La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU),
quiere
felicitar por su nombramiento al nuevo ministro de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad, Alfonso Alonso y desearle muchos éxitos en esta nueva trayectoria
profesional.
El
presidente de AELMHU, Luis Cruz, ha explicado que “queremos
un compromiso firme de las administraciones públicas con las enfermedades raras.
Desde AELMHU nos ponemos
a disposición del nuevo ministro para
abrir nuevas vías de diálogo y colaboración, y poder trabajar conjuntamente para
contribuir
de forma significativa a la atención y tratamiento de los pacientes afectados
por enfermedades raras y ultra-raras en nuestro país”.
Más
de 3 millones de personas sufren enfermedades raras o ultra-raras en España,
pero sólo el 6% disponen de tratamiento específico. Además, de las 7.500
enfermedades poco conocidas, sólo existe un mínimo conocimiento sobre el 10% de ellas.
Actualmente,
uno de los mayores retos de AELMHU es asegurar la equidad en el diagnóstico,
tratamiento y financiación de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, ya
que existen grandes diferencias entre CCAA, así como que los nuevos productos
autorizados en Europa lleguen a los pacientes españoles lo antes posible. Para
ello, la Asociación busca conseguir
la agilización de los plazos
de las autorizaciones de comercialización y uso en España, especialmente los
procedimientos de fijación del precio y reembolso.
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