La esclerodermia es una enfermedad reumática
autoinmune sistémica en la que el sistema inmunitario se activa y ataca por
error a los tejidos sanos del propio cuerpo produciendo una alteración del
colágeno. Afecta principalmente a la piel, aunque también puede provocar daños
en órganos como los pulmones, los riñones, el estómago y el corazón, además de
en las articulaciones.
Mañana, 29 de junio, se celebra el ‘Día Mundial de la Esclerodermia’ y
por ello desde la Sociedad Española de Reumatología y en el marco de la campaña
“Ponle nombre al reuma”, hemos preparado un decálogo que será de utilidad para
los afectados con esta enfermedad, que se estima afecta a 1 de cada 50.000
personas, siendo más frecuente en mujeres de entre 30 y 50 años.
1)
Acude al reumatólogo cuanto antes. Desde un principio, el reumatólogo puede
clasificar y hacer un pronóstico de la gravedad de la enfermedad, y advertir al
paciente sobre qué complicaciones son posibles, la forma de vigilarlas y el
tratamiento más apropiado para las mismas.
2)
¡Cuidado con el frío! Los pacientes con esclerodermia tienen
cambios de coloración de las manos que, cuando se exponen al frío, se vuelven
excesivamente pálidas y después violáceas, acompañándose a veces de dolor u
hormigueo. Estos síntomas se denominan “fenómeno de Raynaud”. Algunos pacientes
presentan además úlceras en las puntas de los dedos, secundarias a la falta de
riego sanguíneo, que son extremadamente dolorosas, tardan en curar e
interfieren mucho en la vida cotidiana de los pacientes. Para prevenir el
Raynaud y las úlceras es imprescindible protegerse correctamente del frío,
utilizando guantes, calcetines y calzado adecuados. También es importante
protegerse el cuerpo con ropa de abrigo, porque el fenómeno de Raynaud puede
aparecer no solo con el frío en las manos, sino cuando se siente frío en el
cuerpo. Algunos pacientes utilizan calentadores de manos, pequeños aparatos que
funcionan con pilas, que son muy útiles y pueden llevarse fácilmente en el
bolsillo.
3)
Deja de fumar. El tabaco provoca una contracción de las arterias que llevan la sangre
a los dedos, y por ello empeora muchísimo el fenómeno de Raynaud. Las personas
con esclerodermia que fuman tienen muchas más posibilidades de tener úlceras en
los dedos, que son una de las complicaciones más dolorosas en la enfermedad.
Además, el tabaco daña los pulmones, y puede empeorar la afectación pulmonar
que tienen algunos pacientes. Por último, al igual que en las personas sanas,
fumar aumenta el riesgo de infarto de miocardio o de accidente vascular
cerebral (ictus), así como de padecer cáncer.
4)
Evita situaciones que originen estrés o ansiedad. Se ha demostrado que
el estrés también aumenta la contracción de las arterias que llevan la sangre a
los dedos, y empeora el fenómeno de Raynaud. Muchos pacientes con esclerodermia
refieren, además, que empeoran sus síntomas cuando sufren una situación de
estrés. Como en todas las enfermedades crónicas, un estado de ánimo relajado
ayuda a encontrarse mejor y a tener más energía para enfrentarse a los
problemas que provoca la enfermedad.
5)
La piel se debe cuidar adecuadamente. Uno de los signos característicos de esta
enfermedad es el endurecimiento de la piel, debido a una acumulación excesiva
de fibras de colágeno, que adquiere una consistencia fibrosa y dura, que a
veces limita el movimiento de las articulaciones. El endurecimiento suele
acompañarse de sequedad de la piel, a veces muy intensa. Es imprescindible
tener una higiene adecuada y una hidratación constante de la piel. Cualquier
crema o loción hidratante puede ser útil, especialmente las que contienen urea.
6)
Ejercita las zonas afectadas. Es imprescindible realizar ejercicio físico,
para mantenerse lo más ágil y en forma posible. Todos los pacientes deberían
hacer ejercicio, cada uno de acuerdo a sus posibilidades físicas, y en función
del tipo de complicaciones que presente. Además, conviene ejercitar el
movimiento de las zonas afectadas (manos, pies, rodillas, codos, etc.) para
evitar la atrofia de los músculos, la rigidez de las articulaciones y sobre
todo las contracturas articulares. La fisioterapia puede mejorar la movilidad
de las manos y de la cara. En algunos casos la rehabilitación especializada
puede ayudar a mejorar las contracturas y la movilidad articular.
7)
No olvides comentar síntomas importantes. La aparición de síntomas
cardiorrespiratorios, como dificultad respiratoria, palpitaciones, o la
detección de cifras de tensión arterial elevadas, pueden ser debidos a
complicaciones graves de la enfermedad, que casi siempre pueden tratarse de
forma eficaz si se diagnostican a tiempo, por lo que deben comunicarse de forma
urgente al especialista.
8)
Tómate la tensión arterial. Es importante que los pacientes con esclerodermia,
especialmente durante los primeros años de la enfermedad, se midan
frecuentemente la tensión arterial. La hipertensión arterial puede aparecer de
forma brusca en algunos pacientes, y si no se controla rápidamente, puede dañar
los riñones, produciendo una insuficiencia renal. La mejor manera de prevenir
esta complicación -aunque es muy rara, es una de las más graves de la
enfermedad- es controlar la tensión arterial cuanto antes, con los medicamentos
adecuados. Una cosa tan sencilla como tomarte la tensión arterial puede ayudar
a diagnosticarla pronto, para poder tratarla de inmediato.
9)
Es importante que cumplas con el tratamiento indicado. El curso de la
enfermedad es crónico y aún no hay fármacos que curen la enfermedad, pero sí
que el pronóstico y la gravedad pueden variar mucho si se recibe o no el
tratamiento adecuado. Los medicamentos que te indique tu reumatólogo dependerán
del tipo de afectación que tengas por la enfermedad. A veces estos tratamientos
son esenciales para controlar los síntomas, por ejemplo medicamentos para el
fenómeno de Raynaud o para los ardores de estómago. Otras veces, el médico recomendará
tratamientos para intentar controlar la actividad inmunológica de la
enfermedad, como los inmunosupresores. En general, todos los medicamentos
inmunosupresores requieren controles analíticos para prevenir sus posibles
efectos secundarios, y es muy importante realizarlos. La enfermera de
Reumatología normalmente explica los posibles efectos que pueden tener los
tratamientos, y dará las indicaciones necesarias en caso de que aparezca algún
problema.
10)
Ojo con algunos fármacos. Algunos medicamentos pueden empeorar el fenómeno de
Raynaud, especialmente los betabloqueantes, que se utilizan para tratar la
tensión arterial y algunos problemas cardiacos, y los ergotamínicos, que se
utilizan para tratar las migrañas. Si se toma alguno de estos medicamentos, hay
que decirle al especialista que se padece esclerodermia y Raynaud, porque muy
probablemente pueda indicar un tratamiento diferente.
Ten cuidado con los
“tratamientos mágicos” que pueden ofrecer, a través de personas que no tienen
ni los conocimientos ni la experiencia necesaria en la enfermedad. Algunos
productos denominados “naturales”, efectivamente lo son, y probablemente no
produzcan ningún daño. Pero otros no son realmente tan “naturales”, y pueden
causar efectos secundarios muy indeseables. Consulta siempre con tu reumatólogo
antes de iniciar ningún tratamiento “alternativo”.
* Decálogo realizado con la colaboración de la Dra.
Patricia Carreira, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de
Madrid.
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