El informe de la Ponencia de estudio sobre
genómica del Senado, aprobado por unanimidad el pasado 15 de enero
tras año y medio de trabajo, subraya en sus conclusiones la
necesidad de elaborar una Estrategia en Medicina Genómica,
Personalizada y de Precisión para el Sistema Nacional de Salud (SNS),
“que deberá contar con un presupuesto específico”, tal y como pedía
Asebio en el escrito que presentó con sus aportaciones a la
ponencia.
“Valoramos muy positivamente que las conclusiones del informe final de la
ponencia recojan la mayor parte de nuestras recomendaciones y,
especialmente, la imprescindible garantía de equidad en el acceso a tratamientos y
medicamentos innovadores y el compromiso con la calidad y la
sostenibilidad. Ahora nos preocupa que la unanimidad
conseguida en el Senado en torno a la necesidad y las bases de la
Estrategia de Medicina Genómica se mantenga por encima del debate
electoral y pedimos que la estrategia —con su correspondiente
presupuesto— sea asumida como una prioridad de la nueva
legislatura”, ha señalado Ion Arocena, director general de Asebio.
La ponencia sobre genómica del Senado, que se puso en marcha en octubre
de 2017, ha estudiado las comparecencias de casi 60 expertos
(médicos, investigadores, miembros de comités de bioética nacionales
e internacionales, juristas, representantes de asociaciones de
pacientes y de la industria, sociedades científicas…) y ha recibido
aportaciones escritas de varias entidades, entre ellas Asebio.
El informe final recoge trece conclusiones y recomendaciones, entre las
que Asebio valora especialmente que se establezca como objetivo de
la estrategia “asegurar la secuenciación genómica de los pacientes
con enfermedades raras”, dando respuesta así a una necesidad social
muy importante, ya que estos pacientes tardan actualmente una media de 5
años en ser diagnosticados, lo que retarda gravemente su acceso a un
tratamiento adecuado.
“El acceso de los pacientes a un diagnóstico genómico con estándares de
calidad contrastados y garantizados por el SNS, y que los datos y el
conocimiento generado sean abiertos y FAIR (Findable, Accesible, Interoperable y Reusable), como concluye el
informe de la ponencia, son también aspectos fundamentales para que
avance la investigación de nuevos medicamentos. Desde la industria
biotecnológica vemos la Estrategia de Medicina Genómica como una
oportunidad para impulsar acuerdos de colaboración entre todos los
agentes del SNS en beneficio de los pacientes. Darle a cada paciente el
tratamiento que necesita y que va a funcionar tiene implicaciones muy
positivas para la eficiencia y la sostenibilidad a largo plazo del SNS”,
ha manifestado Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck,
miembro de la Junta Directiva de Asebio y delegada de la Comisión de
Salud de Asebio.
Asebio celebra que las conclusiones de la ponencia recomienden incluir en
la Estrategia de Medicina Genómica objetivos de divulgación de sus
contenidos para la población general, y quiere hacer hincapié en que
la formación de los
pacientes, para propiciar su participación activa en
el impulso de la medicina genómica y personalizada,
debe considerarse como una prioridad en el plan de acción de la
Estrategia.
“Consideramos muy positivo que el informe del Senado proponga la creación
de un Comité de Coordinación y Dirección de la Estrategia, porque a
nuestro parecer la
gobernanza va a ser un factor clave para el éxito de
su implementación”, ha subrayado Jordi Martí, presidente de Asebio.
Para Asebio, la equidad en el acceso y la calidad de la medicina genómica
y personalizada en el SNS solo podrán garantizarse con
transparencia, sistemas de evaluación y análisis eficientes y
rendimiento de cuentas y, por eso, la asociación valora muy positivamente
la propuesta de creación de un Observatorio de seguimiento de la
Estrategia, para el que ofrece desde ya la capacidad de análisis y
conocimiento del sector biotecnológico de Asebio.
“En la definición e impulso de la Estrategia de Medicina Genómica es
esencial que participen todos los stakeholders implicados
(investigadores básicos y clínicos, hospitales, asociaciones de pacientes,
empresas, el Ministerio de Sanidad, las consejerías de
Salud autonómicas, el Instituto Carlos III, la AEMPS…). Hay que
coordinar esfuerzos y alinear objetivos. Solo así conseguiremos
situar a España a la vanguardia de la medicina genómica y que los
pacientes se beneficien de la alta calidad de la investigación que se
está llevando a cabo en las entidades públicas y las empresas de
nuestro país”, ha concluido el presidente de Asebio. ··
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