La Neuroalianza (Alianza
Española de Enfermedades Neurodegenerativas), en su afán por defender los
derechos e intereses de las personas afectadas y concienciar a la población y
administraciones del reto que suponen las enfermedades neurodegenerativas, así
como para avanzar en su conocimiento, ha organizado la “Jornada de Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas”, en el
marco de la LXVI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Durante este
encuentro, organizaciones de pacientes, profesionales del sector socio-sanitario
y representantes de distintas instituciones públicas, han debatido sobre las
prioridades estratégicas en torno a las Enfermedades Neurodegenerativas tanto a
nivel social, sanitario y de investigación y el encaje de las personas
afectadas por éstas en los sistemas de protección social, además de compartir
los últimos avances a nivel médico-científico y analizar la comunicación médico-paciente y su impacto
en el afrontamiento de la enfermedad.
“Nuestro objetivo como Neuroalianza es
avanzar en el conocimiento y sensibilización de las enfermedades
neurodegenerativas, contribuir al enfoque de soluciones para la sostenibilidad
del sistema sanitario, conseguir un plan de atención para las personas con
estas enfermedades que cubra sus necesidades reales, y detectar las
limitaciones en los derechos de los pacientes, para desarrollar mejoras en
beneficio de los propios afectados. En este sentido, trabajamos en promocionar
los derechos y deberes de las personas afectadas, así como, en crear sinergias
y unir esfuerzos con otras instituciones, implicadas en el manejo de estas
personas para dar a conocer su realidad y contribuir en la mejora de su calidad
de vida, al mismo tiempo que impulsamos y desarrollamos proyectos de
investigación que nos permitan un mayor conocimiento del colectivo al que
representamos. Por todo ello, la organización de una jornada como la de hoy es
tan importante para nosotros”, explica María
Jesús Delgado, Vicepresidenta de la Neuroalianza.
Así, en este
contexto, en mayo de este año se firmó con la Sociedad Española de Neurología
(SEN) un Convenio Marco con el objetivo de promover la cooperación mutua y
crear un espacio de colaboración que permita potenciar los fines sociales,
asistenciales y divulgativos de ambas entidades. “La relación de las sociedades científicas con las asociaciones de
pacientes tiene que afianzarse y evolucionar a más. Hay que colaborar porque es
necesario aunar fuerzas y que actuemos juntos a favor de los pacientes”,
explica Alfredo Rodríguez-Antigüedad,
Presidente de la Sociedad Española de
Neurología (SEN).
La cifra de
personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas incrementará en 2017 en
más de un 10%
Actualmente en España se estima que hay más de 1.150.000 personas y
familias afectadas por estas enfermedades. Cifra que se incrementará en 2017,
según el Plan Estratégico de Neurología, en más de 120.000 nuevas personas
afectadas, convirtiendo a estas patologías en el grupo de enfermedades más
prevalentes del país.
Entre las
enfermedades neurodegenerativas se encuentran la enfermedad de Párkinson, el
Alzheimer, la Esclerosis Múltiple, las Enfermedades Neuromusculares y la
Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedades que actualmente representa la
Neuroalianza. En España, 1 de cada
2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares y hay más de 150.000
personas con Párkinson, de las cuales el 10% se encuentran en estado avanzado. Cada
año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada 5 horas un nuevo caso
de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 40.000 afectados por esta
última. En cuanto al Alzheimer, entre el 5 y el 8% de las personas mayores de
65 años y entre el 25 y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene
Alzheimer en nuestro país. España es el tercer país con la más alta prevalencia
de demencia, que afecta sobre todo a las mujeres a partir de los 80 años[1].
El Alzheimer ya supone la cuarta causa de muerte en España.
Las enfermedades
neurodegenerativas afectan al sistema nervioso, y provocan desórdenes
cognitivos, alteraciones de conducta y cambios en la regulación del organismo.
Influyen gravemente en las capacidades del individuo (el movimiento, la memoria
y el pensamiento, el lenguaje, etc.) y su calidad de vida, impidiéndole realizar
incluso las actividades más cotidianas. Es por tanto, un grupo de enfermedades
con una serie de repercusiones sociales también, y que suponen un problema
socio-sanitario, ya que debido a la elevada dependencia que generan, conllevan
una serie de gastos sanitarios no sólo directos, sino otros indirectos e
intangibles. Además de esto, las personas que las padecen y su entorno, tienen
que enfrentarse a otra gran barrera, que es la falta de comprensión por parte
de la sociedad.
añadió que “el desarrollo de una Estrategia Nacional de
Enfermedades Neurodegenerativas, en la que participen todos los agentes
implicados, permitirá una mejor atención de todas las personas afectadas desde
el diagnóstico hasta las fases finales, potenciando la formación e
investigación, así como la equidad en torno a estas patologías”.
Nuevos avances en torno a las enfermedades
neurodegenerativas
“Desde la
Neuroalianza, uno de nuestros principales objetivos es seguir apostando por la
investigación e innovación para que los avances obtenidos nos ayuden a cubrir
las necesidades de las personas afectadas por alguna de las enfermedades
neurodegenerativas y poder así mejorar su calidad de vida”, explica Mª Jesús
Delgado.
En este sentido,
durante la jornada, se han presentado proyectos novedosos en los que
actualmente están trabajando varias asociaciones de pacientes con enfermedades
neurodegenerativas, basados en la utilización de las nuevas tecnologías para el
abordaje de estas enfermedades:
-
Proyecto
Dalemov, una plataforma móvil para
que las personas con párkinson con deterioro cognitivo puedan realizar terapias
de rehabilitación a distancia bajo la supervisión de sus terapeutas.
-
VirtualRehab, una herramienta para la rehabilitación física de
pacientes con enfermedades neurológicas basada en la realidad virtual.
-
Vivelibre, dirigido a dotar de mayor autonomía a las
personas con necesidades de seguimiento, permitiendo que los familiares estén
informados en tiempo real de cualquier situación de riesgo o extraña para el paciente.
-
MagicEye, un dispositivo de mirada con el que se puede
manejar el cursor del ordenador a través de los movimientos oculares.
-
Proyecto Memoria, un proyecto promovido
con el objetivo de facilitar la detección precoz de enfermedades como el Alzheimer,
y el acceso temprano al sistema de salud. La iniciativa se centra en una página
web, y a través de una serie de pruebas y cuestionarios ayudan a decidir si los
síntomas tienen la importancia suficiente como para ser evaluados por un
médico.
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