El consejero de
Salud y Familias, Jesús Aguirre, ha inaugurado la Jornada de las
Inmunodeficiencias Primarias (IDP) ‘Pisando fuerte, cómo avanzar en el
diagnóstico y tratamiento de las inmunodeficiencias primarias’, organizadas por
especialistas del Hospital Universitario Virgen del Rocío con motivo de la VI
Semana Mundial de las IDPs que se está celebrando estos días.
De hecho, uno de los objetivos de este encuentro es dar a
conocer en qué consisten las inmunodeficiencias primarias, lo que ayuda a
facilitar el correcto diagnóstico e instaurar tratamientos efectivos en fases
precoces y así mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias.
En este sentido, el titular de Salud y Familias se ha
comprometido a fomentar la “asistencia especializada y multidisciplinar
temprana y de fácil acceso” y a elaborar un protocolo “de recepción sanitaria,
cuando estos pacientes acuden sobre todo al servicio de urgencias y
hospitalización, evitando así posibles contagios por su estado de
vulnerabilidad por ser inmunodeficiente”.
Mejoras
en el abordaje de estas enfermedades
Las inmunodeficiencias primarias incluyen un grupo diverso
de enfermedades que suponen más de 350 defectos monogénicos descritos. Estas
alteraciones predisponen a la persona que las padece a sufrir infecciones
frecuentes, problemas del sistema inmune, autoinflamación, linfoproliferación,
alergia y cáncer hereditario.
Los primeros síntomas suelen manifestarse, en la mayoría de
los casos, durante la infancia temprana; no obstante, el diagnóstico puede
retrasarse hasta la edad adulta, por lo que no es raro que los pacientes hayan
consultado en varias subespecialidades médicas antes de llegar a un diagnóstico
definitivo. Además, todas estas enfermedades se asocian a una morbilidad y
mortalidad importante si no son diagnosticadas y tratadas a tiempo, lo que
implica naturalmente un incremento importante en los costes sociales y de los
servicios de salud en la atención de las complicaciones que atañen a estos
pacientes y de sus familias.
En los últimos años la percepción y el abordaje en el
manejo de las IDPs ha cambiado. Primero, gracias a las nuevas técnicas
diagnósticas, incluyendo aquellas empleadas para el cribado neonatal de estas
enfermedades, se ha demostrado que la prevalencia de las IDPs es superior a la
que se estimaba años atrás (1.9 por cada 10.000 personas en el mundo
occidental).
De hecho, los profesionales del servicio de Infectología,
Reumatología e Inmunología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del
Rocío atienden en la actualidad a unos 300 pacientes, adultos y niños. Más de
la mitad de ellos reciben tratamiento sustitutivo con inmunoglobulina o con
inmunomodulador. Y es que muchos defectos han pasado de ser patologías fatales
sin alternativas terapéuticas a enfermedades con tratamiento curativo
(trasplante de precursores hematopoyéticos, terapia génica) y/o terapias
sustitutivas capaces de contrarrestar la morbi-mortalidad asociada a las IDPs.
Finalmente, los especialistas cuentan con tratamientos
farmacológicos dirigidos a modular y corregir los defectos moleculares
implicados en la patogénesis de estas enfermedades, que permiten corregirlas y
controlarlas de forma específica y sin mayores efectos secundarios, preservando
la buena calidad de vida de las personas afectadas.
Puesto que estos pacientes carecen de un sistema inmune
eficaz, las donaciones de plasma son claves para mantener a estos pacientes con
un buen estado de salud. Por otro lado, algunas IDPs (y algunas enfermedades
hemato-oncológicas) se curan usando progenitores hematopoyéticos de donantes
sanos. Por ello, los profesionales han colocado hoy una mesa informativa en el
halla del Hospital Infantil, que ha visitado el consejero de Salud y Familias,
para dar a conocer que donar plasma es fácil, rápido y puede ser realizado en
cualquier centro de transfusiones.
Además, han resaltado la importancia de utilizar métodos de
detección precoz de estas patologías, entre los que se encuentra el cribado
neonatal mediante la prueba del talón, que de manera rutinaria se hace en todos
los hospitales españoles. Los especialistas del hospital sevillano han sido
pionera en Europa en el desarrollo de proyectos pilotos de esta técnica, y ya
cuentan con los conocimientos y circuitos de trabajo necesarios para
implementarlo de forma sistemática.
Asimismo, han resaltado las ventajas de la colaboración de
los equipos de profesionales entre diferentes niveles asistenciales para el
beneficio del paciente. En concreto, entre los especialistas de la atención
primaria y hospitalaria, entre los que atienden los pacientes en edad
pediátrica y adulta, entre especialidades médicas y los especialistas de los
laboratorios, así como entre diferentes centros hospitalarios.
De hecho, en la organización de la Jornada ‘Pisando fuerte,
cómo avanzar el diagnóstico y tratamiento de las inmunodeficiencias primarias’
han colaborado la asociación de pacientes con inmunodeficiencias primarias
(AEDIP), la Sección de Infectología, Reumatología e Inmunología Pediátrica
(SIRIP) de la Unidad de Pediatría del Hospital Universitario Virgen del Rocío,
el Centro de Transfusiones Sanguíneas de Sevilla y el Grupo Andaluz de
Infectología e Inmunopatología Pediátrica (GAIP).
No comments:
Post a Comment