Del 17 al 23
noviembre de 2014, la Asociación
Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre
ellas la Federación Española, organizan un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida
de las personas que tienen esta patología.
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad
genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y
degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos
vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la
enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y
tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología
sin curación.
Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística
queremos conseguir se conozca más la enfermedad y hacer posible que
todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios,
independientemente del país en el que hayan nacido.
Es necesario
conseguir la igualdad de acceso a la atención adecuada para todas las personas
con Fibrosis Quística en Europa
En Europa hay unas
40.000 personas con
Fibrosis Quística, pero
dependiendo del país dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad
diferente. Este hueco probablemente se
explica porque la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países
de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad debido a una falta de
diagnóstico y de acceso a la asistencia médica apropiados. Las soluciones
para mejorar la calidad de vida y la supervivencia con unos costes
relativamente bajos y asequibles, vienen de dar importantes pasos hacia una igualdad en el acceso al tratamiento de
calidad en toda Europa.
Un diagnóstico temprano, un seguimiento médico adecuado,
una higiene apropiada y un tratamiento correcto pueden prolongar y salvar
vidas, y también ahorrar gastos de salud
Es necesario que se equipare
el tratamiento de la Fibrosis Quística en España al de otros países avanzados de
la Unión Europea. Y obtener así de forma urgente el acceso a los
últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una
mejora importantísima en la calidad de vida de las personas con Fibrosis
Quística, así como la igualdad en el
derecho a la salud y a la calidad de vida en todo el país. Actualmente existen
multitud de desigualdades en este sentido, no sólo en comparación con Europa,
sino también entre las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre
provincias y hospitales de la misma comunidad, donde la medicación que se da no
es la correcta o simplemente no se tiene acceso a los nuevos medicamentos que
sí están disponibles en otras comunidades u otros países.
La Asociación
Andaluza de Fibrosis Quística junto con la Federación Española de
Fibrosis Quística, reivindican
el uso en España del medicamento Kalydeco, donde sólo se ha aprobado su
financiación para la mutación G551D y sin embargo en Europa se ha aprobado su indicación para
ocho mutaciones más (G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N,
S1255P y G1349D). Este medicamento y sus combinaciones inician por primera vez una
extraordinaria expectativa de control de la enfermedad de la que tienen que
beneficiarse todas las personas con Fibrosis Quística, ya que cada día que
pasa sin dispensarse, se
está poniendo en peligro la esperanza y calidad de vida de los niños y jóvenes
con Fibrosis Quística.
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