El 21 de junio se celebró el Día Mundial
de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad
neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la
médula espinal. En esta patología, se produce una debilidad muscular que
avanza en el tiempo y que puede derivar en una parálisis total, afectando
capacidades motoras básicas como hablar, masticar, respirar o tragar.
Concretamente, se ha visto que hasta el 80% de los pacientes afectados de ELA
en fases avanzadas presentan trastornos de la deglución, lo que se conoce como
disfagia.
Según
distintos estudios clínicos, un tercio de los pacientes con ELA muestran una
forma de inicio bulbar, es decir, sus síntomas comienzan con problemas
para hablar o tragar. En este sentido, los facultativos señalan que una
evaluación temprana de la función deglutoria es crucial para generar
intervenciones rápidas y enlentecer el deterioro clínico.
“La
aparición de síntomas clínicos de disfagia, pérdida de peso e insuficiencia
respiratoria deben ser controlados desde el diagnóstico de la enfermedad para
establecer un tratamiento nutricional y así poder influir positivamente en la
supervivencia del paciente”, explica la Dra. M. Nuria Virgili Casas, del
Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitari de Bellvitge.
EL ABORDAJE TEMPRANO DE LA DESNUTRICIÓN EN EL PACIENTE DE
ELA, CLAVE PARA SU CALIDAD DE VIDA
Los
especialistas señalan que los problemas en la deglución son a menudo
infravalorados por los pacientes con ELA debido a la adaptación
progresiva a los síntomas de afectación bulbar y la negación de una
posible progresión de la enfermedad. El paciente no siempre reconoce el
trastorno, conduciendo a serias consecuencias, como pueden ser la desnutrición
y la reducción de la supervivencia.
Un
estudio con casi 300 pacientes demostró que la pérdida de peso involuntaria,
tanto en el momento del diagnóstico como durante la evolución de la enfermedad,
es un factor de mal pronóstico y de peor supervivencia. Se ha observado que los
pacientes de ELA con inicio bulbar son los más susceptibles del deterioro de su
estado nutricional.
La
disfagia necesita ser identificada y tratada de manera precoz, así como ser
evaluada regularmente para evitar complicaciones, particularmente en pacientes
que no han percibido esta alteración. Esto garantiza una terapia adecuada a
través del soporte de alimentación oral (mediante modificaciones en la textura
de su dieta y maniobras compensatorias para facilitar la deglución) para
prevenir la desnutrición y el paso de comida a la vía respiratoria. En
este contexto, las estrategias para prevenir la desnutrición tienen un impacto
positivo tanto en la calidad de vida como en la supervivencia. En aquellos
pacientes con disfagia silente, la detección precoz es crítica para evitar
complicaciones como neumonía por aspiración.
“La
evaluación nutricional en los pacientes afectados de ELA debe ser contemplada desde
la visita inicial, así como en cada visita de seguimiento para detectar
precozmente una posible pérdida de peso involuntaria. De esta manera, se pueden
instaurar medidas de suplementación nutricional, adaptación de las texturas o
la colocación precoz de una gastrostomía para compensar el gasto calórico
aumentado por el estado de hipermetabolismo y/o las dificultades en la
deglución que pueden presentar estos pacientes”, comenta la Dra. Virgili
Casas.
LA IMPORTANCIA DE ADAPTAR LA TEXTURA DE LOS ALIMENTOS EN
LOS PACIENTES DE ELA CON DISFAGIA
La evidencia científica
ha puesto en relieve que más de la mitad de los pacientes con disfagia (51%)
sufren desnutrición.
En este sentido, queda claro que la nutrición juega un papel importante en
estos pacientes, y para ello, la innovación se centra en el uso de suplementos
nutricionales espesados y espesantes basados en gomas amilasa resistentes. El
resultado terapéutico de estos espesantes es mucho mejor que el de los espesantes
basados en almidón, ya que mantienen la consistencia en el tiempo y no
incrementan los residuos orofaríngeos.
Danone Specialized
Nutrition, bajo la marca Nutricia, dispone del primer espesante tipo clear
desarrollado en el mercado (basado en gomas amilasa resistentes), con evidencia
probada tanto en seguridad,
como en cumplimiento.
Además, favorece una mayor ingesta de líquidos, ayudando a reducir el riesgo de
deshidratación.
También la compañía pone a disposición de las personas con disfagia el único
suplemento nutricional espesado resistente a la amilasa en 125 ml, que favorece
la seguridad y el cumplimiento terapéutico de los pacientes con dificultades
para tragar que cursan con desnutrición, una de las principales consecuencias
de la disfagia.
En esta línea, el área de
nutrición clínica de la compañía apuesta, además, por compartir información de
utilidad para pacientes y cuidadores en su web para pacientes con disfagia (https://disfagia-nutricion.es/), así como en sus cuentas de
Twitter (@Nutricia_es) e Instagram (@Nutricia_disfagia) para facilitar el manejo
tanto a los pacientes como a sus familiares y/o cuidadores.
A través de esta web para
pacientes con disfagia y sus cuidadores, así como de sus cuentas de Twitter e
Instagram, Danone Specialized Nutrition pretende trabajar para mejorar la
calidad de vida de las personas con disfagia, ofreciendo recomendaciones, trucos,
consejos y recetas para hacer que los pacientes con disfagia puedan seguir
disfrutando de la vida.
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