Asanol, la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber, ha celebrado este fin de semana el congreso que celebra 10 años desde su fundación en 2010. La pandemia ha retrasado en dos años la conmemoración del aniversario. La asociación, que ahora cuenta con 350 socios -100 de ellos, afectados-, nació por el impulso de una familia sevillana con varios casos de esta patología poco frecuente, que afecta a las células ganglionares de la retina y a sus axones.
En el congreso se han presentado los avances más relevantes en este
campo. La Doctora Lorena Castillo, responsable de Neuroftalmología del
Instituto Catalán de la Retina, considera que el momento actual es muy “ilusionante
y alentador”, ya que la terapia génica está proporcionando resultados
muy prometedores en algunos de los pacientes que ya han sido tratados en los
ensayos clínicos. Además, hay otras líneas de investigación preclínica muy
esperanzadoras. “Ojalá, en unos años, podamos contar con un tratamiento
curativo”, ha añadido.
Como ha recordado Nacho Muela, miembro de la junta directiva de Asanol,
“trabajamos para que los pacientes que acaban de ser diagnosticados tengan
acceso a los nuevos tratamientos. La investigación está avanzando y queremos
impulsarla”.
Importancia del diagnóstico
El momento del diagnóstico es muy importante, especialmente cuando la
enfermedad aparece en uno de los ojos. “El principal síntoma es la pérdida
visual indolora del centro de la visión. En ese momento, tenemos la oportunidad
de tratar con medicación, mejorando los resultados: es muy importante que no se
pierda tiempo en el diagnóstico para comenzar el tratamiento adecuado”, ha
recalcado el Dr. Antonio Gómez, oftalmólogo del Hospital Virgen Macarena de
Sevilla.
En cuanto al congreso, ha comenzado con una mesa redonda moderada por la
Doctora Carmen Herrera del Rey, primera presidenta de Asanol, que ha recordado
la génesis de la asociación, la importancia que tiene esta en los pacientes y
los trabajos realizados en los 12 años de actividad.
Vivir una vida plena
Posteriormente, se ha celebrado una emotiva conversación, moderada por
el periodista Fernando García Haldón, en la que María, Carmen y Patricia -tres
mujeres afectadas- han dado su testimonio sobre el día a día con la enfermedad,
el trabajo, el reto de la maternidad (y de la adopción), el apoyo de la familia
y amigos y las relaciones y cómo combatir el sentimiento de culpabilidad.
Como ha destacado María, “lo que soy ahora, en parte, es por la
enfermedad. Es una característica que nos define, no un problema. Para Carmen,
conocer Asanol le supuso “tranquilidad. La asociación es imprescindible”. “Hay
que vivir una vida plena, salir reforzados en las ganas de vivir. Y, cuando
estás debutando, es muy importante conocer gente como tú”, ha concluido
Patricia.
El congreso ha finalizado su sesión del sábado con la proyección del
documental ‘Una luz que no cesa’ y la presentación de diferentes estudios
científicos de investigación en NHOL que están en marcha, como MITOCURE, a
cargo del Dr. José Antonio Sánchez Alcázar, de la Universidad Pablo de Olavide.
Otros trabajos relevantes fueron los presentados por la Dra. Berta
Sánchez y un estudio sobre la epidemiología del NOHL en la comunidad de Madrid,
elaborado por el Doctor Julio González Martín-Moro y que ha detectado 27
pacientes entre los casi 7 millones de madrileños. Como ha detallado, las
dificultades son numerosas: entre otras, la escasez de casos, la falta de un
registro nacional y un diagnóstico que suele ser erróneo o que no se produce.
Además, la NOHL no está incluida en el registro de estatal de enfermedades
raras (REER).
La jornada del sábado finalizó con una gran fiesta que reunió a los
socios y colaboradores médicos de ASANOL. La clausura del congreso se celebró
ayer domingo, con una visita cultural guiada al Barrio de Santa Cruz y a los
Reales Alcázares de Sevilla.
El congreso ha contado con la colaboración del Ministerio de Igualdad,
el Ayuntamiento de Sevilla, la Consejería de Inclusión Social, Juventud,
Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía, ONCE, Renfe, Grupo Eventia,
Gensight Biologics, Chiesi y Gestión y Calor.
Información sobre ASANOL
La Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL), es una
entidad sin ánimo de lucro creada el 2 de octubre de 2010, y con el propósito
de erigirse como punto de referencia para profesionales, afectados y familiares. En
la actualidad, cuenta con más de 350 socios, 100 afectados y dos profesionales
en trabajo social y psicología
Desde 2015 tiene un ámbito de actuación nacional, y en desde 2016 está
admitiendo socios del ámbito internacional, especialmente iberoamericano.
Desde el año 2017, ASANOL cuenta con la declaración de utilidad
pública.
MISIÓN: Trabajamos para
mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Neuropatía Óptica
Hereditaria de Leber y sus familias, uniendo a la comunidad, representando sus
intereses y derechos, y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena
inclusión en la sociedad.
VISIÓN: Queremos una
sociedad más justa, equitativa e inclusiva con las personas y familias
afectadas de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. Una sociedad que
conozca lo que es la patología y se implique con nuestra causa. Queremos unas
políticas sanitarias, sociales, educativas y laborales que ofrezcan paridad de
oportunidades a nuestro colectivo.
VALORES: Los valores nos
ayudan a progresar para alcanzar la misión propuesta y construir la sociedad de
nuestra visión. En ASANOL defendemos que todas las personas poseen potencial y
capacidades, por encima de la patología.
-UNIÓN
-PERSONAS COMO EJE CENTRAL
-CULTURA DE DIVERSIDAD, TOLERANCIA, SOLIDARIDAD Y JUSTICIA SOCIAL
-IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, EQUIDAD ENTRE HOMBRES Y MUJERES
-INDEPENDENCIA Y AUTONOMÍA PERSONAL
-PARTICIPACIÓN PLENA Y ACTIVA, DINAMISMO
-PROFESIONALIDAD Y CALIDAD
-ACCESIBILIDAD Y TRANSPARENCIA
-SOSTENIBILIDAD
-OBJETIVOS
Dentro de los fines fundamentales originales de esta asociación están:
DIFUNDIR: a través de este
medio toda la información actualizada que pueda interesar o pueda llegar a las
familias afectadas.
INVESTIGACIÓN: promoción de la
investigación en aras de conseguir una implicación profesional de aquellos
sectores de la medicina relacionados con las patologías neuro-oftalmológicas.
INFORMACIÓN. La Asociación
orientará a las personas interesadas en la enfermedad y de las acciones que
desempeña la misma.
Con el propósito de que esta asociación sirva de piedra angular a
todas las personas afectadas por la atrofia del Nervio óptico de Leber y
que la unión y esfuerzo alcancen logros para el beneficio de todos.
JUNTA DIRECTIVA
PRESIDENTE – Joan José Bestard Bou
VICEPRESIDENTE – Ignacio Muela Echevarría
SECRETARIO – Ana Bou Martín
TESORERO – Manuel García Herrera
VOCAL 1 – María Fernández Bañez
VOCAL 2 – Carlos Piñero Herrera
VOCAL 3 – Marta Yriarte Herrera
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