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Arranca el Registro JULES, que recopilará
datos clínicos de pacientes con lupus de inicio juvenil para aportar nueva
evidencia científica a los profesionales sanitarios que manejan esta patología
y ayudar a mejorar la atención de estos pacientes, que presentan cuadros más
graves que los adultos.
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El lupus eritematoso sistémico (LES) de
inicio juvenil supone un 20% de todos los diagnósticos de esta patología y está
considerado una enfermedad rara.
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El proyecto, coordinado por la Fundación
para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Ramón y Cajal,
cuenta con el aval de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE),
la Sociedad Española de Reumatología (SER) y sus respectivos grupos de trabajo,
así como con la colaboración de GSK.
Se pone en marcha el Registro JULES (Juvenile
Systemic Lupus Erythematosus Registry), el primer registro de lupus
eritematoso sistémico de inicio juvenil (LESj) en España, de la mano de la Dra.
Alina Boteanu (Coordinadora de la Unidad de Reumatología Pediátrica del
Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid), especialista en el manejo de
esta patología. El objetivo del Registro JULES es aumentar el conocimiento
sobre el abordaje del LESj desde el punto de vista epidemiológico, inmunológico
y clínico, con el fin de mejorar el cuidado de los pacientes.
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