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20 October 2008

COMUNICADO OFICIAL DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LUCHA CONTRA LAS HEMOGLOBINOPATÍAS Y TALASEMIAS EN RELACIÓN A LAS INFORMACIONES PUBLICADAS SOBRE EL PR

El reciente éxito alcanzado en Sevilla, tras la realización del procedimiento de diagnóstico genético preimplantatorio llevado a cabo íntegramente por primera vez en España es, sin lugar a dudas, un significativo avance y un paso más hacia la curación total de la betatalasemia mayor. Desde la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA) queremos expresar nuestra enorme satisfacción y esperanza tras la noticia, por su relevancia científica, médica y social ya que nuestra lucha es alcanzar la curación de esta anemia congénita severa, que en nuestro país afecta a cerca de un centenar de personas,.

El hecho de que la talasemia, alteración de origen genético de la formación de la hemoglobina, sea una enfermedad hereditaria, convierte a la prevención y al diagnóstico prenatal en factores clave. Por ello, los pacientes con talasemia y hemoglobinopatías insistimos en la necesidad de favorecer la investigación, así como en fomentar el acceso equitativo, en todas las Comunidades Autónomas, a las nuevas técnicas diagnósticas y pre-implantacionales para todas las familias afectadas.

Solicitar el acceso de todos los pacientes a los avances técnicos y terapéuticos disponibles es uno de los compromisos de ALHETA. Pero también es nuestro deber informar y apoyar a los pacientes y sus familiares, así como sensiblizar y dar a conocer la enfermedad a la población y favorecer la creación de una red de pacientes y familiares. Por ello, a raíz de las últimas informaciones publicadas en algunos medios de comunicación, ALHETA quiere especificar que la propia Organización Mundial de la Salud (OMS), en su Consejo Ejecutivo de mayo de 2006 sbre talasemia y otras hemoglobinopatías, afirma que “Cuando el tratamiento con transfusiones y quelantes del hierro se inicia tempranamente y se mantiene a lo largo del tiempo, la calidad de vida de los pacientes puede ser muy buena, y su pronóstico favorable. Muchos pacientes sometidos a este tratamiento combinado tienen ahora entre 30 y 50 años, y en los países de ingresos altos su esperanza de vida está acercándose progresivamente a los valores normales”[1]

-La Talasemia
Las talasemias, enfermedad hereditaria que afecta al 1-2% de la población española, son alteraciones de origen genético de la formación de la hemoglobina, la parte de los hematíes o glóbulos rojos de la sangre que suministra oxígeno a todo el organismo. Una forma de talasemia es la beta talasemia, que puede presentarse en diferentes formas, entre ellas, la beta talasemia mayor, como la más grave, y la beta talasemia menor, como la menos grave.

Una vez diagnosticada la enfermedad, el tratamiento se establece en función del grado de la misma. Los portadores de talasemia menor no padecen problemas de salud, excepto en algunos casos una ligera anemia. Los pacientes con talasemia mayor deben someterse a transfusiones periódicas que originan una sobrecarga de hierro que de no ser tratada con un tratamiento fármacológico adecuado puede provocar daños en órganos vitales como el hígado o el corazón.

Si se logra un equilibrio entre la enfermedad y su tratamiento, la calidad y esperanza de vida de los pacientes puede equipararse a la de una persona sin la enfermedad.

Antonio César Carrato
Presidente de la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA)

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