La
adherencia al tratamiento en EPOC, se sitúa entre el 41% y el 57%1.
El programa, avalado por SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica)
y promovido por la compañía Takeda, ha dado soporte a un total de 1.261
pacientes de todas las comunidades autónomas que padecen la enfermedad a través
de múltiples áreas, como el apoyo telefónico de enfermeras especializadas, la
elaboración de materiales informativos y revistas, y el envío de SMS e emails
personalizados. El objetivo del Programa Horizonte es que los pacientes
españoles conEPOC consigan una mejor calidad de vida y padezcan el menor número
de exacerbaciones posible, entendiendo mejor su enfermedad y la importancia de
tenerla controlada.
La
Dra. Pilar de Lucas, presidenta de SEPAR, destaca que “iniciativas como
éstas ayudarían a mejorar las bajas cifras de adherencia al
tratamiento que en programas de control y seguimiento convencional no
supera el 35-40% de los casos”. La Dra. de Lucas destaca que el objetivo de
este programa educativo ha sido “lograr una mejora en la adherencia al
tratamiento, ya que las consecuencias de un mal control de la enfermedad pueden
ser múltiples”. “El abandono del tratamiento es una causa de agudización de la
enfermedad y de incremento de las necesidades de atención médica fuera de los
controles periódicos establecidos, así como de un mayor número de ingresos
hospitalarios”, asegura la presidenta de SEPAR.
El
programa Horizonte ha facilitado a los pacientes un soporte personalizado y se
ha trabajado sobre las creencias individuales para un cambio de comportamiento.
Como parte de este soporte se incluye el apoyo telefónico por parte de
enfermeras especializadas para resolver cualquier duda que puedan tener
respecto a su enfermedad o a los tratamientos. Asimismo, se les enviaron
periódicamente mensajes SMS e emails personalizados, y recibieron cada mes
revistas temáticas sobre la dolencia y de información general. Como parte del
seguimiento médico, los pacientes debían rellenar además un cuaderno de trabajo
interactivo (workbook). El Programa Horizonte, además, ha personalizado el
apoyo a los pacientes dividiéndolos previamente en dos perfiles: de bajo riesgo
(con menor riesgo de abandono del tratamiento) y de alto riesgo (con mayor
probabilidad de no cumplir con la terapia).
Respecto
a la utilidad de los materiales, los pacientes valoraron positivamente todos
ellos. El aspecto más valorado, con un 7,89 de puntuación media, fueron las
llamadas telefónicas de las enfermeras, seguido por las revistas (7,41), los
minimagazines (7,39) y el cuadernillo de trabajo. La realización de todo este
material educativo fue supervisada por neumólogos expertos en EPOC miembros de
SEPAR.
La
información, clave para los pacientes
Entre
los objetivos del Programa Horizonte está modificar las creencias erróneas que
los pacientes tienen sobre la EPOC y los tratamientos para esta enfermedad, de
forma que no abandonen el tratamiento cuando, por ejemplo, no tienen síntomas.
Esto se ha conseguido facilitando y ofreciendo información a los pacientes
participantes, que en su mayoría son mayores de 60 años. El soporte al paciente
se basa en un estudio previo de los principales factores predictores de la no
adherencia desde la psicología de la salud. “Sabemos por diferentes estudios
que los pacientes no conocen bien lo que es la enfermedad, qué beneficios se
obtienen con su tratamiento, o algo también muy importante: cuáles son los síntomas
que deben hacerles pensar una agudización”, afirma la Dra. Pilar de Lucas. Es
importante que los pacientes con EPOC no abandonen la terapia para lograr el
control de la dolencia. “Estamos hablando de tratamientos que deben realizarse
de forma crónica, a lo largo de toda la evolución de la enfermedad”, explica la
Dra. Pilar de Lucas.
En
España, la EPOC afecta a alrededor de 2 millones de personas y causa el
fallecimiento de 18.000 españoles cada año. A nivel mundial, es la quinta causa
de muerte y la OMS prevé que alcanzará el tercer puesto en 2030, por detrás de
la cardiopatía isquémica y la enfermedad cerebrovascular (ictus). Se trata de
una enfermedad muy infradiagnosticada ya que el 73%2 de las personas
con EPOC desconocen que la padecen.
Debido a la alta participación en
esta iniciativa, los médicos que lo deseen podrán seguir utilizando los
materiales del programa e incorporarlos a su práctica clínica habitual en la
consulta de pacientes con EPOC.
Adicionalmente, para validar los
resultados del programa y su publicación científica se ha puesto en marcha un
Estudio Epidemiológico cuyo objetivo es evaluar el efecto de Horizonte sobre la
calidad de vida de los pacientes así como su impacto en la adherencia al
tratamiento.
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