El único panel europeo de expertos y pacientes con poliquistosis
renal hereditaria (EAF; European ADPKD Forum) ha dado a conocer en Bruselas un
documento con seis recomendaciones clave para reorientar el abordaje de la
enfermedad, una importante causa de nefropatía crónica y enfermedad renal
terminal que ha llevado a 50.000
personas en Europa a someterse a diálisis o trasplante, y genera un gasto sanitario por encima de 1.500
millones de euros, sin contar complicaciones ni costes derivados de un mal
manejo.
Para mejorar los resultados clínicos y de gestión de los
recursos en materia de Poliquistosis Renal Hereditaria, el panel EAF propone:
1. Que
los gobiernos apoyen el desarrollo de redes
nacionales coordinadas y jerarquizadas para mejorar el manejo de la Poliquistosis
Renal Hereditaria en colaboración con expertos, organizaciones de pacientes y
otras partes
2. Que
se organice una red europea de centros
de referencia para la Poliquistosis Renal Hereditaria, que facilitaría la
investigación y el establecimiento de protocolos clínicos armonizados,
integrados y centrados en el paciente
3. Que
la Comisión Europea y los gobiernos de los estados miembro apoyen proyectos de investigación sobre
terapias que modifiquen el curso de la enfermedad con potencial para mantener
la calidad de vida, retrasar el deterioro de la función renal y mejorar la
esperanza de vida de los pacientes, así como para reducir el impacto económico
de la enfermedad y en la sostenibilidad
de los sistemas sanitarios
4. Que
los gobiernos y los responsables de la atención médica apoyen la implementación
de métodos para la evaluación del
pronóstico de la Poliquistosis Renal Hereditaria de forma habitual en las
consultas médicas para fundamentar las decisiones clínicas, la investigación y
la innovación
5. Que
todos los implicados, incluyendo la Comisión Europea, los gobiernos y los
responsables de la atención sanitaria apoyen los esfuerzos para mejorar la información a los pacientes
con Poliquistosis Renal Hereditaria y sus familias, e impliquen a las
organizaciones de pacientes en la planificación de políticas sanitarias y la
atención de la Poliquistosis Renal Hereditaria.
Que
las organizaciones responsables de la evaluación
de las tecnologías sanitarias (HTA, por sus siglas en inglés) incluyan a
las asociaciones de pacientes en sus evaluaciones para aprovechar sus
conocimientos sobre el impacto de la enfermedad y conocer sus demandas en
términos de nuevos tratamientos
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