En
una encuesta llevada a cabo en EEUU, a la que respondieron 457
pacientes con angioedema hereditario, el 58% veían afectado su
desarrollo
profesional, y el 69% se veían incapaces de desarrollar ciertos
trabajos. El angioedema hereditario resulta en una
considerable carga humana para el paciente, que impacta negativamente en
la formación, carrera profesional y productividad laboral.
En estos casos, los profesionales tienen un papel protagonista para
ayudar a los pacientes a mejorar, y para ello deben conocer y saber
tratar la enfermedad. De esta forma, durante el Congreso de la Sociedad
Española de Medicina de Urgencias y Emergencias
(SEMES), especialista de reconocimiento nacional, han expuesto las
novedades en Angioedema Hereditario.
El AEH es una enfermedad rara que afecta en España a 1,09 de cada 100.000[ii],
alrededor de 1.000 personas en España, y que tarda en ser diagnosticada
una media de trece años. Se caracteriza por ataques agudos de dolor y
edema, que pueden afectar a cualquier parte del cuerpo, y con mayor
frecuencia a piel, laringe, cara, tracto gastrointestinal
y genitales. En un estudio recienteii, el 59% de los
pacientes presentaron un ataque al menos una vez al mes y un 24%
experimentó un ataque en más de una parte del cuerpo.
Con
el objetivo de que los pacientes puedan llevar una vida completamente
normal durante muchos años, los profesionales consideran imprescindible
dar a
conocer esta enfermedad, de tal forma que se consiga reducir los
tiempos de diagnóstico y tratar los ataques precozmente. “Dado que
los ataques de AEH se acompañan de un incremento en la liberación de
bradicinina, un mediador clave en el desarrollo de los
síntomas clínicos de ataques inflamatorios, su tratamiento en Urgencias
debe ir dirigido a disminuir su producción con la administración de
concentrado del inhibidor de la C1 esterasa o a bloquear su acción con
acetato de icatibant, de tal forma que se corte
esta inflamación. Un tratamiento adecuado y rápido puede acortar
considerablemente la duración de los ataques y disminuir la gravedad de
los mismos. Como consecuencia se reduce también el riesgo de mortalidad
de los ataques de angioedema localizados en la
vía aérea superior y la morbilidad producida por los ataques, con una
disminución del absentismo laboral y escolar y aumento de la calidad de
vida de los paciente”, ha explicado la
Dra. Teresa Caballero, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Nuevas herramientas que mejoran la atención
Además
de estos consejos, durante el Congreso de SEMES se ha presentado como
ejemplo de coordinación entre profesionales y pacientes el
Programa Alerta Angioedema que ha puesto en marcha la Sociedad
Gallega de Alergia e Inmunología Clínica. El principal objetivo es
mejorar y agilizar la atención a las personas diagnosticadas de
Angioedema Hereditario a través de la coordinación de los
diferentes niveles asistenciales y la facilitación del acceso a los
medios de atención urgente extrahospitalaria que gestiona Urxencias
Sanitarias de Galicia-061.
Los
pacientes diagnosticados de esta enfermedad serán informados por los
servicios de alergología de sus centros hospitalarios de la posibilidad
de inscribirse
en este programa específico. Para su inclusión, que se realizará de
manera voluntaria, los pacientes deberán enviar una copia de su informe
clínico actualizado y un formulario de inscripción con sus datos
personales y un número de teléfono de contacto, dirigido
a la Fundación Pública Urxencias Sanitarias de Galicia-061. Las
personas inscritas recibirán una tarjeta que les identifica como
pacientes del programa.
“De
esta manera, en el caso de que cualquier persona inscrita tenga un
problema de salud en cualquier punto de la Comunidad Autónoma de
Galicia, se pondrá
en contacto con la Central de Coordinación del servicio de urgencias
prehospitalarias, a través del teléfono 061. En ese momento, el personal
sanitario accederá a su historia clínica a través de una aplicación
informática, diseñada específicamente para este
programa, y resolverá la demanda de asistencia sanitaria en función de
las necesidades, circunstancias y localización del paciente”, ha afirmado el doctor José Antonio Iglesias Vázquez, director del 061 de Galicia.
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