El 18 de marzo se conmemora el Día Europeo de la
Narcolepsia, una enfermedad neurológica catalogada dentro de los trastornos del
sueño y cuyos principales síntomas son excesiva somnolencia diurna, cataplejía,
parálisis del sueño, alucinaciones hipnagógicas y/o disrupción del sueño
nocturno. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que actualmente
están diagnosticados unos 25.000 casos de narcolepsia en España, aunque solo se
trataría de entre un 20 y un 40% de los casos totales, ya que más del 60% de
pacientes con narcolepsia españoles están aún sin diagnosticar.
Y es que, no
solo es una enfermedad que está infradiagnosticada, sobre todo en casos leves,
en formas que no presentan los síntomas característicos (solo un 10-15% de
pacientes presentan todos los síntomas característicos de esta enfermedad) o
cuando está asociada a otros trastornos del sueño más evidentes (hasta un 60%
de los pacientes con narcolepsia tiene asociado un segundo trastorno del
sueño), sino que además el retraso en el diagnóstico de la narcolepsia puede
llegar a los 10 años, a pesar de que puede ser una enfermedad muy invalidante
en pacientes no tratados.
“La
narcolepsia es una enfermedad crónica que se desarrolla paulatinamente. Esta
situación, junto con el retraso que se suele producir en el diagnóstico hace
que la gran mayoría de los pacientes sean adultos cuando reciben el
diagnostico. Sin embargo, hay que tener en cuenta que un 40-50% de casos los
primeros síntomas de la enfermedad ocurren en la adolescencia y generalmente la
excesiva somnolencia diurna suele ser el primer síntoma en aparecer”, señala el
Dr. Carles Gaig, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y
Sueño de la Sociedad Española de Neurología. “En todo caso, en los últimos
años, se ha conseguido mejorar sustancialmente los tiempos de diagnóstico,
principalmente gracias a que se ha descubierto que la causa de esta enfermedad
es la pérdida de las neuronas hipotalámicas que sintetizan hipocretina, aunque
la razón de esta pérdida de neuronas sea aún desconocida”.
Aunque
todavía no se ha encontrado la fórmula para administrar hipocretina a los
pacientes y aunque sea una enfermedad en la que se dedican pocos recursos para
encontrar nuevos fármacos, actualmente existen tratamientos farmacológicos y no
farmacológicos que permiten que los pacientes experimenten una mejoría
importante, principalmente para dos de sus principales síntomas y tal vez los
más discapacitantes: la cataplejía, caracterizada por episodios de pérdida de
tono muscular principalmente desencadenados al experimentar emociones, y la somnolencia excesiva diurna.
Aunque
también hay que tener en cuenta que el 50% de los pacientes con narcolepsia
tienen dificultad para dormir bien por la noche; el 20% sufre de pesadillas,
parálisis y alucinaciones; el 80% presenta conductas automáticas o sonambulismo
y un 20% padece trastornos alimentarios, con tendencia a la obesidad.
“Conseguir identificar
los casos de narcolepsia que aún están sin diagnosticar, potenciando el
conocimiento de esta enfermedad tanto en la sociedad en general, como entre la
comunidad científica, es primordial para mejorar la calidad de vida de los
pacientes. Ya que esta enfermedad no controlada, conlleva en la infancia
problemas de rendimiento escolar, así como en la atención, en la memoria, en el
lenguaje… Algo que también se ve en personas adultas plasmado en menor
rendimiento, lapsos de memoria, disminución de los tiempos de reacción, etc.
Además de que estos pacientes tienen mayor riesgo de presentar problemas
psiquiátricos, principalmente ansiedad y depresión”, comenta el
Dr. Carles Gaig.
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