribuir a generar  un debate productivo y una mayor coordinación entre todos los actores del sector; desde las asociaciones de pacientes hasta la administración pública, pasando por los centros sanitarios y el sector farmacéutico, con el objetivo final de conseguir que en un futuro próximo existan menos barreras y un acceso más equitativo a los tratamientos por parte de los pacientes de enfermedades raras y ultra-raras”. 

La ponencia principal de la jornada ha ido a cargo del Dr. José Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria. En su presentación el Dr. Poveda ha disertado sobre la gestión de las enfermedades raras, sus retos y sus oportunidades.

Según el Dr. José Luis Poveda, “las enfermedades son raras pero los pacientes son personas normales. Merecen que sus enfermedades tengan más visibilidad, más financiación y más formación para que los médicos de atención primaria sean capaces de identificarlas desde el primer síntoma. Centralizar los tratamientos en hospitales de referencia también haría el camino más fácil para los pacientes, que están demasiado acostumbrados a encontrar obstáculos”.

Entre las conclusiones de la jornada, se ha puesto de manifiesto que España se encuentra a la cola de Europa en la aprobación de medicamentos huérfanos. Mientras en Europa hay 64 medicamentos huérfanos reconocidos, en España hay 44, un 30% menos.

El gasto que generan los medicamentos huérfanos en todos los hospitales españoles es aproximadamente el 12% del total de gasto en medicamentos. Sólo en España, se estima que existen más de 3 millones de pacientes de enfermedades raras potencialmente mortales o debilitantes de forma crónica, que suponen un gasto mensual por familia de entre € 500 y € 700.

Según Luis Cruz, vicepresidente de AELMHU, “hay la necesidad de crear un sistema de compensación para equilibrar el impacto de los primeros diagnósticos, que generan unos gastos no presupuestados, para no destrozar las finanzas de los organismos que deciden invertir en la investigación de medicamentos huérfanos.”



No comments:

Post a Comment

CONTACTO · Aviso Legal · Política de Privacidad · Política de Cookies

Copyright © Noticia de Salud