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29 noviembre 2021

España contará con el primer registro de lupus pediátrico

  

 

 

·           Arranca el Registro JULES, que recopilará datos clínicos de pacientes con lupus de inicio juvenil para aportar nueva evidencia científica a los profesionales sanitarios que manejan esta patología y ayudar a mejorar la atención de estos pacientes, que presentan cuadros más graves que los adultos.

·           El lupus eritematoso sistémico (LES) de inicio juvenil supone un 20% de todos los diagnósticos de esta patología y está considerado una enfermedad rara.

·           El proyecto, coordinado por la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y sus respectivos grupos de trabajo, así como con la colaboración de GSK.

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Se pone en marcha el Registro JULES (Juvenile Systemic Lupus Erythematosus Registry), el primer registro de lupus eritematoso sistémico de inicio juvenil (LESj) en España, de la mano de la Dra. Alina Boteanu (Coordinadora de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid), especialista en el manejo de esta patología. El objetivo del Registro JULES es aumentar el conocimiento sobre el abordaje del LESj desde el punto de vista epidemiológico, inmunológico y clínico, con el fin de mejorar el cuidado de los pacientes.

 

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