El 90% de los pacientes con lupus presentarán astenia a lo largo de su vida

La astenia, síntoma caracterizado por una sensación generalizada de cansancio, fatiga, debilidad física y psíquica, es una de las complicaciones más frecuentes en los pacientes con lupus y una de las manifestaciones que más impacto negativo tiene en su calidad de vida. De hecho, hasta el 90 por ciento de los pacientes lúpicos pueden llegar a presentar astenia a lo largo de su vida. Así lo ha expresado el Dr. Enrique de Ramón Garrido, que desarrolla su labor asistencial e investigadora en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Málaga, durante las XXIII Jornadas divulgativas de lupus, inauguradas por Francisco de la Torre, alcalde de Málaga, y organizadas por la Asociación Malagueña de Lupus (ALA), con la colaboración de GSK.

“Pese a que la astenia supone una manifestación del lupus con un impacto negativo, el sistema sanitario en general, incluidos los médicos que atienden a estos pacientes, no son conscientes de la repercusión que tiene este síntoma para ellos, ni de su trascendencia. El conocimiento del problema, su frecuencia y características es el primer paso para su solución”, explica este experto.

En este sentido, en su opinión, “ante la complejidad del problema, los responsables de los servicios sanitarios deberían entender la necesidad de la creación de unidades específicas para este tipo de pacientes crónicos que, habiendo mejorado sus expectativas vitales en las últimas décadas, mantienen en el curso evolutivo de su enfermedad un deterioro funcional progresivo de sus capacidades físicas, mentales y sociales”.

Actualmente, el número de pacientes con lupus en la provincia de Málaga es de 500-640. Teniendo en cuenta que un 30 por ciento de los casos aún no están diagnosticados o registrados, podría haber hasta 800 enfermos con lupus en la provincia. Según Josefa Guerrero, presidenta de la ALA, “la astenia es uno de los principales problemas a los que nos enfrentamos los pacientes lúpicos. Por eso, hemos decidido centrar esta jornada en este síntoma, con el fin de resolver dudas y de aumentar la concienciación, ya que el profesional médico no le da tanta importancia a esta problemática, frente a otras”.

¿Cómo reducir la astenia?

Existen diferentes intervenciones para reducir la astenia, pudiendo ser de tipo no farmacológico y farmacológico. Entre las primeras destaca el ejercicio físico aeróbico, con el objetivo de mantener en forma al paciente, “uno de los únicos tratamientos que, por ahora, se ha mostrado eficaz”, según el Dr. de Ramón. Otras posibilidades en este sentido, tal y como indica este experto, incluirían distintas formas de intervención psicosocial dirigidas a la comprensión por parte de los pacientes de su situación, junto con modificaciones de sus creencias y formas de afrontar la enfermedad, así como del apoyo social que reciben.

Respecto a las opciones terapéuticas para abordar este síntoma, el Dr. de Ramón incide en que los tratamientos farmacológicos clásicos, salvo por el efecto que puedan tener sobre la mejoría de la actividad general de la enfermedad y las comorbilidades acompañantes, no consiguen grandes resultados. Sin embargo, “algunos fármacos biológicos, como belimumab y epratuzumab, han conseguido mejorar de manera significativa, con suficiente trascendencia como para que el paciente lo aprecie, la astenia en el lupus, tanto en su vertiente física como mental”.

Además, este experto pone de manifiesto la necesidad de que se realicen estudios que determinen la frecuencia de la enfermedad, los factores responsables y las consecuencias que tiene para ellos, junto con la efectividad de las intervenciones disponibles en la actualidad para aliviar este grave síntoma que es la astenia de los pacientes con lupus.