En España, según datos de la
Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de
47.000 personas padecen esta enfermedad. El 70% de los casos de Esclerosis
Múltiple (EM) se producen entre los 20 y 40 años, sin embargo, el
inicio de la enfermedad se podría producir incluso antes.
Ante esta situación y coincidiendo con el Día
Mundial de la Esclerosis Múltiple, Esclerosis Múltiple España (EME), la
Fundación privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM) y con
la colaboración de Novartis, presentan ‘Experience
Cube’, una jornada de sensibilización social sobre la EM, cuyo
objetivo se centra en mostrar la realidad de la patología de una manera
diferente, sintiéndola en primera persona y siendo los propios
ciudadanos los que cuenten cómo perciben la enfermedad.
El ‘Experience
Cube’ está compuesto por 5 pruebas con diversos grados de
dificultad para que los ciudadanos sientan los mismos síntomas que
padecen las personas con EM, como la falta de sensibilidad, la pérdida
de fuerza, la dificultad para coordinar o problemas de visión, entre
otras, y experimenten sensaciones como impotencia, rabia, asombro y
tensión.
El acto contará con la participación de
personalidades destacadas de la sociedad, como Dña. Pilar Farjas, Secretaria General de Salud y Consumo del
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Mª Concepción
Tarruella, portavoz en la Comisión de Sanidad
y Servicios Sociales en el Congreso de los Diputados, Carmen Pérez Anchuela, Directora
General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, Julio Zarco, Director
General de Atención al paciente de la Comunidad de Madrid, así
como Ana Torredemer, Presidenta de EME, Javier Puig
de la Bellacasa, Presidente de la FEMM, el Dr. Rafael Arroyo, Coordinador
de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San
Carlos de Madrid, referente de la enfermedad a nivel nacional y
Àngels Costa, Responsable del Área de Pacientes de Novartis.
La jornada se podrá seguir a tiempo real a
través de Twitter, con el hasthags #experienciaEM y de
la cuenta de la Esclerosis Múltiple España @felem.
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