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Con motivo
del Día Mundial del Angioedema Hereditario, que se celebra el próximo sábado
16 de mayo, Takeda lanza mañana “AEHyTú”
http://www.aehytu.com, la primera web sobre el Angioedema Hereditario
en España destinada a profesionales sanitarios, pacientes y público en
general, que nace con el
objetivo también de dar voz a las personas que sufren angioedema hereditario,
una patología que afecta a una de cada 50.000 personas en el mundo.
Esta enfermedad rara, que se encuentra
actualmente infra reconocida, infra diagnosticada e infra tratada, tiene su origen en la deficiencia o mal funcionamiento del inhibidor de la
proteína C1, lo que provoca la hinchazón temporal (2-5 días) de partes del
cuerpo como el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos o la
garganta. La hinchazón a nivel de la laringe es especialmente grave por el riesgo
potencial de asfixia que tienen estos pacientes
Esta hinchazón suele ir precedida de una
sensación de hormigueo y, hasta en un tercio de las ocasiones, puede ir
acompañada también de la aparición de erupciones o sarpullidos. En los casos
en que la enfermedad ataca sobre todo al sistema gastrointestinal, los
pacientes pueden experimentar, además de dolor, vómitos, náuseas,
estreñimiento o diarrea
Además,
aunque se han descrito algunos de los desencadenantes que podrían estar
detrás de los ataques de angioedema (el estrés, una intervención quirúrgica o
dental, un trauma físico, una infección o un desajuste hormonal), la realidad
es que la hinchazón aparece a menudo sin ninguna causa desencadenante, lo que
provoca un impacto importante en la calidad de vida de estas personas.
De
acuerdo con diferentes estudios, los pacientes con AEH tienen tres veces más
riesgo de sufrir una depresión y hasta 10 veces más riesgo de sufrir ansiedad
que la población general. Estas personas ven condicionadas sus actividades fuera de casa y sus
relaciones personales por el miedo a sufrir un brote de su enfermedad y, en muchas ocasiones, la enfermedad limita incluso su carrera profesional.
Conscientes
del impacto que tiene el AEH en los pacientes, Takeda lanza esta plataforma web “AEHyTú” con la
finalidad de contribuir al conocimiento de esta patología y ser un referente
tanto para profesionales sanitarios como para pacientes y sociedad general.
En la web se abordan aspectos acerca de qué es el angioedema hereditario, por
qué ocurre, sus principales síntomas y el impacto en la calidad de vida que
puede tener esta enfermedad poco desconocida, así como otros recursos para
profesionales sanitarios.
Además,
con motivo de la conmemoración de esta fecha, la Asociación Española de Angioedema Familiar por
Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha producido un vídeo testimonial
de pacientes con AEH, en
colaboración con Takeda, que pone de manifiesto el impacto que tiene la
enfermedad en las vidas de estas personas.
Con
la puesta en marcha de estas iniciativas, Takeda demuestra una vez más su
compromiso con los pacientes con AEH. La compañía, que lleva más de una
década trabajando por impulsar la investigación y la colaboración conjunta
entre todos los agentes (asociaciones de pacientes, comunidad científica e
industria), mantiene y renueva cada año su compromiso por concienciar,
aportar soluciones y llamar a la acción para apoyar a estos pacientes.
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14 May 2020
Takeda lanza la plataforma “AEHyTú” sobre angioedema hereditario para pacientes y profesionales sanitarios
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