XV Reunión Nacional de pacientes y familiares con enfermedad de Gaucher

Este sábado 19 de octubre, la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher organiza su XV Reunión Nacional con el fin de fomentar el entendimiento sobre esta patología entre pacientes, familiares y especialistas médicos, buscar soluciones para conseguir que la crisis económica afecte lo menos posible a los pacientes, además de concienciar sobre la importancia de conocer en profundidad esta enfermedad para que los pacientes reciban un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado que les permita tener una buena calidad de vida.

 

Por ello, durante la jornada  especialistas como el doctor Vicente Giner, Jefe de Servicio de Medicina Interna y Responsable de la Unidad de Enfermedades Minoritarias Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy (Alicante) expondrán las novedades sobre la enfermedad y darán a conocer los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad. Por su parte, el doctor Antonio F. Lácleriga Jiménez de la Unidad de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Viamed Montecanal de Zaragoza, hará hincapié en las diferentes opciones terapéuticas para paliar el dolor óseo y la afectación al esqueleto, uno de los síntomas producido por la enfermedad.

Y el doctor Yerko Ivánovic Barbeito, Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación del Centro Medico de Rehabilitación Monte Alto y Médico interno residente en Neurología del Hospital 12 de Octubre (Madrid) centrará su intervención en el manejo de este dolor a través de la rehabilitación y su aplicación en estos pacientes.

En la jornada, además de las ponencias por parte de los profesionales sanitarios, los familiares y pacientes también tendrán la oportunidad de compartir con otros afectados experiencias y vivencias de su día con la enfermedad.

 

La enfermedad de Gaucher es un trastorno minoritario, crónico y progresivo cuyos síntomas si no son tratados a tiempo pueden desarrollar graves complicaciones en los pacientes e incluso causarles la muerte. Además del alto impacto físico que supone la enfermedad, también produce un impacto a  nivel personal y económico, ya que en muchas ocasiones los pacientes tienen que desplazarse fuera de su localidad para recibir el tratamiento