Pasado, presente y, sobre todo, futuro. Son los ejes sobre
los que se ha desarrollado la jornada de puertas abiertas con la que la
Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia
(AMAFE) ha celebrado su 25 aniversario. En esta jornada, realizada en
colaboración con Otsuka-Lundbeck, se han abordado las necesidades e inquietudes
no sólo de los enfermos, sino también de las personas que les quieren, cuidan y
protegen.
El pasado: no podríamos entender los orígenes
de AMAFE sin irnos atrás en el tiempo, a aquel momento en el que se produjo la
desinsistitucionalización psiquiátrica. Puede que hayamos olvidado que, hasta
mediados de los 80, las personas que padecían una enfermedad mental grave se
encontraban recluidas en centros especializados (los conocidos como ‘sanatorios
mentales’ o, con mucha mayor crudeza, ‘manicomios’). A partir de 1985, la responsabilidad de sus
cuidados pasó a recaer en sus familias, que se vieron desbordadas ante esta
nueva situación. En este contexto, “un grupo de familiares de personas con
enfermedad mental grave sintió la necesidad de dotarse de una entidad que
pudiera dar respuesta a las cuestiones relativas a la salud mental de sus seres
queridos –ha explicado Ana Cabrera, directora de AMAFE-. El objetivo, entonces,
era apoyarse mutuamente y afrontar juntos la situación desbordante que produjo
en el seno de las familias la desinstitucionalización psiquiátrica”.
El presente: Veinticinco años después, AMAFE
cuenta ya con cerca de 600 socios que, a su vez, representan a miles de
familias con algún miembro afectado de esquizofrenia. “Somos la voz de sus
necesidades y, como tal, complementamos los recursos públicos de atención a
personas con esta enfermedad”.
Pero, ¿cuáles son esas necesidades? ¿qué inquietudes desasosiegan
a los enfermos y a sus familiares? Aun sabiendo que existe una enorme variedad
de circunstancias, en líneas generales podemos señalar que hay dos momentos
especialmente complicados en la historia familiar. El primero, evidentemente, es el
diagnóstico inicial. Se trata de aceptar, asumir, comprender y, a partir de
ahí, aunar esfuerzos para conseguir que el tratamiento sea exitoso. Para ello,
el enfermo debe comprometerse, y eso no es siempre fácil, ha explicado el
doctor David Fraguas, psiquiatra del Hospital General Universitario Gregorio
Marañón: “En un primer momento, cuando todavía no hay síntomas claros, lo ideal
sería hacer una intervención precoz para evitar que se llegue a una situación
clínica; esta intervención pasaría por identificar los factores de riesgo… y
eliminarlos”. Más adelante, si ya hay síntomas de esquizofrenia, probablemente
se necesite un tratamiento farmacológico. El problema, entonces, suele ser “el
de los efectos secundarios, que afectan a la calidad de vida del paciente:
pueden tener síntomas metabólicos (con aumento de peso); cognitivos (con
dificultad para la concentración), o alteraciones del movimiento. Es muy
importante individualizar el tratamiento y optar por aquellas opciones que nos
permitan dar menos dosis durante menos tiempo”.
El segundo momento crucial surge cuando, con el paso de los
años, se plantea la duda de qué va a ser del enfermo en el momento en que sus
padres o cuidadores falten. Manuel Lora-Tamayo, notario y miembro de AEQUITAS
–fundación creada por el Notariado para velar por los intereses de las personas
necesitadas de especial protección-, ha explicado que “el Derecho provee de
herramientas legales que permiten proteger los intereses de estas personas,
tanto desde el testamento como en vida del cuidador; por ejemplo, tenemos la
posibilidad de la donación, la figura del Patrimonio Protegido… Dado que no hay
una regla general, la recomendación es que se consulte cada circunstancia
particular ante el notario, que es el especialista en sucesiones”.
El futuro: Estos han sido sólo los primeros 25 años de AMAFE. Por delante quedan otros muchos, en los que, señala Ana Cabrera, “trabajaremos para ser el nexo de unión entre dispositivos, no sólo clínicos, sino también sociales, de forma que la asociación pueda estar en el día a día socio-comunitario y consiga que la esquizofrenia no sea algo ajeno. Que deje de ser el mito que es hoy. Nuestro objetivo es incluir, dialogar, acercar. En esencia, catalizar la normalización de la enfermedad en la sociedad”.
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