La Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas (ASPANIJER) ha celebrado, con la colaboración de Novartis, el décimo aniversario de su fundación. Un encuentro en el que pacientes, familiares y especialistas médicos han repasado los avances en reumatología pediátrica de la última década y han compartido sus experiencias en torno a las diferentes patologías.
Se calcula que en España hay entre 8.000 y 10.000 niños y jóvenes menores de 18 años que padecen alguna enfermedad reumática1. Bajo esta denominación se engloban un total de 402 desórdenes multisistémicos crónicos, que presentan inflamación aguda y crónica de tejidos del sistema músculo-esquelético, vasos sanguíneos y piel3. La más frecuente de estas patologías es la artritis idiopática juvenil, que equivale a la artritis reumatoide del adulto, padeciéndola 5 de cada 1.000 niños y adolescentes4, de la que suelen detectarse entre 80 y 100 casos nuevos por cada 100.000. La artritis idiopática juvenil es la enfermedad crónica infanto-juvenil más prevalente tras el asma y las cardiopatías.
Durante el encuentro, la Dra. Inmaculada Calvo, Jefe de Sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario i Politecnic La Fe, señaló durante su ponencia que la causa de las enfermedades reumáticas infantiles es, principalmente, genética, aclarando que hay grupos de enfermedades en las que hay una base genética pero la patogenia es autoinmune, y otro, que se debe a causas autoinflamatorias. “Los síntomas de las enfermedades reumáticas infantiles son diversos y, en ocasiones sistémicos, por lo que pueden darse cuadros de fiebre, pérdida de peso y astenia, entre otros. Pero tal vez el síntoma más frecuente sea la artritis”, remarcó la doctora.
“Los síntomas de estas enfermedades conllevan dolor, limitaciones y una disminución de la calidad de vida de estos niños, pero con un diagnóstico y tratamiento precoz se logra una gran mejoría y, aunque son enfermedades crónicas, en el 30-40% de los casos se consigue la remisión total de la enfermedad. En ocasiones, puede existir una limitación en cuanto a la actividad física en los primeros meses o año de tratamiento, pero si todo se hace correctamente, lo lógico es que se consiga una calidad de vida normal, que es el objetivo de los tratamientos. Además la disponibilidad terapéutica actual, ha mejorado de una forma muy importante la supervivencia y la comorbilidad” apuntó la Dra. Calvo.
En las jornadas conmemorativas del décimo aniversario de ASPANIJER, a las que han asistido más de 200 personas entre profesionales médicos, pacientes y familiares se ha puesto de manifiesto la importancia de las asociaciones de enfermos y familiares, así como la necesidad de facilitar el intercambio de experiencias y favorecer el conocimiento de estas enfermedades por parte de las Administraciones y de la sociedad en general.
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